ALS-patiënte Nathalie loopt financiële steun gedeeltelijk mis: “Er is geen perspectief op beterschap”

ALS-patiënte Nathalie Herman ontvangt naar eigen zeggen onvoldoende steun om hulpmiddelen te kopen die ze nodig heeft om te kunnen genieten van de tijd die haar nog rest. Hoewel ze overheidssteun krijgt, kreeg ze van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) het deksel op de neus. Een aanpassing van haar wagen werd niet goedgekeurd, een verhoogde stoel om te koken evenmin. Haar collega’s zetten nu een steunactie op poten.

“Ik kreeg de diagnose ALS vorig jaar”, begint Nathalie Herman (50) haar verhaal. “Zoiets slaat in als een bom. Het eerste wat door mijn hoofd ging, was: ‘ik moet door voor Finn’. Finn is mijn jongste zoontje van vier jaar.”

Nathalie, die nog een zoon heeft van 14 jaar, kreeg twee jaar geleden de eerste symptomen. Aanvankelijk kreeg ze de diagnose ‘Polyneuropathie’, ze kreeg het steeds moeilijker om te stappen. Uiteindelijk liet ze na lang tijd en nadat de symptomen zich steeds meer manifesteerden, een ruggenmergprik uitvoeren. Op 28 oktober zag ze in Cozo een bericht van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze opende het document en daar stond het verdict, onomkeerbaar: ALS.

Levensverwachting

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Beetje bij beetje verlies je jouw zelfredzaamheid. Iets wat Nathalie zolang mogelijk wou uitstellen. Ook voor Finn. Ze wou zolang het kon hem van school ophalen of zelf nog koken. Daarbij kan het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) helpen, dat biedt tegemoetkomingen aan personen met een handicap om hun zorg en ondersteuning op maat te financieren.

“Maar blijkbaar niet voor ALS-patiënten”, stelde ze vast. “Een ALS-patiënt krijgt de stempel dat zijn of haar levensverwachting dermate klein is dat hij niet de nodige steun krijgt. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden. Daarvoor zijn bepaalde hulpmiddelen noodzakelijk. En net hiervoor krijgen we het deksel op de neus van het VAPH. Zo frustrerend is het om keer op keer een weigering te moeten ontvangen. De kosten van de gevraagde hulpmiddelen zouden niet in verhouding staan met de kosten van de verwachte gebruiksfrequentie. Ik ervaar dat als ‘als ALS-patiënt wordt je afgeschreven’, je krijgt geen tegemoetkoming voor kortstondig gebruik.”

Niet pijnloos

Een aanpassing van haar wagen werd niet goedgekeurd, een verhoogde stoel om te koken evenmin. “ALS is niet pijnloos zoals wordt beweerd”, vervolgt ze. “Je krijgt gewrichtspijnen, spierkrampen of doorligwonden. De zorg om dit te verlichten is echter ook niet gratis.”

Andere instanties bieden dan weer wel hulp. Zo voorziet VIGO NV in een aantal hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel die door de mutualiteit voor haar gehuurd worden. Met vragen over de ziekte en hoe die je omgeving beïnvloedt kan je dan weer terecht bij de ALS-liga.

“Verder hielp mijn mutualiteit mij om erkend te worden als persoon met handicap bij de FOD SZ. Wanneer dit wordt goedgekeurd, krijg je een uitkering op basis van de gescoorde zelfredzaamheid. Mijn ervaring hier is dat er niet gemakkelijk punten worden toegekend. En dat een heroverweging uiterst moeizaam verloopt. Nochtans is het verloop van ALS progressief en degeneratief, het spreekt dus voor zich dat het alleen maar slechter zal worden. Het vergt veel om dit steeds te moeten motiveren.”

Steunactie

Nathalie werkt nog steeds vier dagen op vijf thuis als quality engineer. “En ik heb fijne collega’s die mijn onmacht ten opzichte van bepaalde overheidsinstanties begrijpen en die me willen steunen. Met de actie kan ik misschien wel de duurdere hulpmiddelen aanschaffen. Ik wil dit verhaal naar buiten brengen omdat ik me niet langer opzij geschoven wil voelen. ALS mag dan wel mijn leven beïnvloeden, ik laat mijn leven niet door ALS bepalen. Ik wil leven en genieten met mijn gezin zolang het kan.”