Emma Vandaele uit Diksmuide wandelde vorig jaar samen met haar mama 3.000 kilometer voor haar vriendin Margot Willaert (12) die aan de longziekte pulmonale hypertensie lijdt. “Er is veel geld nodig voor het onderzoek naar die ziekte om een geneesmiddel te kunnen ontwikkelen. Ik wil er alles aan doen om daarbij te helpen.” Van echte vriendschap gesproken!
Margot was nog maar een kleuter toen bij haar de diagnose werd gesteld van pulmonale hypertensie. De bloedvaten in haar longen zijn vernauwd waardoor het hart extra moet pompen om het bloed te laten circuleren. Door de vele medicatie blijft Margot stabiel.
“Kunnen goed met elkaar babbelen”
In de basisschool had ze het niet altijd gemakkelijk. De lange dagen wogen zwaar en het meisje uit Keiem moest vaak thuis blijven en via het onlineplatform Bednet de les volgen. Gelukkig was er Emma. “We leerden elkaar kennen op de speelplaats. Margot zat toen in een rolstoel en ik had wat met haar te doen”, vertelt ze.
Tot op vandaag zijn ze de beste vriendinnen. Nochtans verschillen ze. Emma is een echt meisje dat in het tweede jaar Moderne Talen-Wetenschappen zit. Stoere Margot is eerstejaarsstudente in de richting metaalbewerking. “We kunnen goed met elkaar babbelen”, vindt Emma die vorig jaar haar beste beentje voorzette en dat mag je letterlijk nemen.
Niet de eerste keer
In 2019 bakte ze met Margot al eens cupcakes in het kader van de Warmste Week voor de vereniging Pulmonale Hypertensie. Die zamelt op allerlei manieren geld in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de longaandoening. “Er is veel geld nodig om een medicijn te kunnen ontwikkelen”, weet Emma die samen met haar mama begon te wandelen en zich daarvoor liet sponsoren.
“Onze school had een uitdaging uitgewerkt waarbij het ouders en leerlingen aanmoedigde om bijna 3.000 kilometer te wandelen in de kerstvakantie van 2020. Dat was de afstand tussen de school en het huis van de kerstman. Dat inspireerde me om dezelfde afstand af te leggen.” En het meisje slaagde met brio.
“We hebben al onze kilometers bijgehouden op Strava. De wandelingen waren vooral in de buurt maar een keer ging de teller iets hoger toen we een week in de Ardennen verbleven. We hebben toen een trektocht van 124 kilometer gedaan. Soms stapte ik ook van Diksmuide naar Keiem om Margot te bezoeken.” Al dat wandelen bracht uiteindelijk 500 euro op.
400 tot 500 patiënten
Voor Margot is dit een ongelooflijke steun, beseft haar mama Heidi. “In ons land zijn er slechts 400 tot 500 patiënten met dezelfde ziekte. Onze dochter heeft gewoon brute pech.”
“Corona doet er geen goed aan. De helft van het vijfde leerjaar en het volledige zesde leerjaar kon Margot daardoor niet naar school gaan omdat het risico te groot was. Gelukkig kon ze wel van thuis uit de lessen volgen. Nu zit ze in het eerste middelbaar.”
Droom
“Haar droom is een eigen bedrijf opstarten met zelfgemaakte attributen in hout en metaal. Ze is daardoor dubbel gemotiveerd om te slagen voor haar opleiding metaalbewerking.”
Intussen blijft haar gezondheid stabiel maar dat vraagt wel een inspanning. Via een katheter en een toestelletje dat Margot constant bij zich draagt in een buikzakje krijgt ze voortdurend medicatie toegediend die de aderen in haar longen openzet. Via een neusbril krijgt ze ook zuurstof toegediend.
“Ver in de toekomst kijken we niet”, blijft Heidi nuchter. “Hopelijk maakt de medische wereld sprongen vooruit zodat er een geneesmiddel komt. Een long- en harttransplantatie zouden haar allerlaatste reddingsmiddel kunnen zijn maar daar denken we nog niet aan.” (GUS)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier