“Zelfs toen we op het vliegtuig naar Spanje gingen, werd Juna ziek … We moesten opnieuw naar het ziekenhuis.” Als je de opgewekte 11-jarige Juna uit Harelbeke ziet, zou je niet zeggen dat ze al jarenlang leeft met een chronische ziekte. Ze heeft PID, een onzichtbare aandoening waarbij haar afweersysteem niet werkt. Ouders Davy en Isabelle vertellen over hoe de ziekte bij haar werd ontdekt, welke uitdagingen ermee gepaard gaan en hun actie voor De Warmste Week. “De eerste weken van het schooljaar is het steevast prijs.”
“Toen ze nog jonger was, zaten we tijdens het jaar in totaal zo’n zeven weken in het ziekenhuis. Fijn is dat allemaal niet.” Davy Coucke (42) en Isabelle Dispersyn (42) uit Harelbeke zijn de papa en de mama van Juna (11), een meisje met PID. U hoort het in Keulen donderen? Begrijpelijk, want PID is een onbekende ziekte. PID staat voor primaire immuundeficiënties. Immuunstoornissen zijn aangeboren, genetische afwijkingen die ervoor zorgen dat het afweer- of immuunsysteem niet goed functioneert, waardoor de patiënt vatbaarder is voor allerlei ziektes en infecties.
PID is eigenlijk een verzamelnaam, want er zijn meer dan 400 mogelijke stoornissen waardoor de patiënten een verhoogde vatbaarheid tonen voor infecties. Bovendien kunnen die blijvende orgaanschade aanrichten. De symptomen van PID verschijnen meestal in de kindertijd, maar kunnen zich ook op latere leeftijd voordoen. PID is een zeldzame aandoening, ook wel weesziekte genoemd, maar komt wereldwijd toch voor bij meer dan 10 miljoen personen.
“Toen Juna klein was, bleek ze vlug en constant ziek. Normaal was dat niet, maar wij wisten niet wat er aan de hand was. Op een bepaald moment verwees een dokter ons door naar het ziekenhuis in Leuven, naar kinderimmunoloog Isabelle Meyts. Die kon ten slotte de diagnose van PID stellen. Voor ons was dat uiteraard schrikken. In het begin weet je ook niet echt wat je te wachten staat”, vertelt mama Isabelle.
“Juna kan niet aan alles deelnemen”, gaat haar papa verder. “Als er iets groots wordt georganiseerd, dan is het altijd even nadenken of we er wel naartoe zouden gaan. Vooral in de winterperiode. Het is ook altijd een beetje oppassen met het geven van zoenen aan familieleden en vrienden. Het begin van het schooljaar is steevast een kritieke periode. De eerste twee weken is er meestal geen probleem, maar daarna beginnen de verkoudheden op te duiken en wordt iedereen ziek. Toen we op een bepaald moment op vakantie naar Spanje gingen, werd Juna ziek op het vliegtuig en belandde ze opnieuw in het ziekenhuis.”
Onzichtbare aandoening
Als je het meisje ziet, zou je niet vermoeden dat ze met een medisch probleem kampt. “Het is echt een onzichtbare aandoening. Onze dochter heeft wekelijks een baxter met medicatie nodig, waardoor haar leven dragelijker wordt. Door de medicatie blijft de ziekte wel stabiel. Naarmate ze ouder wordt, kan ze er wel beter mee omgaan. We blijven positief, dat is ons motto als gezin.”
Naarmate ze ouder wordt, kan ze er wel beter mee omgaan.
Davy en Isabelle proberen hun dochter een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. “Toen ze jonger was, kon ze lange tijd niet naar de crèche. We hadden thuis een oppas voor kinderen met een chronische ziekte. Juna is dan uiteindelijk toch even naar de opvang kunnen gaan en daarna kon ze starten met school. In die periode was ze echter vaak ziek. We zijn steeds voorzichtig, maar we laten Juna een zo normaal mogelijk leven leiden. Gelukkig houden ze er op school rekening mee, wat wel mooi is.”
De Warmste Week
In het kader van De Warmste Week zetten Davy en Isabelle, samen met VBS Heilig Hart (waar Juna school loopt, red.), ‘PID – Superhelden zonder schild’ op poten. “Omdat de impact van PID zo vaak verborgen blijft voor de buitenwereld, willen wij met die actie de ziekte uit de schaduw halen. We verzamelden geld om verbindende ontmoetingen en infosessies mogelijk te maken. Tijdens zulke bijeenkomsten vinden families steun, krijgen ze betrouwbare info en kunnen ze hun verhalen delen”, weet Davy.
Woensdagochtend overhandigden de initiatiefnemers op de speelplaats van de school een cheque van 1.202,21 euro aan Ellen Desmet (41) uit Wevelgem. Ellen is bestuurslid en medeoprichter van patiëntenorganisatie BePOPI. Ellen is ook de mama van Sofia, eveneens een PID-patiënt. “Sofia kreeg op 2-jarige leeftijd de diagnose en ze is ondertussen bijna 12 jaar. We zijn dus al heel lang vertrouwd met de ziekte. Veel mensen weten niet waarvoor PID staat en als je spreekt van primaire immuundeficiënties, dan worden de wenkbrauwen gefronst.”
“Een van de doelstellingen van onze vzw is om meer bekendheid te geven aan de aandoening”, aldus Ellen. “We behartigen de belangen van patiënten en bevorderen het wetenschappelijk onderzoek naar PID. Onze vereniging bestaat nu vier jaar en werd opgericht omdat de nood hoog was aan een patiëntenbelangenvereniging, in zowel Vlaanderen als Wallonië. Uiteraard zijn we blij met acties als deze, want alle beetjes helpen.”
Meer info via bepopi.be.
