Na twaalf jaar vechten tegen verschillende aandoeningen is er nu toch een sprankeltje hoop dat Cyrano Ameele (12) uit Sint-Juliaan ooit zal kunnen lopen. Zijn familie organiseert een ontbijtactie zodat Cyrano een baanbrekende roboticabehandeling kan krijgen in Antwerpen. “Ik heb er goede hoop op dat dit de start is van een nieuw tijdperk voor Cyrano”, zegt zijn toegewijde 16-jarige broer Jensen.
Cyrano Ameele werd geboren op 1 december 2008, maar al snel doken de eerste problemen op. “Na een half jaar begon hij salaamkrampen of zuigelingepilepsie te krijgen”, zegt mama Maaike Baelde, die samen met vriend Emeric Saelens in de Haezeweidestraat woont. “In UZ Gent stelden ze vervolgens verschillende complexe afwijkingen en aandoeningen vast, zoals een hypofyseaandoening en botafwijking aan de linkerkant. Ondertussen lag Cyrano al voor een twaalftal verschillende onderzoeken in het ziekenhuis, maar tot op vandaag hebben ze nog steeds geen overkoepelende diagnose kunnen stellen. Ze weten dus niet wat het is.”
Groeihormoon
De hypofyse is een belangrijk orgaantje in ons hoofd, ter grootte van een erwt, met een doorsnede van ongeveer een centimeter. Ze weegt niet meer dan een halve gram en ligt in de holte van de schedelbasis. Op de hypofyse liggen minuscule ‘eilandjes’ van hormoonproducerende cellen, die elk een ander hormoon produceren of aansturen. “De hypofyse zorgt er onder meer voor dat cyrano wakker wordt als hij ligt te slapen, maar van hem werkt dat niet uit zichzelf. Hij krijgt hydrocortisone daarvoor”, zegt Maaike. “Hij groeit ook niet uit zichzelf, dus krijgt hij ook groeihormoon. Dat wordt nog iedere dag ingespoten.”
“Ik ben als grote broer enorm trots op Cyrano” – Jensen Maerten
Tot voor kort ging Cyrano naar school in Ieper bij vzw Matthijs, maar recent verhuisde hij naar Zonnehart in Aartrijke. “Cyrano is een vechter”, zegt Maaike. “Hij wil altijd meer en meer kunnen. In Ieper zeiden ze: ‘we kunnen niets meer doen voor hem, maar hij verdient meer’. Dus hebben wij moeten uitkijken voor een andere school. We zijn een half jaar iedere dag heen en weer naar Aartrijke gegaan, maar dat was niet haalbaar als je een gezin hebt. Nu zit hij daar op internaat en komt hij tijdens de weekends naar huis.”
Revalidatiecentrum
Elk weekend is het een blij weerzien met zijn jongere broers en zussen Axana, Iliano, Timéo en Océane, maar ook met oudere broer Jensen Maerten (16), die de toestand van zijn broer van nabij opvolgt en hoop koestert op beterschap. “Na wat opzoekingswerk zijn we een Antwerps bedrijf tegengekomen dat misschien wel een succesvolle behandeling heeft voor Cyrano”, zegt Jensen, die schoolloopt in het VTI van Ieper. “TrainM is een revalidatiecentrum met verschillende behandelingen. Ondertussen hebben we al een eerste intakegesprek gehad. De behandeling die ze voorstellen is om via robotica de beenspieren van Cyrano te stimuleren, zodat ze ‘wakker worden’. Vorig jaar volgde Cyrano al een botoxbehandeling tegen spasmen in zijn spieren. Doordat die behandeling goed aansloeg hebben ze goeie hoop dat ook de robotica-behandeling zal werken.”
“Omdat ze wisten dat de botox al twee goed was aangeslagen, zeiden ze dat er een grote kans was dat ze ervoor zouden kunnen zorgen dat Cyrano binnenshuis zou kunnen stappen”, vervolgt Maaike. “Voor hem is het veel beter, zodat hij bijvoorbeeld zelf naar het toilet zou kunnen gaan. Zijn stoelgang zal zo ook meer op gang gebracht worden. Nu kan hij maar één keer per week naar het groot toilet gaan. Cyrano kijkt er nu heel hard naar uit. Hij is gek van auto’s rijden en hoopt ooit zelf een auto te kunnen besturen.”
Ontbijtpakkettenactie
In samenwerking met onder meer Inge Briels van B&B Le Cloître in Mesen zet de familie van Cyrano op zondag 24 januari een ontbijtpakkettenactie op poten om de behandeling bij TrainM te kunnen financieren. “Mijn ouders wonen in Mesen en tot een jaar of vijf geleden woonde ik zelf nog in Mesen”, legt Maaike de link met Mesen uit. “De behandeling is heel duur. Je mag rekenen op 260 euro per beginnend uur, en daarvan wordt 150 euro niet terugbetaald. Dan heb je ook twee therapeuten, eentje die botox doet en eentje die blijft terwijl hij in de robot staat, en die worden maar voor de helft terugbetaald. Ze willen het ook een week intensief doen. Dat is dan vier dagen na elkaar vier uur per dag. Dat wordt dus een heel dure behandeling.”
Broer Jensen is een van de drijvende krachten achter de ontbijtpakkettenactie. “Mentaal is Cyrano op zijn leeftijd, maar hij kan fysiek niet doen wat hij zou willen. Je ziet wel dat hij gefrustreerd is dat hij het niet kan”, zegt Jensen. “Daarom is hij ook zo gemotiveerd om te leren wandelen. Hij heeft een doel voor zich. Hij is altijd al een vechter geweest. Als je weet wat hij al heeft moeten doorstaan, dan ben ik als grote broer enorm trots op hem. Vandaar ook dat ik wel een toekomst zie in deze behandeling. Ik heb er goede hoop op dat dit de start is van een nieuw tijdperk voor Cyrano.”
Meer info over de ontbijtactie vind je op de Facebookpagina Onmywaytowalk.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
