Onzekerheid, een gebrek aan perspectief en de schaarse contacten die sterk ingeperkt worden: voor mensen met autisme, zoals Bruggeling Frederiek Van Nieuwenhuyse (35), hakt de coronacrisis er nog eens extra hard in. “Omdat ik zelfstandig woon heb ik nog altijd geen zicht op een vaccinatie en mag ik nauwelijks werken in de begeleide werkplaats. De dagen zijn lang en leeg…”
Sectoren die terug aan het werk willen, groepen die eerst willen gevaccineerd worden: dezer dagen passeren ze allemaal de revue in de kranten en op radio en tv. Of toch bijna allemaal. Mensen met autisme en hun omgeving hoorden we nog niet of nauwelijks in het coronadebat.
Wachten op vaccin
“Nochtans krijgen mensen met autisme het in deze crisis bijzonder hard te verduren”, zegt Hilde Osteux, moeder van twee kinderen met autisme en voorzitter van de gebruikersraad van de volwassenenzorg van Het Anker in Brugge. “ Deze crisis wordt immers gekenmerkt door zaken waar mensen met autisme het moeilijk mee hebben. Denk maar aan onzekerheid, gebrek aan structuur, gebrek aan perspectief en weinig contacten.”
“Kort voor het uitbreken van de coronacrisis kregen onder andere mensen met autismespectrumstoornissen (ASS) een zware opdoffer toen hun persoonlijk assistentiebudget vanuit de Vlaamse overheid sterk ingeperkt werd”, aldus Hilde. “Nu stellen we ons vragen bij het vaccinatiebeleid. Mensen met autisme die in een instelling verblijven krijgen wél voorrang bij het vaccineren, terwijl wie zelfstandig of bij de ouders woont moet wachten. Activiteiten zoals naar een dagbesteding gaan, vrijwilligerswerk doen, thuisbegeleiding en mantelzorgers ontvangen is allemaal moeilijk tot onmogelijk zonder vaccinatie . We roepen laams minister Wouter Beke dan ook op om deze groep niet te vergeten.”
Clichébeeld
Bruggeling Frederiek Van Nieuwenhuyse ondervindt de geschetste problemen aan den lijve. “Al in de lagere school ondervond ik dat ik anders was dan de rest. Ik had moeite met communiceren, zonderde me vaak af en maakte moeilijk vrienden ”, zegt Frederiek. “In de middelbare school, in de Sint-Jozefshumaniora waar mijn vader toen ook les gaf, ging het iets beter. Ik maakte toch wat vrienden. Jongens die me min of meer aanvaardden zoals ik was. Ze zeiden wel eens dat ze me wat raar vonden omdat ik in mezelf praatte of zwijgend bij een groepje ging staan waar ik niet gewenst was…”
“Ik dacht van mezelf dat ik autisme had, maar mijn omgeving, ook mijn ouders, geloofde me niet omdat ik vrienden had. Mijn autisme uit zich niet in smetvrees of poetsdwang, zoals het clichébeeld wil, maar ik heb wel een zogenaamde obsessieve compulsieve stoornis. Dit uit zich in het dwangmatig willen controleren of ik de dingen wel juist of goed gedaan heb . Bij het studeren in de middelbare school bracht dit me echt in de problemen omdat ik daardoor het bredere plaatje uit het oog verloor. Ik verloor me in details.”
Psychiater
“Met veel moeite heb ik het humaniora uiteindelijk toch wel afgemaakt, maar verder studeren was duidelijk niet voor mij weggelegd. Ik zocht zelf hulp en kwam terecht bij een psychiater. Hij verwees me door naar een therapeut die ik vandaag nog altijd bezoek. Uiteindelijk was ik al 21 jaar toen de diagnose autisme werd geveld. Hoewel ik het zelf eigenlijk wel wist, viel dat toch zwaar. Dan denk je over wat je allemaal mist. Niet verder kunnen studeren, een relatie, geen vaste ‘normale’ job… Het is wel jammer dat die diagnose niet eerder werd gesteld, want dan had ik misschien geschikte begeleiding kunnen krijgen, eventueel met het oog om toch hogeschool te proberen. Ik had graag informatica gedaan…”
Frederiek verliet in 2017 het ouderlijke dak en ging zelfstandig wonen vlakbij het Astridpark in de Brugse binnenstad. Hij krijgt regelmatig begeleiding over de vloer, al is dat door de recente besparingen wel sterk verminderd. “Toen ik goed besefte hoeveel praktische zaken ik niet kon of durfde, stortte mijn wereld in. Ik was 25 jaar toen ik voor het eerst zelfstandig de trein nam. Naar de winkel gaan durf ik enkel als het niet druk is.”
Schrijfbaar
Frederiek kan sinds 2007 terecht bij ‘Schrijfbaar’ in Snellegem, een werkproject van vzw De Kade dat zich toelegt op het maken van wenskaarten, kaarsen en allerlei geschenken en souvenirs. En hij werkt ook enkel uren per week in de Fnac, via een sociaal contract. Bij de lockdowns viel die structuur een tijd weg. “In normale tijden kan ik de helft van de week naar Schrijfbaar, waar ik me goed voel. Door corona mogen er minder mensen samenkomen, waardoor ik maar drie halve dagen per week naar de Schrijfbaar gaan. Mijn goede vriend die er ook werkt zit nu in een andere bubbel. Ik kan hem nu niet meer zien. Mocht iedereen daar snel gevaccineerd kunnen worden, zou dat al veel oplossen. Nu zijn de dagen lang en erg leeg…”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
