Begin dit jaar kampeerden de ouders van Avéli letterlijk in de buurt van UZ Gent om dicht bij hun dochtertje Avéli te zijn. De kleine meid vocht een ongelijke strijd uit tegen haar ziekte, die verloor ze uiteindelijk op 6 februari. Amper 2,5 jaar oud! Maar in het Ledegems gezinnetje is ze nog altijd promiment aanwezig.
De Sint is langs geweest, papa Migel Verbeke (31) en mama Nayda Dewolf (29) spelen een spelletje in de huiskamer met dochters Anaïs (9) en Svéa (7). Louà (1) is natuurlijk nog te klein om mee te doen. En mama Nayda kan het ook niet verbergen. Er is nog een kindje op komst. “Het was niet echt de bedoeling, maar het zal even welkom zijn als de andere kinderen. En het wordt een zoontje,” verklapt ze.
Syndroom van West
Nayda’s bevalling is uitgerekend voor februari. “We hebben een helse periode aan de rug”, aldus mama die kapster is van opleiding. “Vroeger had ik mijn salon in de Rollegemstraat, nu we hier in de Boomlandstraat wonen was het de bedoeling om hier te starten. We waren hier de woning ook al aan het verbouwen, met onder meer een aangepaste badkamer voor Avéli. Ook haar kamer was helemaal naar haar noden ingericht, die ligt er nog altijd bij als ze toen ze er de laatste keer kon slapen.”
“Kerst en oudejaar vieren we in Limburg, hier in ons huis hangen te veel herinneringen aan Avéli”
Avéli kampte met een zeldzame hersenaandoening polymicrogyrie. Ze werd geboren op 17 oktober 2022 en na amper zeven dagen deed ze al haar eerste epilepsie-aanval. Door haar aandoening waren haar hersentjes anders aangelegd, met meer kleinere hersenwindingen en ze ontwikkelde het Syndroom van West. Ze kreeg daarbij vaak aanvallen, waarbij ze ook spasmes vertoonde. Door de zware medicatie bleef haar ontwikkeling ook wat achter. En op 19 december vorig jaar deed ze een grote aanval, ze belandde in AZ Delta in Rumbeke en uiteindelijk in UZ Gent. Daar werden nog nieuwe medicijnen geprobeerd en volgde een chirurgische ingreep. Maar niets mocht baten. Op donderdag 6 februari overleed Avéli.
Roze ballonnen op afscheidsdienst
Op de herdenkingsdienst in Menen was een massa volk af gekomen. “Onze familie had ook gezorgd voor roze ballonnen. Daaraan hing een kaartje met een tekst en foto. Er werd niet gevraagd om die terug te sturen, maar via Facebook kregen we toch heel wat reactie. Van Reims tot Parijs, zo ver was Avéli mee gevlogen. Maar of het toeval is of niet. Onlangs waren wij in Bellewaerde. We hoorden de oudste meisjes Avéli roepen. Hadden ze daar ook wel geen ballon gevonden met een kaartje aan…”
Er werden ook stickers gemaakt van Avéli. “We wilden ons wondertje de wereld rond laten reizen. En in enkele maanden tijd heeft ze heel de wereld gezien. We krijgen ook telkens foto’s van mensen die hun sticker ergens in hebben gekleefd, in heel wat wereldsteden. Zelf deden we dat ook al in Rome.”
Meisjes kijken uit naar broertje
Nu is Nayda dus opnieuw in blijde verwachting. “Migel is nu een tijdje thuis na een arbeidsongeval. Eerlijk, het is de eerste keer dat ik weer wat tot mezelf kom. Heel mijn leven draaide rond de zorg voor Avéli en plots viel dat samen met haar weg. Ik heb diep gezeten, kreeg ook psychologische hulp. Bij de komst van Louà heb ik zo weinig geluk kunnen voelen, omdat er het verdriet was om Avéli en haar aandoening. Mijn zwangerschap nu is onverwacht, maar de meisjes kijken er al naar uit om een broertje te hebben.”
Herstarten als kapster zit er niet meteen in. “Ik weet niet of ik dat beroep ooit nog zal uitoefenen. Ik hou van sociaal contact, maar telkens moeten aan horen dat mensen zich druk maken om futiliteiten. Ik weet nog niet of ik dat aankan na hetgeen wij hebben mee gemaakt.”
In de eindejaarsperiode die ze vorig jaar vooral in het ziekenhuis doorbrachten, wilden ze het liefst zo ver mogelijk weg… “Maar dat mag niet, mijn zwangerschap is al te ver gezet. Dus gaan we voor 14 dagen naar Limburg, met ons gezin, maar ook met mijn ouders. Kerst en oudejaar vieren we dus daar. Hier thuis hangen ook nog te veel herinneringen.”
