Het leven van Tania Vandenkerckhove uit Knokke-Heist, die aan de aandoening multiple sclerose lijdt, is er drastisch op verbeterd dankzij de wonderen der techniek. Via een door haar vrienden opgezette crowdfunding kon ze zich een futuristisch elektrodenpak aanschaffen. “Ik kan weer de trap op en word ’s nachts veel minder wakker door spierpijn”, zegt Tania.
Op een dag in 2005 werd Tania (53) wakker met een volledige verlamming van de linkerzijde van haar lichaam. Ze had een zogenaamde MS-opstoot gekregen, bleek later. Multiple sclerose is een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel.
“Ik was al een paar keer gevallen en voelde dat er iets aan de hand was met mijn spieren”, vertelt Tania. “In het AZ Sint-Jan in Brugge kreeg ik Medrol toegediend, en ik onderging een cortisonebehandeling. Na zo’n vier maanden revalideren kon ik me weer behoorlijk uit de slag trekken. Ik deed wel mee aan een studieproject waarbij getest werd of bepaalde medicatie via pillen in plaats van inspuitingen kon gebruikt worden.”
Looprek en driewieler
“Dat ging enkele jaren goed, maar op de duur bleek dat de ziekte toch was blijven sluimeren. Ik geraakte steeds meer beperkt in mijn bewegingen en ben deeltijds moeten gaan werken, want ik ben bediende en typen bijvoorbeeld is niet evident. Zo had ik bijvoorbeeld ook een looprekje en een elektrische driewieler nodig. Ik moest een aangepaste auto kopen, waarbij ik alles kan bedienen met mijn handen, want met pedalen werken ging niet meer.”
Tania zat dus in een weinig benijdenswaardige situatie. Ze zoekt al jarenlang heel wat informatie op over haar ziekte en gaat vaak, al dan niet online, in gesprek met lotgenoten. Zo hoorde ze ook over een congres rond MS, in Nederland, waar een speciaal pak met elektroden zou worden voorgesteld waardoor het levenscomfort van MS-patiënten er sterk op zou moeten verbeteren.
“In november-december vorig jaar werd ik opgenomen in de gespecialiseerde MS-kliniek in Melsbroek omdat de spierziekte weer erg sterk kwam opzetten. Bij de revalidatiearts bracht ik dat bewuste pak ter sprake en die was ermee bekend. Hij wist ook dat de firma VIGO, die het ontwikkelde, testpersonen zocht”, zegt Tania, die aangewezen werd om het pak te testen.
“Grote dank aan iedereen die heeft meegedaan aan de crowdfunding”
“Het is voor alle duidelijkheid niet de bedoeling om dat pak constant te dragen: ik droeg het één uur om de twee dagen. Er zitten 58 elektroden in verwerkt, die de spieren impulsen geven die ze ontspannen en de krampen doen verminderen. In die testperiode voelde ik al vlug de positieve resultaten. Zo kon ik weer behoorlijk vlot de trap op.”
Voor Tania, gescheiden en moeder van een zoon, was de kostprijs om het pak ook effectief te houden – een goeie 8.000 euro – echter onhaalbaar. Het kwam ter sprake bij de oud-leiding van de scouts FOS Albatros in Knokke, waarvan ze lid is, en daar opperden enkele vrienden het idee om een online crowdfunding te organiseren voor de aankoop.
“In 25 dagen werd het bedrag opgehaald. Ik ben al die mensen die hebben gestort echt enorm dankbaar, want ik zou het pak – officieel Mollii Suit – niet meer kunnen missen. Vroeger kwam ik wel acht keer per nacht wakker door spasmen, samentrekkingen van de spieren dus. Ik kan ook veel vlotter stappen en heb onlangs dertig kilometer gefietst. Dit is zo’n mooie technologie voor MS-patiënten, dat ik de overheid zou willen oproepen om het pak via de ziekteverzekering grotendeels te laten terugbetalen.”
