Max Fourier uit Kortrijk lijdt al sinds zijn geboorte aan het Prader-Willi syndroom. Die relatief onbekende aandoening zadelt de twaalfjarige jongen op met een onverzadigbaar hongergevoel: hij kan zich zo letterlijk dood eten. Daarom moet Max zich aan een strikt dieet houden, dat evenwel voor iederéén lekker en gezond is. Samen met enkele gerenommeerde topchefs lanceert Max nu een kookboek. “Ik wil ál mijn dromen verwezenlijken.”
27 september 2010 in een Kortrijks ziekenhuis. Mama Veronique Denhaerinck bevalt van Max, acht weken te vroeg. Haar zoontje woog 1,250 kilo en mat 39 centimeter. Wat volgde, was een maandenlange strijd op leven en dood. “Er bleek ook meer aan de hand”, vertelt Max, gesteund door zijn mama. “Ik kon amper ademen of slikken…”
Max onderging tal van onderzoeken, met een zware diagnose als resultaat. “Prader-Willi syndroom of PWS”, pikt mama Veronique in. Een afwijking die bij 1 op de 15.000 kinderen voorkomt en zorgt voor een fel verminderde spiermassa, ontwikkelingsachterstand, hormoontekort en een ongeremde eetlust.
“Alle voeding zit thuis achter slot en grendel. We doen alles om hem te beschermen” – mama Veronique Denhaerinck
“Kenmerken die Max stuk voor stuk vertoonde. Hij heeft dag en nacht een onverzadigbaar hongergevoel en kan zich letterlijk dood eten. Een jaar geleden vond hij thuis in onze diepvries nog anderhalve kilo bevroren frambozen. Die heeft hij volledig opgegeten. Gelukkig zonder medische gevolgen, maar toen hebben we de diepvries toch weggedaan.”
“Alle voedingswaren zitten achter slot en grendel en inkopen doe ik per dag zodat we nooit grote voorraden in huis hebben. Alles om Max te beschermen.”
Dagelijkse hormonenspuit
De anekdote is typerend voor de strijd die Max, die het zesde leerjaar aan methodeschool Mijn Oogappel in Kortrijk volgt, en mama Veronique al bijna dertien jaar samen voeren.
“De dokters zeiden me letterlijk dat Max geen toekomst had, maar dat wilde ik niet aanvaarden. Ik zocht overal ter wereld naar behandelingen en raakte zo in contact met dokter Jennifer Miller, die aan de University of Florida in de Verenigde Staten verbonden is en geldt als een autoriteit op vlak van PWS. Sindsdien hebben we haar al vijf keer bezocht en begeleidt ze ons perfect.”
“Ze stelde ook een gebalanceerd dieet voor Max op, waarbij het percentage proteïnen, koolhydraten en vetten perfect in evenwicht moeten zijn. Een oefening die ons intussen perfect in de vingers zit.”
Ook Dominique Persoone steunt Max: “Bijzonder moedige jongen”
Ook de gelauwerde Brugse chocolatier en West-Vlaams Ambassadeur 2022 Dominique Persoone werkte maar wat graag mee aan het kookboek. “De doorzettingskracht van Max is bewonderenswaardig”, zegt hij.
“Een erg gemotiveerde en moedige jongen. Ik krijg heel veel aanvragen om samen te werken, maar Max’ verhaal sprong er meteen uit. Het Prader-Willi syndroom verdient ook meer aandacht. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.”
Voor Max zelf is PWS een deel van zijn leven. Hij krijgt elke dag een hormonenspuitje om zijn ontwikkeling en groei te stimuleren en volgt zijn dieet erg strikt.
“Chips, frietjes, pasta, rijst, snoep… Het is allemaal verboden terrein. Net als suiker. Dat zou voor Max hetzelfde effect hebben als een serieuze shot cocaïne bij een volwassen mens”, legt Veronique uit.
“Maar dat betekent niet dat Max niet lekker kan eten. We moeten gewoon creatief zijn. Thuis eten we bijvoorbeeld chips van rode biet die ik zelf maak. Op school heeft Max zijn eigen lunchzakje met voeding op zijn maat.”
Lotgenoten helpen
De culinaire kennis om PWS te tackelen die Max de voorbije jaren heeft opgedaan, wil hij nu met de wereld delen. “Ik ben niet de enige die met PWS kampt”, zegt hij. “Daarom hebben we nu met Food For Heroes een kookboek vol lekkere én gezonde gerechten samengesteld.”
De opbrengst gaat integraal naar de vzw PWS Heroes, die Veronique oprichtte om Max en zijn lotgenoten te steunen. “Het ultieme doel is om een eerste PWS Heroes-huis op te richten: een pilootproject hier in Kortrijk waar een viertal bewoners met Prader-Willi, waaronder ook Max, op termijn zelfstandig kunnen leven.”
In Food For Heroes bundelt Max de krachten met twintig topchefs, waaronder absolute sterrentoppers als Tim Boury, Dominique Persoone, Peter Goossens en Geert Van Hecke.
“Zij hebben op basis van een aangepaste ingrediëntenlijst elk een PWS-gerecht getoverd. Denk aan een lekkere visburger, gezonde pannenkoekjes… Dokter-psychiater Sarah Crombez bracht ons met die mensen in contact, daar zijn we haar erg dankbaar voor. En Rotary Diksmuide 86XX staat mee in voor een deel van de drukkosten van het boek.”
Naast de gerechten van onze culinaire uithangborden, voegde Veronique nog achttien recepten toe die uit de PWS-community komen. “Net als achttien getuigenissen over hoe het is om met Prader-Willi door het leven te stappen. We willen tonen dat PWS je dromen niet in de weg moet staan.”
Max knikt. “Dat klopt. Ik wil ze allemáál waarmaken. Ik wil later als winkelmedewerker aan de slag gaan of iets in de tuinsector doen. En ik wil reizen. Véél reizen. Ik ben erg trots op Food For Heroes. Niet enkel wil ik op deze manier lotgenoten helpen, het moet ook helpen om PWS bespreekbaar te maken bij een groter publiek. Dát is mijn doel.”
Dinsdag 30 mei wordt ‘Food For Heroes’ tijdens een filmavond in Kinepolis Kortrijk voorgesteld. Het boek kost 30 euro. Info:www.pwsheroes.be/boek.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
