Zo’n 5.000 mensen registreerden zich het afgelopen halfjaar definitief als stamceldonor bij het Rode Kruis om de kleine Rachèle te helpen. De 3,5 jaar jonge moedige meid uit Pittem lijdt aan een zeldzame beenmergziekte, maar ruim een jaar na de diagnose blijft het wachten op een geschikte donor. “We moeten en zullen die vinden”, klinkt het strijdvaardig bij Rachèles ouders.
Het verhaal van de kleine Rachèle liet het voorbije jaar niemand onberoerd. Amper 3,5 jaar is ze, maar al sinds november vorig jaar levert ze een dappere strijd tegen severe aplastische anemie, een bijzonder zeldzame beenmergziekte die in ons land slechts drie kinderen per jaar treft. “De eerste symptomen doken op 18 oktober 2022 op”, blikken mama Evie Landuyt (39) en papa Maarten Vervaeke (39) terug. “In kinderdagverblijf Petit, waar Rachèle in de watten werd gelegd, ontdekten de begeleidsters plots enkele vreemde paarse vlekjes in haar hals.”
Nog diezelfde avond werd Rachèle in AZ Delta in Roeselare onderzocht, waar Evie als diëtiste en Maarten als technicus werken. “Toen viel het woord leukemie. We voelden de wereld onder onze voeten wegschuiven. In het UZ Gent wees een beenmergpunctie dan weer op een virale infectie en kregen we te horen dat alles goed zou komen. Leukemie was van de baan, we konden opgelucht ademhalen.”
“In 2022 lagen we tegen het canvas, dit jaar krabbelden we recht. Hopelijk brengt 2024 ons veel goed nieuws” – Evie Landuyt en Maarten Vervaeke, ouders van Rachèle
Maar de problemen bleven echter aanslepen. “De vlekjes kwamen terug en Rachèle had net iets te vaak koorts. Half november 2022 zaten we opnieuw in het UZ Gent, waar een botboring eindelijk duidelijkheid moest brengen.”
Op 17 november volgde de zware diagnose. “Onze dochter maakt minder rode en witte bloedcellen aan en ook het aantal bloedplaatjes is niet op peil. Dat betekent dat ze veel minder beschermd is tegen infecties en wonden en haar immuunsysteem veel lager ligt. Een eenvoudige verkoudheid kan bij Rachèle uitgroeien tot een longontsteking met ziekenhuisopname.”
En dat zorgt ervoor dat het leven van Rachèle aan heel wat regels gebonden is. “We moeten altijd erg voorzichtig zijn. Eigenlijk moeten we onze dochter al meer dan een jaar zoveel mogelijk isoleren. Geen contact met andere kindjes, bij familiefeestjes kan Rachèle niet zijn en naar de kleuterklas gaan is geen optie. Gelukkig krijgt Rachèle vier uur per week thuis les van juf Emma van Basisschool Pit en kan ze regelmatig videobellen met haar klasgenootjes. Prachtig wat ze voor onze dochter doen.”
Ook haar broertje Henri (10) voelt de impact van Rachèles ziekte. “Vriendjes uitnodigen om hier te komen spelen, is niet aan de orde. Gelukkig gaat hij erg goed met de situatie om. Het is vertederend hoe hij voor zijn zus zorgt.”
Ongeziene veerkracht
Een jaar na de diagnose leeft het gezin op het ritme van Rachèles ziekte. “Hoe hard het nieuws ook was, we kijken vooruit. Elke maandag en donderdag trekken we naar het UZ Gent voor een uitgebreide controle en bloedtransfusies.”
“Voor Rachèle zijn dat uitstapjes waar ze zelfs wat naar uitkijkt. Het ziekenhuis maakt immers deel uit van haar leefwereld. Bewonderenswaardig hoe goed ze alles kan plaatsen. Haar optimisme kent geen grenzen. En daar trekken wij ons aan op. De veerkracht die Rachèle heeft, is ongezien.”
Op 26 december 2022 startte een vijf weken durende immuunbehandeling, maar die sloeg helaas niet aan. Ook een experimenteel medicijn dat afgelopen zomer toegediend werd, lijkt geen soelaas te bieden. “Hoewel de eerste resultaten bemoedigend waren: Rachèles bloedwaarden gingen de goeie richting uit, maar die toename is nu weer stilgevallen.”
Daardoor lijkt een geschikte stamceldonor de enige oplossing. Net voor de zomer deden Maarten en Evie een oproep, wat resulteerde in tienduizenden mensen die zich lieten registreren. “De respons was overweldigend”, zeggen ze. “Maar tegelijk ook nodig, want in de internationale stamceldatabank vonden we geen antwoord. Er waren drie matches, maar die bleken niet beschikbaar. Daarom zetten we onze zoektocht verder.”
Te lange wachtlijst
Ook in het buitenland, want tijdens de zomermaanden vroegen Rachèles ouders aan vrienden en kennissen om flyers in verschillende talen mee te nemen op vakantie en die ter plekke te verspreiden. “We lieten onze oproep in het Duits, Italiaans, Spaans, Engels en Frans vertalen”, glimlachen ze. “Mét resultaat, want een pak mensen heeft zich daar óók geregistreerd. Rachèle maakt bij ontelbaar veel mensen iets los. Die tsunami aan solidariteit doet héél veel deugd, al blijft het doodzonde dat de wachtlijst in eigen land ellenlang blijft.”
22.000 mensen registreerden zich in een eerste fase, waarvan er 5.000 definitief bevestigd hebben. Daarvan is de helft intussen verwerkt. “De rest van de initiële kandidaten zullen we op langere termijn opnieuw contacteren, maar nu focussen we ons op dezer groep. We hopen die zo snel mogelijk allemaal verwerkt te hebben”, zegt Joachim Deman, woordvoerder van Rode Kruis Vlaanderen.
“Duizenden mensen willen helpen, maar botsen op een te complexe procedure. We hopen dat bevoegd minister Vandenbroucke die snel vereenvoudigt” – Evie Landuyt en Maarten Vervaeke, ouders van Rachèle
“Toegegeven: we hadden in een ideale wereld graag nog iets verder gestaan dan die 2.500 verwerkte kandidaat-donoren. We hebben in ieder geval in de mate van het mogelijke opgeschaald, maar dat is spijtig genoeg minder dan initieel ingeschat. Dit omdat de nood aan plasma de voorbije maanden enorm groot was, waardoor we daar veel capaciteit hebben moeten op zetten. En ook de bloedvoorraad voor de negatieve bloedgroepen staat al lange tijd laag. We mogen immers die maatschappelijke – en ook levensnoodzakelijke – opdrachten niet verwaarlozen.”
“Duizenden mensen wíllen helpen, maar botsen op een veel te complexe procedure”, zuchten Maarten en Evie. “We hopen dat onze minister van Volksgezondheid (Frank Vandenbroucke, red.) die snel vereenvoudigt. Voor Rachèle en de vele anderen die op zoek zijn naar die ene levensreddende match. Voor ons zou dit het mooiste kerstgeschenk ooit zijn.”
Intussen blijft het gezin hoopvol. “In 2022 sloeg het nieuws ons tegen het canvas, dit jaar krabbelden we recht en begonnen we aan de weg terug. We hopen dat 2024 een jaar vol goed nieuws zal worden.”
Stamcellen doneren? Meld je aan via www.stamceldonor.be. Rachèle en haar gezin een financieel duwtje in de rug geven om de vele ziekenhuiskosten te betalen, kan via BE58 7430 8096 2779.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier