Ze zijn jong, vlot en intelligent, maar toch moeten Izegemnaars Josephine Ghekiere, Nore Van Houdenhove en Tamara Lefevere al jarenlang vechten tegen epilepsie. Dat er in De Warmste Week gestreden wordt tegen dergelijke onzichtbare ziektes doet de drie jongedames deugd. “De voorbije jaren zijn we door onze medische achtergrond al vaak aan de kant geschoven. Erg jammer, want veel mensen begrijpen niet hoe het leven is met een dergelijke ziekte.”
Tijdens De Warmste Week wordt er dit jaar extra aandacht geschonken aan onzichtbare ziektes. Daar behoort ook epilepsie toe. “Velen noemen het de vallende ziekte. Vallen, schuim op de mond. Men heeft maar één beeld van hoe het leven is met die aandoening.” Aan het woord zijn Josephine Ghekiere (27), Nore Van Houdenhove (20) en Tamara Lefevere (27). Drie jonge Izegemse vrouwen die de voorbije jaren al een heel traject doorliepen in hun strijd tegen epilepsie.
‘Absence’
Bij Nore is epilepsie aangeboren. “Maar ik ontdekte het pas toen ik dertien was. Soms ben ik voor een paar seconden helemaal weg. Eens terug uit die ‘absence’ weet ik niets meer. Dan moeten mensen bijvoorbeeld uitleggen waarom we op die plaats zijn. De aanvallen doen zich vaak voor bij hevige stress, geluid en lichtflitsen. Uitgaan zat er de voorbije jaren bijvoorbeeld niet in. Ook autorijden is zeker niet evident. Sommige mensen lieten me links liggen en vroegen me niet meer mee. Gelukkig kan ik vandaag wel rekenen op een hechte vriendenkring die weet hoe ze met mij en mijn epilepsie moeten omgaan.”
“We hopen dat epilepsie meer bespreekbaar wordt. En daar helpt De Warmste Week nu wel bij”
In 2019 kreeg Tamara haar eerste aanvallen. “Ik val niet, maar mijn lichaam verstijft plots. Ik kijk dan als het ware door mensen heen, maar ook ik ben dan gewoon even helemaal weg van de wereld. Het is als een stekker die je even uit het stopcontact trekt. Door mijn epilepsie had ik al enkele auto-ongelukken.”
Zowel Nore als Tamara is inmiddels al even aanvalvrij. “Mijn medicatie staat momenteel op punt. Dat zorgt wel voor bijwerkingen zoals beven”, zegt Tamara. De jonge vrouwen weten echter ook dat hun aandoening altijd om de hoek loert. “Ik was enkele jaren aanvalvrij, maar kreeg plots weer een aanval. Dat was mentaal zwaar, maar gelukkig moest de medicatie maar een klein beetje bijgesteld worden”, vertelt Nore.
Nog altijd taboe
Josephine vecht van de drie dames misschien wel de hevigste strijd tegen epilepsie. Zij onderging de voorbije jaren tot twee keer toe een zware hersenoperatie om de epilepsieaanvallen onder controle te krijgen. “Met epilepsie leven is ook mentaal zwaar. Je weet nooit wanneer er een aanval aankomt.” Jozefien doet momenteel vrijwilligerswerk, maar hoopt om een vaste job te vinden. Ondanks haar epilepsie heeft ze ook een diploma op zak. “Maar de zoektocht naar werk is niet evident, want er wordt een sticker op jou geplakt. Veel mensen beseffen niet hoe het leven is met epilepsie. De ziekte is jammer genoeg altijd een beetje een taboe. We hopen dat de aandoening meer bespreekbaar wordt. En daar helpt De Warmste Week nu wel bij.”
Ondanks hun leven met epilepsie blijven de drie vrouwen strijdvaardig. “We hopen dat lotgenoten zich herkennen in ons verhaal en dat het hen toch steun biedt”, aldus Nore. Zij ontmoette recent een leeftijdsgenoot met dezelfde aandoening. “Dergelijke ontmoetingen betekenen erg veel en zijn een serieuze meerwaarde.” (BF/foto SB)
