Gezocht: steun voor dure medicatie zieke Lilly (4): “100 euro per week, dat kan er echt niet bij”

“Lang geloofde men niet dat Lilly ziek was, maar als moeder voel je zoiets.” Tal van ziekenhuizen en kinderartsen liepen Kelly Donckers (31) en Davy Verscheure (32) uit Diksmuide af op zoek naar hulp voor hun dochtertje Lilly (4). Nu er eindelijk een diagnose gesteld werd, is Kelly aan het bakken geslagen om de kosten van de dure medicatie te drukken.

Het gezin bestaat enerzijds uit Davy en Kelly en anderzijds uit hun vier kinderen Fleur (9), Ylann (6), Lilly (4) en Nanou (3). Lilly is altijd een beetje het zorgenkindje geweest van het gezin, maar mama en papa doen er telkens alles aan om haar zoals de anderen te behandelen. Lilly lijdt immers aan een autismespectrumstoornis en heeft een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. Maar toen Kelly en Davy vorige week eindelijk een definitieve diagnose kregen, sloeg het nieuws in als een bom.

“Wij hebben al heel lang een vermoeden dat er met Lilly meer aan de hand is”, vertelt Kelly. “We liepen ziekenhuizen en kinderartsen af, maar telkens werden routineonderzoeken uitgevoerd en elke keer opnieuw kregen we te horen dat alles eigenlijk oké was met ons meisje. Volgens hen was Lilly kerngezond, terwijl ik al veel langer voelde dat er meer aan de hand was. Als moeder voel je zoiets. Ik had het gevoel nergens terecht te kunnen, want nergens werden we geholpen zoals het hoort.”

Zwellingen

Lilly lijdt aan het nefrotisch syndroom, de nierfilters werken niet goed waardoor er eiwitverlies optreedt in de urine. Gezonde nieren zorgen ervoor dat de afvalstoffen in de urine verdwijnen, en dat noodzakelijke stoffen zoals eiwit in het bloed blijven. Symptomen als zwellingen rond de ogen en aan de voeten en een opgezwollen buik zijn niet uitzonderlijk.

“We weten niet in hoeverre Lilly te genezen valt”

“Lilly had zwellingen toen ze een tijdje geleden van een verjaardagsfeestje kwam”, vervolgt Kelly. “Na een bezoek aan de spoedafdeling van het ziekenhuis kregen we een siroop mee omdat men daar stelde dat het om een allergische reactie ging. De siroop zorgde er inderdaad voor dat de zwelling verdween. Na bloedafname bleek ze afwijkend te reageren op witte en rode bloedcellen. In de kerstvakantie kreeg ze opnieuw zwellingen. Die siroop hielp dan ook niet meer. Opnieuw trokken we naar de spoed en daar kregen we uiteindelijk de diagnose te horen.”

Het nefrotisch syndroom wordt vaak uitgelokt door een virale infectie waar het afweersysteem overdreven op reageert. Een behandeling is mogelijk en de meeste kinderen reageren meestal goed op die behandeling. Maar toch is herval mogelijk. “We weten niet in hoeverre Lilly te genezen valt en ook de dokters kunnen er geen uitsluitsel over geven. Het hangt allemaal af hoe ze op de medicatie reageert. Als Lilly stelselmatig vooruitgang boekt, dan ziet het er goed uit. Maar herval blijft altijd mogelijk”, aldus mama Kelly.

Handenvol geld

De medicatie die Lilly moet nemen, kost de ouders ongeveer 100 euro per week. Kosten die voor het gezin van vier zwaar doorwegen. Daarom is Kelly aan het bakken geslagen in de hoop de kosten via een inzameling wat te drukken. “Ik ben deze week begonnen met het bakken van koekjes, pannenkoeken en brood”, legt Kelly uit.

“Heel veel mensen denken dat het ziekenfonds alles terugbetaalt en dat zal in heel veel gevallen wel zo zijn, maar in het geval van Lilly liggen de zaken anders. Haar medicijnen worden jammer genoeg niet terugbetaald. Ik besef dat ze nog geluk heeft en dat anderen een behandeling moeten ondergaan met nog veel duurdere medicijnen die niet terugbetaald worden, maar voor ons gezin kunnen die kosten er echt niet bij.”

“Wij hadden liever een gezonde Lilly gehad, maar de kaarten werden nu eenmaal anders geschud. We doen alles voor onze kinderen en zullen dat uiteraard blijven doen, op welke manier ook.”

(JR)