Emilia Dasseville (24) zal dit jaar deelnemen aan de ‘Marathon de Sables’, een loodzware ultrarun die van 1 tot 8 november plaatsvindt in de woestijn van Wadi Rum in Jordanië. Ze doet dit om meer bewustzijn te creëren rond alopecia, een auto-immuunziekte die haaruitval veroorzaakt. “Er is veel schaamte door onwetendheid.”
Emilia Dasseville (24), in het dagelijkse leven psychologe, woont in Zuienkerke. Met haar uitdaging wil ze meer bewustzijn creëren rond alopecia, want volgens Emilia is daar wel degelijk nood aan. “Mijn beste vriendin Britt en haar mama hebben beiden alopecia, en doordat ik zo dicht bij hun leefwereld sta, zie ik ook hoe de aandoening een invloed heeft op hun dagelijkse leven. Ik ben momenteel ook druk aan het rondbellen voor sponsors en ik merk daarbij dat negen op de tien nog nooit van alopecia gehoord heeft”, zegt ze.
Daardoor is het volgens Emilia ook niet sociaal aanvaard. “Er is heel veel onwetendheid, en dus is het ergens ook begrijpelijk dat het niet sociaal aanvaard is. Maar net daarom willen we het dus onder de aandacht brengen. Mensen met alopecia krijgen ook heel weinig steun vanuit de overheid en er zijn weinig lotgenoten of organisaties bij wie ze steun vinden of waarbij ze terechtkunnen met vragen. Bovendien worden ze door dat haaruitval vaak gezien als kankerpatiënten, waardoor ze op den duur geneigd zijn om minder buiten te komen. Er is dus veel schaamte door onwetendheid.”
‘Run for Alopecia’
Tijdens de Marathon des Sables – een ultraloop van 120 km dwars door de Wadi Rum woestijn waarbij ze in temperaturen van veertig graden haar eigen eten, kookgerei, kleding en slaapgerief zal moeten dragen – zal Emilia haar eigen ‘Run for Alopecia’ houden. “Er kruipt best wel veel tijd in: sociale media onderhouden, interviews inplannen, sponsors zoeken, … Maar ik wil het groots aanpakken om in mijn opzet te slagen. Ik zou mijn avontuur in Jordanië ook graag willen vastleggen op beeld, en daar is toestemming voor nodig van de organisatie. Als dat lukt, moet ik ook nog op zoek naar een fotograaf die het ziet zitten om mee te gaan”, klinkt het. Via sociale media ging Emilia ook op zoek naar nog andere mensen met alopecia. “De groep wordt ondertussen steeds groter. Onze community vervoegen, kan met een berichtje naar ‘charitymilesclub’ op Instagram.”
Door middel van sponsoring wil Emilia met haar marathon geld inzamelen voor de vzw Haarwensen. “Een pruik gemaakt van echt haar, kost immers gemakkelijk tussen de duizend en tweeduizend euro. Mensen met alopecia krijgen hier jaarlijks zo’n 180 euro van terug. Dat is belachelijk weinig”, aldus Emilia.
“Uit mijn project is al gebleken hoe sterk mensen met alopecia zelf ook zijn”
Of ze ook niet een beetje opziet tegen het avontuur? De Marathon des Sables wordt tenslotte vaak omschreven als de zwaarste ultraloop ter wereld. “Op dit moment lijkt het nog wat veraf, maar het zal vast een mooie ervaring worden. Zwaar, dat wel natuurlijk. Maar uit mijn project is al gebleken hoe sterk mensen met alopecia zelf ook zijn. Om mezelf niet te overbelasten, ben ik nu rustig aan het opbouwen. Vanaf april worden de trainingsschema’s zwaarder. Daarnaast moet ik ook al beginnen oefenen met het eten van droogvoeding, lopen met een gewichtsvest van 10 kilo… Het is trouwens dankzij onze dorpsgenoot Johan Vervaeke, die ook mijn loopcoach is, dat ik op het idee van de Marathon des Sables ben gekomen. Hij heeft die zelf ook nog uitgelopen”, aldus Emilia.
Of ze anders veel reiservaring heeft? “Ik trok al eens negen weken door Thailand, Sri Lanka en Maleisië, en maakte een rondreis van een maand in de Dominicaanse Republiek. Maar ik heb nog nooit de woestijn gezien en die van Wadi Rum schijnt een van de mooiste ter wereld te zijn. Ik kan niet wachten om dat zelf te ervaren”, besluit Emilia.
