De vijf jaar jonge Ilano is een speelse en goedlachse jongen, maar kampt met een zware huidaandoening. Het dappere kereltje uit De Panne kan geen UV-licht verdragen, maar wil samen met zijn ouders toch alles uit zijn leven halen. Een inzamelactie kon een gelaatsmasker van 1.500 euro bekostigen, waardoor Ilano naar school kan en een iets onbezorgder bestaan heeft. “Voor Ilano is het een deel van zijn leven geworden”, klinkt het.
De woonkamer van Koen Van Den Bulcke (32) en Gwenny Neyrinck (30) is die van een typisch jong gezin: her en der hangen kindertekeningen aan de wand, liggen knutselwerkjes te pronken en speelgoed neemt er een hoofdrol in.
Op het eerste zicht lijkt dit op een zorgeloos nest voor Amilou (2,5) en haar broertje Ilano (5), maar de familie staat voor een enorme uitdaging. Ilano kampt met Xeroderma Pigmentosum kortweg XP, een genetische aandoening waarbij zijn DNA niet herstelt. Concreet zorgt de minste blootstelling van UV-licht voor kwaadaardige kankergezwellen op de huid. In de hele wereld zijn er amper 3.000 mensen die aan de aandoening lijden, in ons land zijn dat er vier.
UV-meter altijd op zak
“Eerst dachten dermatologen en specialisten aan een extreme vorm van eczema, maar uiteindelijk kregen we het zware verdict te horen, samen met de melding dat het risico op huidkanker 5.000 keer hoger is dan bij andere mensen. Het eerste wat toen door onze hoofden schoot, was dat we ons kind kwijt waren. Je wereld stort ter plekke in”, zeggen papa Koen en mama Gwenny.
Door het masker is een korte wandeling nu mogelijk
Anderhalf jaar na de diagnose hebben Koen en Gwenny hun leven en gezin volledig op Ilano’s situatie afgestemd. “Het was een enorme zoektocht hoe we Ilano tegen UV-straling konden beschermen. Zowel voor ons als voor de professoren was het een uitdaging om beschermingsmogelijkheden te vinden. De eerste weken hebben we echt in het donker geleefd met de rolluiken dicht. Nu zijn de ramen van onze woning met UV-werende folie afgedekt, alle verlichting is UV-neutraal en zelfs onze televisie met plasmascherm hebben we vervangen door een led-exemplaar. Plasma stoot een geringe hoeveelheid UV uit, maar ook dat kan Ilano schaden.”
Een uitje naar Plopsaland gebeurt tijdens een nocturne en zomaar even op en neer naar het strand in vogelvlucht amper enkele honderden meters van Ilano’s warme thuis is geen evidentie. “UV-straling is er altijd, ook tijdens de wintermaanden. Veel mensen houden niet van deze eerder donkere periode, maar voor ons bieden de kortere dagen wel meer mogelijkheden. Al houden we onze UV-meter altijd in de gaten. Die hebben we altijd bij ons.”
Om de twee uur wordt Ilano met zonnemelk factor 100 ingesmeerd en vijf keer per week worden de tumorgezwellen met chemozalf behandeld. “Die kost 70 euro per tube van 50 gram en is zes maanden houdbaar. Terugbetaling is niet aan de orde.”
Ondertussen moest Ilano ook al zeven keer onder het mes, maar nu lijkt zijn situatie onder controle. “De twee kwaadaardige kankergezwellen worden dankzij een pillenkuur afgeremd en UV-werende kleding zorgt ervoor dat onze zoon ook naar buiten kan. Ook die is best prijzig, een T-shirt kost al snel 40 euro en moeten we online in het buitenland bestellen. Maar voor Ilano hebben we letterlijk alles over.”
Pluim voor De Tuimelaar
Om Ilano wat extra vrijheid te geven, werd eind vorig jaar een inzamelactie opgestart om hem een UV-blokkerend gelaatsmasker te schenken. “Dat hadden we al even op het oog, maar zo’n masker kost 1.500 euro en kan slechts tien keer gewassen worden. Om het bedrag te verzamelen, besloten we de vzw XProtect Ilano op te richten.”
Met succes, want begin maart konden Gwenny en Koen het masker in huis halen. “Via de Franse organisatie Enfants de la Lune”, gaat het ouderpaar verder. “Kinderen die aan Xeroderma Pigmentosum lijden, worden ook maankinderen genoemd. Het masker is gemaakt uit materiaal dat ook door de Europese ruimtevaartorganisatie ESA gebruikt wordt en biedt ons een waaier aan extra mogelijkheden. Nu behoort een korte wandeling bijvoorbeeld tot de opties, iets wat een jaar geleden ondenkbaar was.”
Het allerbelangrijkste pluspunt is dat Ilano op een veel makkelijkere manier naar school kan. “Hij gaat zo goed als fulltime naar De Tuimelaar, hier in De Panne. Daar hebben ze enorm veel begrip voor ons. Ilano’s klas is volledig UV-neutraal gemaakt en ook de turnzaal is speciaal voor onze zoon is onder handen genomen. Hij kan nu ook meespelen met zijn vriendjes en toen ze op klasuitstap naar het bos trokken, kon Ilano ook even mee. Ze zorgen er zó goed voor Ilano. Die mensen zijn goud waard.”
VZW op kruissnelheid
De vzw XProtect Ilano draait ondertussen op volle toeren. In september organiseerde Toerisme De Panne een benefiet voor de moedige knul en zondag 20 maart is er van de linedanceclub Heart of The West uit Ettelgem eveneens een benefietavond. “Die golf aan medeleven doet ons verschrikkelijk veel deugd”, klinkt het. “Het besef dat we niet alleen staan, betekent veel. Om een voorbeeld te geven: Ilano is hier in De Panne lid van de dansschool Dancelab en daar hebben ze de helft van de danszaal UV-veilig gemaakt. Prachtig, toch?”
Ilano zelf heeft zijn aandoening volledig aanvaard. “Dit is een deel van zijn leven, hé. Het is bewonderenswaardig hoe goed hij er mee omgaat. Ilano is een doodnormale jongen van 5. Pienter, een vat vol grappige opmerkingen en gek van Lego en Playmobil. Hij weet zelfs al wat hij later wil worden: nachtpolitieman. We hopen dat hij de kans krijgt om zijn dromen na te jagen.”
Info: xprotectilano.be
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier