De bijna 15-jarige Lenn Brulez uit Meulebeke lijdt aan tubereuze sclerose en heeft daardoor zowel een fysieke als mentale beperking. Dat vraagt de nodige begeleiding, die hij krijgt, maar die ook tijdig moet worden aangevraagd. Daarom is mama Ellen Rosseel nu ook op zoek naar iemand die af en toe even kan bijspringen: “Al was het maar zodat ik eens naar de kapper kan gaan.”
Tijdens Ellens zwangerschap wees niks er op dat Lenn een zeldzame aandoening zou hebben, toch bleek hij al snel na de geboorte moeite te hebben met drinken en sliep hij amper. Onderzoek bracht de diagnose tubereuze sclerose aan het licht: in Lenns hersenen groeien goedaardige gezwellen die evenwel grote gevolgen hebben, zoals epilepsieaanvallen, een mentale en motorische achterstand, autisme en gedragsstoornissen. Lenn kan ook niet praten.
Lenns aandoening gooide het leven van zijn ouders en oudere broer overhoop, maar ze bleven niet bij de pakken zitten en gingen op zoek naar hulp. Toch duurde het nog tot 2019 voor eindelijk een persoonlijk assistentiebudget werd toegekend. Sindsdien wordt Lenn per week een 16-tal uur begeleid door een assistent van Pasvu, een organisatie die mensen met een beperking ondersteunt.
Niet geplande hulp
Momenteel volgt Lenn, die in de week altijd bij zijn mama woont, les aan Ter Leie in Deinze. Maar daar kan hij maar tot de leeftijd van 15 jaar terecht. “Ik heb de voorbije maanden al veel tijd besteed aan het zoeken naar een nieuwe geschikte school voor hem, hij staat op verschillende wachtlijsten, op dat vlak is er dus veel onzekerheid”, aldus Ellen. Voor hulp voor en na school kan ze rekenen op bijstand van Pasvu. “Dat betekent een grote hulp voor mij, waarover ik heel tevreden ben. Maar die hulp moet doorgaans al een maand op voorhand aangevraagd en ingepland worden, omdat ook zij hun werking moeten kunnen organiseren”, zegt Ellen. “Als ik dan onverwacht een afspraak heb, of simpelweg eens naar de kapper wil, is er geen opvang voor Lenn. Terwijl ik het voor mezelf belangrijk blijf vinden om een zo normaal mogelijk sociaal leven te kunnen leiden. Daarom ben ik nu op zoek naar iemand die zich zou willen engageren om af en toe in te springen bij zulke situaties, door een paar uurtjes op hem te letten als ik er even niet ben.”
Pittig maar lief
Van geïnteresseerden wordt verwacht dat ze Lenn willen leren kennen. “Hij kan niet praten, je moet zijn lichaamstaal dus leren interpreteren. Maar dat bleek voor de assistenten van Pasvu de voorbije jaren alleszins vrij snel te lukken”, vertelt Ellen. “Via gebaren en zijn gedrag kan hij heel goed duidelijk maken wat hij nodig heeft: doorgaans gaat het dan ook om basisbehoeften zoals eten. Hij geeft ook aan wat hij leuk vindt of niet, en beweegt zich zelfstandig binnenshuis.”
“Hij heeft een pittig karakter, in die zin dat hij weet wat hij wil, maar hij is ook heel lief: hij zit graag dicht bij je en houdt van knuffelen. Aangezien hij ook autisme heeft, is het wel belangrijk om zijn structuur zo goed mogelijk te respecteren. Ik zoek dus iemand die hem met zachtheid weet te behandelen, maar ook sterk in zijn of haar schoenen staat en de grenzen die hij wel eens durft opzoeken, duidelijk aangeeft.”
Wie interesse heeft, kan contact opnemen via 0497 71 33 20 of ellen-rosseel@hotmail.com.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier