“Dit geeft me het gevoel dat ik iets nuttigs doe”: terminaal zieke Charlotte (35) blogt over haar pancreaskanker

“Ik ben Cha en ik hoop dat nog even te kunnen blijven.” Met die beklijvende woorden stelt de terminaal zieke Charlotte ‘Cha’ Nierynck zich voor op haar blog, waar ze haar ervaringen deelt over leven met pancreaskanker. Ervaringen waar ze destijds tevergeefs zelf naar op zoek ging. “Ik ging na de diagnose op zoek naar verhalen van lotgenoten, maar ik vond nauwelijks iets. Ik besloot het dan maar zelf te doen.”

Al bijna anderhalf jaar leeft de Oostendse Charlotte Nierynck (35) met een neuro-endocriene tumor (NET) graad 3 op de pancreas, met uitzaaiing op de eierstok, lever, bot, klieren, longen en borst. Prognoses maken haar artsen niet, Charlotte leeft van scan tot scan. De chemobehandeling die de ziekte moet afremmen maar haar tegelijk fysiek uitput, mocht ze even onderbreken voor een reis naar de Kaapverdische Eilanden, samen met haar man, zoontje en ouders.

Wereld ingestort

Hoewel er tot dusver geen genetisch aantoonbare link werd gevonden, werd het gezin waarin Charlotte opgroeide al bijzonder hard getroffen door kanker. Haar ouders verloren dochter Melanie op haar vierde aan leukemie. Zus Emilie overleed op haar 18de aan de gevolgen van een hersentumor. Charlotte was toen amper 14. Het kostte haar de nodige moeite om dat verlies een plaats te geven.

Maar ze vond opnieuw evenwicht in de passie voor haar job als grafisch designer, de bonte vriendenkring waarin ze haar creatieve zelf kan zijn – ze trad in februari nog op in De Zwerver in Leffinge met haar performancegezelschap Vaginas what else? – en bij haar man en huisarts Tom Gossieaux en hun vierjarige zoontje Fons. Gelukkiger dan de voorbije jaren kon ze naar eigen zeggen niet zijn.

Toen een tweede keer zwanger worden niet lukte, besloot Charlotte zich te laten onderzoeken. Aanvankelijk zonder alarmerende gevolgen. Maar toen ze zich steeds vaker moe voelde en onverklaarbare pijnaanvallen kreeg, deed na nieuw onderzoek de diagnose kanker haar wereld opnieuw instorten.

“Toen ik nergens verhalen van lotgenoten vond, besliste ik om zelf te schrijven wat ik doormaak, denk en voel”

De hoop op genezing die ze in het begin koesterde, slinkt sindsdien. De huidige chemobehandeling is bedoeld om de groei van de kankercellen zolang mogelijk onder controle te houden. Een behandeling die haar fysiek én mentaal uitput. “Het is bijzonder zwaar”, vertelt ze. “Waar we na de eerste schok en paniek nog moed putten uit het idee dat we misschien toch nog enkele jaren samen konden beleven, leef ik een goed jaar later al van scan tot scan. Soms komen er cellen bij, soms verdwijnen er, maar ik voel mijn krachten sneller dan verwacht afnemen.”

Charlotte vertelt over de verlammende doodsangsten die ze vooral in het begin doormaakte. “Het is onnoemelijk beangstigend om niet te weten of ik nog enkele jaren of maanden heb.” Over het heen en weer geslingerd worden tussen hoop en wanhoop, over het peilloze verdriet en de onmacht die ze voelt. Omdat ze uit ervaring weet wat rouwen betekent, weegt ook het idee aan de pijn die haar naasten wacht. “Ik voel me schuldig om wat ik hen aandoe, ook al weet ik uiteraard dat ik dat helemaal niet wíl. Daarom probeer ik het in mijn hoofd een beetje op orde te houden, zodat ik met de mensen rondom mij kan praten over wat me bezighoudt. Met Tom gaat dat bijvoorbeeld over welke waarden ik belangrijk vind in de opvoeding van Fons. Thuis wil ik het dan ook zo gezellig mogelijk maken en ook met de fantastische vriendenkring die we doorheen de jaren opbouwden, hou ik contact.”

Blog als nalatenschap

Maar desondanks voelt ze zich de jongste tijd dikwijls eenzaam. “Het is moeilijk uit te leggen. Tot voor kort was er de gedachte dat dit een reis vol drama was, waarvan ik toch ooit weer terug zou keren. Het dringt nu door dat dat allicht niet meer kan. Op dat punt voel ik me helemaal alleen.”

“Ik voel meer dan ooit de behoefte aan meer communitygevoel in onze samenleving”

Bij de bestaande organisaties die kankerpatiënten ondersteunen, vond ze niet meteen aansluiting. “De vorm van kanker waaraan ik lijd is zeldzaam, er zijn weinig mensen die hetzelfde als ik doormaken. Die organisaties doen heel mooi werk, maar het bleek niets voor mij. Ik vind wel houvast in de gesprekken met de psychologe van AZ Oostende dat samenwerkt met UZ Leuven voor mijn algemene behandeling. Daaruit heb ik bovendien ook al veel over mezelf geleerd. Ik ben altijd extravert en uitbundig geweest, maar ik blijk ook een introverte kant te hebben. En die kant belette me soms om te uiten wat ik écht wil, daar heb ik aan leren werken. Het sterkt me in het idee dat iedereen baat heeft bij mentale steun, om zichzelf beter te leren kennen en te begrijpen waarom je doet wat je doet.”

Binnenkort krijgt ze ook begeleiding van een doula, iemand die mensen bijstaat op het einde van hun leven en hen begeleidt in wat ze nog willen verwezenlijken en nalaten. Want aan dat laatste hecht Charlotte veel belang. Het is ook de reden waarom ze haar eigen ervaringen en gevoelens deelt in de blog www.ikbencha.be, op een directe en no-nonsense manier. “Ik ging na de diagnose op zoek naar online verhalen van lotgenoten, maar ik vond nauwelijks iets. Ik besloot het daarom zelf te doen: delen wat ik doormaak, denk en voel. Ik hoop dat anderen die na mij op zoek gaan naar die ervaringen, er iets aan hebben. Maar het helpt mij ook, het geeft me het gevoel dat ik iets nuttigs doe.”

Hulp aanvaarden

Er komt veel positieve reactie op de blog, in de vorm van steunbetuigingen maar ook van mensen die zich herkennen in wat Charlotte schrijft en zelfs van nabestaanden die hierdoor beter begrijpen. “Tot voor kort voelde ik me niet in staat om te antwoorden, bang voor wat ik allemaal zou lezen. Maar stilaan begin ik dat nu wel te doen. Want ik voel meer dan ooit de behoefte aan meer communitygevoel in onze samenleving. Zelf ben ik omringd door familie en vrienden die Tom en mij op allerlei manieren helpen. Maar soms volstaat zelfs dat niet.”

“Enerzijds zijn er inderdaad instanties om je bij te staan, maar ook daar zijn veel hiaten. Anderzijds zijn er echt wel veel mensen die iets willen doen, mensen die we zelfs nauwelijks kennen. Ik pleit er dus voor om ook dié hulp te leren aanvaarden. Want dat durven we gewoon veelal niet. Mocht het me gegund zijn, dan zou ik graag nog een systeem uitwerken dat het mogelijk maakt om dat soort informele steun te organiseren. Zodat mensen die minder goed sociaal omringd zijn, niet aan hun lot worden overgelaten, zoals nu steeds vaker gebeurt”, besluit Charlotte.