Bijzondere yoga-actie voor tienermeisjes die lijden aan syndroom van Usher

In 2013 stond het leven van mama Angelique Descheemaeker en papa Filip Claerhout volledig op zijn kop, want op 14- en 16-jarige leeftijd kregen hun beide dochters Nora en Marte de diagnose van het syndroom van Usher. Dit is een erfelijk bepaalde ziekte die op termijn zorgt voor doofblindheid. Omdat de aandoening recessief is, kan deze slechts voorkomen als beide ouders de genen die het syndroom veroorzaken deze ook doorgeven aan het kind. Amper 1 op 10.000 mensen krijgt in ons land die diagnose.

Omdat het syndroom in onze contreien niet zo gekend is en dus ook het onderzoek niet, besloten de vriendinnen Katrien Vandecasteele en Sophie De Smet om hierin actie te ondernemen. “We kennen Angelique van onze naailessen vroeger. We wilden al heel lang iets doen voor de Warmste Week, maar hadden niet direct een concreet doel voor ogen”, vertelt initiatiefneemster Katrien ons. “Toen we het verhaal hoorden van Angelique, werden we intens geraakt en wilden we hierin meteen actie ondernemen. Het verhaal bleef maar door ons hoofd spoken.” Uiteindelijk besloten de vriendinnen om een yogales op gang te trekken waarvan de volledige opbrengst naar het goede doel gaat, namelijk vzw Anna Timmerman. “We hopen hiermee niet alleen geld in te zamelen, maar ook aandacht te kunnen schenken aan de ziekte zodat er meer onderzoek kan gebeuren”, verduidelijkt Sophie.

Trots op dochters

Mama Angelique was hierdoor duidelijk geraakt. “Het syndroom is veel te onbekend en ik vind het super dat mensen zoiets willen doen voor ons. Ook onze dochters vinden het fantastisch en zullen proberen mee te doen met de yogales. Het is niet altijd gemakkelijk voor hen om te leren aanvaarden dat zij met een aandoening leven, maar ik ben trots op mijn dochters hoe ze ermee omgaan.” Zelf zijn de ouders ook op Overleie zeer actief, waar de yogales plaats zal vinden. Zo gaan beide dochters naar het revalidatiecentrum Overleie, waar ze geholpen worden om te leren omgaan met de slechthorendheid en opkomende blindheid. Voor die groepssessies volgden ze ook nog logopedie binnen het centrum. “We ervaren heel veel liefde en hulp op Overleie en hopen dat tijdens de yogales te kunnen reflecteren. We zullen een ‘global mala’ brengen in de Budafabriek, wat staat voor 108 zonnegroeten. We krijgen daarvoor hulp van Johan Vertriest en Eveline Verhaeghe, die allebei yogakraks zijn”, benadrukt initiatiefneemster Sophie.

“We brengen een yogales met een intentie en hopen hiermee veel mensen een hart onder de riem te steken. Ook niet geoefende mensen zullen aan hen trekken komen. We brengen een mooie mix en richten ons naar de zonnegroeten, die heel belangrijk zijn”, besluit Johan Vertriest.

Wie wil deelnemen aan de sessie, kan op 1 december terecht in de Budafabriek te Kortrijk. Inschrijven kan via yogavoorhetgoededoel@gmail.com