Omdat het syndroom van Down (DS) ook wel trisomie 21 wordt genoemd, is 21 maart naar jaarlijkse traditie de dag waarop we extra aandacht mochten besteden aan mensen met dit syndroom. Massaal hebben we ook dit jaar onze steun betuigd door twee verschillende kousen aan te trekken om te tonen dat verschillend zijn ook goed is. Voor Darline en Bart uit Anzegem was deze dag extra bijzonder omdat ze een zoontje hebben met DS.
“De naam Orsiano wat ‘sterke beer’ betekent hebben we gekozen omdat we geloven dat hij iedereen zal verbazen. Tijdens de zwangerschap was dat ook al duidelijk, vandaar zijn krachtige naam”, verklaart mama Darline. “Toen ik twaalf weken zwanger was, vernamen we dat de NIP-test positief was.”
Op basis van dit bloedonderzoek maakt de arts een inschatting van het risico op een kind met DS. “Meer dan ons lief was, werd er gewezen op het feit dat het kindje waarschijnlijk niet goed zou kunnen praten, vaardigheden als lezen en schrijven niet zou beheersen en zo meer,” gaat Darline verder. “Hierbij wil ik een oproep doen aan ouders om zich niet direct te laten afschrikken door de kille medische feiten, maar zichzelf voldoende tijd te geven en zich goed te informeren bij bijvoorbeeld andere ouders met een kind met DS, voor ze een beslissing nemen tot abortus. Gelukkig was er de gynaecoloog die ons een positief verhaal bracht en ons steunde om de zwangerschap niet af te breken. Zelf startte ik de website www.notdownbutup.be.”
Volop stimuleren
“Ondertussen zijn we zes maanden verder en zijn we supertrots op ons kindje met een extra liefdeschromosoompje. Hij zit perfect op schema zoals de ontwikkelingscurve van een kind zonder Down en hij haalt het beste naar boven bij heel wat mensen. Als gezin bracht Orsiano ons dichter bij elkaar. Hij gaf ons netwerk een gloed van warmte en liefdevolle betrokkenheid. Hij heeft ons al zoveel geleerd. Elk klein stapje vooruitgang dat hij boekt, is een bron van geluk. Het leven draait niet om macht en aanzien. Het leven is mooi in haar eenvoud en het geluk ligt aan je voeten. Dat het een trisomietje werd, linkten Bart en ik aan het feit dat zijn geboortedatum vlak bij de datum lag waarop Bart en ik drie of ‘tri’ jaar samen waren”, vertelt Darline lachend.
“We zien de toekomst van Orsiano als een even grote uitdaging voor hem als voor zijn zus en broer. Je weet nooit hoe het leven van een kind gaat evolueren. Alle kansen grijpen we dan ook om zijn ontwikkeling zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Het was een vriendin van me die me erop attent maakte dat ik de twee andere kinderen ook volop stimuleerde en leer- en speelkansen creëerde. Tijdens de zwangerschap liet ik bijvoorbeeld heel vaak klassieke muziek horen”, gaat ze verder. “Er is al een plaatsje gereserveerd in een inclusie-opvang die verweven is met een revalidatiecentrum in Oudenaarde, waar Orsiano terecht kan tot zijn zes jaar. Dat zorgt voor ademruimte als blijkt dat volledige dagen school te zwaar zijn. Wij zullen hem samen begeleiden naar een zelfstandig leven waarin hij zijn kwaliteiten en capaciteiten zoveel mogelijk zal kunnen benutten om te doen wat hem gelukkig maakt.”
Kleurrijk
Mensen met DS zijn niet de zwakkeren van de maatschappij maar maken deze net kleurrijk en interessant, vindt Darline: “Kijk maar naar Down the road waar veel mensen wekelijks van genieten. Een boek dat me inspireerde van Brené Brown is De moed van imperfectie. Perfectionisme laten varen, stress als leefstijl loslaten, vertrouwen op intuïtie en creativiteit de ruimte geven.”
“Gelukkig brengt deze coronacrisis de mensen dichter bij de basiswaarden van het leven. Als ik zie hoe kinderen Orsiano omringen met liefde kan de maatschappij daar veel van leren. Ik vrees alleen dat als ze op een punt komen dat er een selectie moet gemaakt worden bij overvolle ziekenhuizen, kinderen met het syndroom van Down geen prioriteit zullen zijn. Ik kan daar van wakker liggen. Ondertussen dromen we van een warme wereld waar het samen leven (ver)dragend is en iedereen de kans krijgt om er iets van te maken.” (Gerda Verbeke)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier