Fred Verhaeghe organiseert bloemenboeketactie na overlijden vrouw: “Blijven inzetten op neurologisch onderzoek”

Op 8 en 9 juni is het weer zover. Dan organiseert Fred Verhaeghe de vijfde editie van de ‘Hello Fred’ bloemenboeketactie. “Dit is niet toevallig in deze periode. Mijn vrouw Hadewijck, die gestorven is aan een neurologische ziekte, was op 12 juni jarig”, vertelt Fred. De opbrengt van de actie gaat dan ook naar ‘Zet in op neuro’.

“Dit jaar willen we opnieuw 1.000 boeketten in de huiskamers krijgen, waarvan de opbrengst naar ‘Zet in op neuro’ gaat. Ik moet zeggen, het leeft wel bij de mensen. Er moet hoogdringend meer geld ingezameld worden voor neurologisch onderzoek. Ik ken mensen die pas na twee jaar de juiste diagnose kregen. Voor Parkinson geldt een totaal andere behandeling dan MSA, waardoor mensen soms twee jaar medicatie krijgen die totaal niet helpt. Voor Parkinson is er medicatie om het stabiel te houden, maar onderzoeken zitten in een te weinig gevorderd stadium. Dit is echt schrijnend.”

“Ik blijf me verder inzetten voor neurologische ziekten”, gaat Fred verder. “Voor Hadewijck is het te laat, maar niet voor de nog vele neuropatiënten die zo moeilijk begrepen worden. ‘Je ziet er niets aan’ oordelen de mensen. Stop daarnaast ook met denken dat neuroziekten ouderdomsziekten zijn. Hadewijck was 50 jaar bij de eerste diagnose, ze stierf op 57 jaar, dus… Ik heb al veel triestige verhalen van jonge patiënten gehoord tijdens MSA-symposia en bij de verkoop van de boeketten. Dit gaat van verhalen over verkeerde diagnoses van de ziekte en onbegrip tot mensen die niet meer weten waar ze naartoe moeten.”

Erfelijkheid

“We hinken 50 jaar achterop met neuro-onderzoek ten opzichte van kankeronderzoek. We zwijgen dan nog over erfelijkheid. Hoeveel kinderen laten zich testen op erfelijkheid wanneer er Parkinson, Alzheimer of dementie in de familie zit? Bij vele soorten kankers worden familieleden onmiddellijk gescreend. Ook ik drink al sinds 1970 om de vijf jaar dat papje voor darmonderzoek, sinds 2010 jaarlijks prostaatonderzoek omdat ik erfelijk belast ben. Ken jij iemand met een neuroziekte die erfelijk belast is? Ook wij hebben vier kinderen, negen kleinkinderen. Hoog tijd voor meer financiële ondersteuning, voor meer kenbaarheid, voor meer onderzoek en voor het groeperen van de neuro ziekten… vandaar ‘Zet in op neuro’.”

“Mijn vrouw werd in 2014 gediagnosticeerd. Ik ben dus al 10 jaar verbonden met de ziekte. Eerst werden we doorverwezen naar neuroloog Vanhee in het AZ Groeninge, later naar professor Santens in UZ Gent, maar we vonden de meeste steun en info over de ziekte in het UZ Antwerpen bij neuroloog professor Cras. Het was ook hij die de operatie uitvoerde van de hersenen van Hadewijck de dag na haar overlijden. Het was immers de wens van Hadewijck om haar hersenen af te staan voor de wetenschap voor het versnellen van de onderzoeken bij patiënten met de diagnose MSA.”

“Het begon met bloeddrukverval. Het zijn specifieke delen van de hersenen die afsterven en de motoriek bepalen. De trap achterwaarts afgaan, zich altijd ergens aan moeten vasthouden… waren de eerste symptomen bij Hade ‘Mamske’. Ze was zeven jaar lang ziek, wetende dat er nooit beterschap zou komen. Zeven keer 365 dagen weten dat je dag per dag achteruit gaat, alles valt weg en komt nooit meer terug.”

Praatcafé

“Iemand met MSA is niet dement hé, Mamske beleefde dit dus met haar volle verstand… (stilte) Maar ze leeft verder in mijn vier kinderen en negen kleinkinderen. De laatste momenten met haar waren zo mooi dat het nu zoveel moeilijker is. De waarden die ze meegaf, de warmte, haar mooie woorden… Ik blijf me inzetten in de eerste plaats voor mijn vrouw maar ook voor alle mensen met een neurologische aandoening.”

Voor het pensioen van Fred werd een praatcafé uitgewerkt. De genodigden konden storten voor MSA onderzoek en deze teller staat al op 4.150 euro. “Ik ben nu onlangs met pensioen gegaan. Normaal zou ik daar naar uitgekeken hebben. Maar nu valt alles stil. Gelukkig heb ik hier nog de waterhoek en mijn kinderen.”

“Wie een boeket wil kopen zal dat kunnen op http://www.zetinopneuro.beHet is maar een druppel op een hete plaat, maar alles helpt. Het is echt vijf na twaalf.”