Onze zoektocht naar de Kinderkraks van West-Vlaanderen levert heel wat mooie verhalen op. Eentje daarvan gaat zelfs recht naar het hart. Tieltenaar Sami Boussenna vecht al zes jaar tegen bloedkanker en in die strijd speelt zijn dochter Norah een essentiële rol. De zestien jaar oude jongedame doneerde eerder al stamcellen aan haar papa, nu schenkt ze hem lymfocyten om de ziekte klein te krijgen. “De logica zelve”, noemt ze haar daad. “Ik wil mijn papa helpen om verder te kunnen leven.”
Je kan nog tot en met zondag Kinderkraks insturen: jonge West-Vlamingen tussen 6 en 16 jaar die zich het voorbije schooljaar hebben laten opmerken door iets uitzonderlijks te doen of zich in te zetten voor een ander. Iemand die zéker aan die definitie voldoet, is Norah Boussenna uit Tielt.
Haar papa Sami (42) werd in 2016 geconfronteerd met een keiharde diagnose: bloedkanker, beter bekend als leukemie.
“Ik voelde me al een hele tijd erg vermoeid en had last van blauwe plekken”, opent Sami zijn verhaal. “De dokter dacht eerst aan een virale infectie, maar een bloedonderzoek drukte ons met de neus op de feiten. Die vijftiende maart, het was een dinsdag, vergeet ik nooit meer. Mijn wereld stond stil.”
Sami werd meteen naar AZ Delta in Roeselare doorgestuurd, waar hij een maand in isolatie doorbracht en twee chemokuren van telkens een maand onderging. Daarna volgde een stamceltransplantatie met zijn eigen cellen. “Die behandeling sloeg aan, ik ging zelfs in remissie”, zegt hij.
“Tegen de zomer van 2017 kon ik mijn leven weer helemaal opnemen. Ik kon weer aan de slag als lijnverantwoordelijke bij het kunststofbedrijf Exolon in Tielt en ook thuis kon ik weer volop genieten van mijn vrouw Annelien Van Compernolle (41) en onze kinderen Norah, Remi (14) en Anna (9). Tijdens elke controle kreeg ik goed nieuws: de kanker was niet teruggekeerd.”
Mokerslag
Tot januari 2021. “Ik maakte me klaar voor een zoveelste routinecontrole, maar tijdens het onderzoek gingen alle alarmbellen af”, zucht Sami.
“Na een beenmergpunctie bleek dat ik niet hervallen was, maar wel het myelodysplastisch syndroom (MDS) had opgelopen: een secundaire vorm van bloedkanker en het rechtstreekse gevolg van de chemotherapiekuren die ik had ondergaan. Dat nieuws kwam als een mokerslag binnen.”
Wat Norah voor mij doet, is onbetaalbaar
Het goeie nieuws was dat MDS behandeld kon worden met de transplantatie van donorcellen, een zogenaamde allogene stamceltransplantatie. “Cellen die dus niet van mij komen”, duidt Sami.
In de internationale donorbank werd echter geen sluitende match gevonden, waarna haplo-identieke transplantatie in beeld kwam: stamcellen van verwanten.”
Beenmerg vernietigd
Sami’s ouders en twee zussen werden getest, maar geen enkele match was sterk genoeg. “Toen besloten we om onze oudste dochter te laten testen. Norah was toen 14. Aanvankelijk hadden we daar sterke twijfels over, want wat als er iets zou mislopen?”
Norah pikt in: “Voor mij was het meteen zonneklaar dat ik dit moest doen. Het ging over mijn papa, hé. Toch de logica zelve dat ik hem zou proberen te helpen? Bleek dat we met elkaar matchten. De behandeling kon opgestart worden.”
In april vorig jaar werden in het UZ Gent in twee sessies van vier uur stamcellen bij Norah afgenomen. Sami zelf verbleef opnieuw in isolatie in AZ Delta in Roeselare en onderging een nieuwe chemokuur en zes bestralingen. “Die moesten mijn beenmerg vernietigen en zo plaats maken voor Norahs stamcellen.”
De transplantatie verliep succesvol en op 8 mei 2021 mocht Sami het ziekenhuis verlaten. “Om thuis te herstellen en opnieuw spiermassa te kweken.”
“Alles verliep volgens plan en in februari van dit jaar zou ik, voor de tweede keer al, de draad opnieuw opnemen. Maar een controle in december wees uit dat ik geen bloedplaatjes meer aanmaakte. Een nieuwe beenmergpunctie maakte duidelijk dat mijn eigen beenmerg aan het terugkeren was.”
Opgeven geen optie
Een nieuwe domper, maar Sami weigerde de handdoek te gooien. “Dat was geen optie”, benadrukt hij. “Ik wil en moet er zijn voor mijn gezin.”
Sami’s beenmerg wordt aan de hand van zes chemokuren van één maand – telkens één week chemo en drie weken rust – opnieuw vernietigd, waarna er lymfocyten (witte bloedcellen, red.) van Norah zullen toegediend worden om haar gedeelte beenmerg te versterken.”
De lymfocyten zullen ook helpen vechten tegen Sami’s kwaadaardige cellen.
“In augustus moet de hele behandeling achter de rug zijn”, zegt Norah, die het vierde jaar STW aan SJI Tielt volgt. “We zitten momenteel in de helft, maar het blijft afwachten. Je kan niet geloven hoe hard ik duim voor mijn papa. Dat ik hem nu een tweede keer help? De normaalste zaak ter wereld, vind ik dat.”
Sami glundert. “Ik ben apetrots op mijn dochter. Wat zij voor mij doet, is onbetaalbaar. Ik heb haar destijds, samen met mijn vrouw, het leven geschonken. Nu helpt zij mij om verder te leven. Dat zal ik nooit vergeten.”
“Ze geeft me – net als mijn andere kinderen – ook de kracht om te blijven vechten. Voor hen doorsta ik dit hele verhaal, want ik wil ze zien opgroeien en met hen van het leven genieten.”
Naar Tunesië
Dat Norahs dubbele gebaar Sami diep raakt, is in zijn ogen te lezen. “Ik wil haar dan ook bedanken. Als mijn gezondheid het toelaat, wil ik in juli met Norah naar Tunesië afreizen, het land waar mijn papa van afkomstig is en we nog altijd veel familie hebben wonen.”
“Samen met Norah daar op bezoek gaan, dat is het eerste doel dat ik voor ogen heb. Dan kunnen we met z’n tweetjes een punt zetten achter een zwarte periode. Wat mij betreft, is Norah een ongelofelijke Krak. Daar kan niets of niemand nog boven.”
Lees meer over de Kinderkrak via deze link.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier