Chiara Tarabella (23) lijdt aan een unieke, levensbedreigende combinatie van drie aandoeningen: het Notenkrakersyndroom, het Wilkiesyndroom en het May-Thurner syndroom. Chiara werd ondertussen al vier keer geopereerd en wacht momenteel op groen licht voor een vijfde operatie. Op maandag 20 februari ging de oud-studente kleuteronderwijs een laatste keer onder het mes, dit keer voor een ingreep aan haar nieren. “Maar zelfs als mijn lichaam hier goed op reageert, kan het over enkele jaren toch nog mislopen.”
We zoeken Chiara Tarabella op in Helkijn, waar ze samen met haar mama Isabelle Druelle en haar twee dwergkeesjes Baileys (3) en Coco (6) in de Mezenstraat woont. De 23-jarige jongedame uit Spiere-Helkijn heeft één constante in haar leven: een voortdurende misselijkheid. Als baby al had ze last van steeds terugkerende overgeefbuien, maar niemand kon de oorzaak achterhalen. “Ik heb altijd al een lage weerstand gehad, en werd snel ziek”, vertelt ze. “Als ik moest overgeven, dacht iedereen dat het om een gewone reflux ging, en dat antibiotica of de overstap van borstvoeding naar koemelk wel zouden helpen. Maar het is nooit opgelost geraakt.”
Braakaanvallen
Hoewel Chiara al haar hele leven met haar gezondheid sukkelt, zou ze pas op haar 19de de oorzaak ontdekken. “In december 2019 had ik het weer: maagkrampen wisselden zich af met hevige braakaanvallen. Het was zo ernstig dat mijn mama me naar de spoedafdeling van AZ Groeninge in Kortrijk heeft gebracht. Daar zagen ze meteen dat ik een darmontsteking had.”
“Als ik moest overgeven, dacht iedereen dat het om een gewone reflux ging, en dat antibiotica zouden helpen. Maar het is nooit opgelost geraakt”
Chiara onderging verder onderzoek en vier weken later, rond eind januari 2020, viel het zwaarste verdict: Chiara leed aan het Notenkraker- én het Wilkiesyndroom. “Bij het Notenkrakersyndroom zit de slagader naar de nieren gekneld, waardoor er te weinig bloedtoevoer is. Bij het syndroom van Wilkie blokkeert een vertakking van de aorta de darmen. Hierdoor geraakt het voedsel wel tot in de maag, maar niet verder. Dit veroorzaakt het veelvuldige braken”, legt Chiara uit. De cocktail van syndromen bleek levensbedreigend te zijn. Toch bleef Chiara opvallend kalm toen ze het slechte nieuws hoorde.
Mislukte eerste operatie
“Ik ben een koele kikker. (lacht) Ik heb het vrij snel kunnen aanvaarden zoals het is. Het eerste wat door mijn hoofd spookte, was dat ik mijn studies per direct zou moeten stopzetten. (Chiara zat in haar tweede jaar kleuteronderwijs aan Vives Kortrijk, red.). Dat heeft me nog het meest geraakt. Ik ben wel nog een tweetal keer opnieuw begonnen, maar om gezondheidsredenen heb ik ook telkens moeten afhaken. Of ik nog zou willen studeren? Echt geen idee. Kleuterjuf wilde ik worden, en niets anders. En wat heeft studeren trouwens voor zin als je toch niet in staat bent om te gaan werken?” De coronapandemie leek een eerste operatie even in de weg te staan, maar toch kon Chiara al in maart, meteen na de start van de lockdown, onder het mes in Gasthuisberg UZ Leuven.
“Ik had vijftig procent kans om in de operatie te blijven, maar we konden niet wachten, dus werd het als spoedingreep bestempeld”, zegt Chiara. “Dat moment waarop mijn mama me aan het ziekenhuis afzette… Ze mocht niet mee naar binnen, dus meer dan een kort afscheid was er niet bij. Ook na de operatie had ik amper bezoek. Eenmaal terug in Helkijn had ik enkel contact met de kinesist en de thuisverpleger. Mijn 25-jarige broer Simone zag op zijn werk wél veel mensen, dus heb ik hem even niet meer mogen zien.”
“Ik snak ernaar weer een pizza prosciutto of pasta carbonara te eten zónder meteen naar het toilet te moeten hollen”
De operatie had echter niet het gewenste effect. “Om de druk in mijn buik te verkleinen, wilden de dokters mijn darmen verleggen en losmaken. Toch had ik in de weken nadien nog veel last. Een maand later zat ik al opnieuw in het ziekenhuis, dit keer in AZ Groeninge in Kortrijk, op consultatie bij dokter Lerut, die er ook bij was tijdens de operatie in Leuven. In Gasthuisberg duurt het soms zes maanden vooraleer je op consultatie kunt gaan.”
Nieuw ritme
Niet alleen Chiara’s revalidatie liep stroef, ook de aanpassing aan het nieuwe ritme van haar dagelijks leven vond ze niet simpel. “Ik kwam plots nog maar heel weinig buiten. Iets gaan eten was voor mij geen optie meer. Ook mijn sociaal netwerk werd heel klein. Temeer omdat er heel weinig mensen zijn die begrijpen waar ik eigenlijk aan lijd. Vorige zomer nog zat ik in zomerbar Azuro. Een vriendin bestelde meteen pizza, zonder te beseffen dat dat voor mij heel erg pijnlijk is. Ik kan dergelijk vettig eten absoluut niet aan. Dat geldt voor alle vaste voeding, trouwens. Dat komt er onherroepelijk weer uit. Een milkshake is het dikste wat ik binnen hou, voor de rest ben ik op drinken aangewezen. Sondevoeding? Dat kreeg ik wel eens in het ziekenhuis, ja, maar thuis niet.”
“Alle vaste voeding komt er onherroepelijk weer uit. Een milkshake is het dikste wat ik binnen hou, voor de rest ben ik op drinken aangewezen”
In februari 2021, een jaar na haar eerste operatie, moest Chiara een auto-adertransplantatie ondergaan om het Notenkrakersyndroom aan te pakken. Omdat de gekozen ader uit Chiara’s linkerbeen ongeschikt bleek, werd uiteindelijk kunststof gebruikt om de nierader te verlengen. Operatie geslaagd, dacht men, maar Chiara’s gezondheid verbeterde amper. In augustus 2022, na anderhalf jaar aanmodderen, volgde een kijkoperatie in het Universitair Ziekenhuis in Gent. Daar toonden de metingen duidelijk aan dat de druk op maag en darmen niet verdwenen was. De dokters ontdekten er ook een derde aandoening: het May-Thurner syndroom, een vernauwing van de bekkenader waardoor de uitstroom van het bloed uit een been belemmerd wordt.
Ondanks die nieuwe bevindingen was het Wilkiesyndroom de eerste aandoening waar Chiara opnieuw voor onder het mes zou gaan. Op maandag 20 februari 2023 onderging ze een autotransplantatie van haar linkernier naar haar rechterbekken. “Ik heb ook een nieuwe urineleider gekregen”, zegt ze. “Heel pijnlijk allemaal. Ik weeg niet veel, waardoor ik amper morfine of zware pijnstillers aankan.”
Ondertussen, een dikke twee weken na haar derde operatie, is Chiara aan de betere hand. “Maar of dat zo blijft, zal ik nooit zeker weten. Ook al reageert mijn lichaam hier nu goed op, toch kan het binnen enkele jaren alsnog mislopen. Des te erger is dat stilzitten pijnlijk is geworden en dat ik veel sporten niet meer mag doen, omdat de kans op een inwendige bloeding te groot is. Ook fietsen kan ik niet meer.”
“Chiara is een ongelooflijke sterke vrouw. Ze zou in bed kunnen blijven liggen, maar ze klaagt haast nooit. Ik ben heel trots op haar” – Wesley (32), vriend van Chiara
Ondanks drie zware operaties en een kijkoperatie is het einde nog niet in zicht. Eind mei zou ze voldoende hersteld kunnen zijn voor een nieuwe ingreep. “Dan kan ik een overbrugging krijgen waardoor ik weer zou kunnen eten. God, ik snak ernaar weer een pizza prosciutto of pasta carbonara te kunnen eten zónder meteen naar het toilet te moeten hollen.”
Nieuwe tattoo
Wat haar toekomst brengt, weet Chiara nog niet. “Alleen gaan wonen is financieel onmogelijk. Ik heb nog nooit een job gehad, en moet rondkomen met een invaliditeitsuitkering van 800 euro per maand”, legt ze uit.
Wel zou ze heel graag op reis gaan met haar vriend Wesley Plowy (32) uit Heule. “We zijn vorig jaar op Instagram aan de praat geraakt. Chiara wilde een tattoo laten zetten om haar overleden overgroottante van 98 jaar te eren, maar wist niet goed waar en hoe”, vertelt Wesley. “Ik heb ondertussen wel al wat tatoeages op mijn lichaam staan, en heb haar geholpen door Louis’ Tattoo Boutique in Kortrijk aan te raden. Uiteindelijk ben ik ook mee geweest, en van het een kwam het ander… We zijn ondertussen zeven maanden samen. Chiara is een ongelooflijke sterke vrouw. Ze zou in bed kunnen blijven liggen, maar ze klaagt haast nooit. Ze is zelfs de eerste om voor te stellen om een koffie te gaan drinken of een uitstap te doen. Deze winter zijn we zelfs nog naar een schaatspiste getrokken. Ik ben heel trots op haar”, besluit hij.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
