Ze kennen elkaar van een jaarlijks samenzijn in hotel Middelpunt, vijf ALS-patiënten en hun partners zijn naast lotgenoten ook vrienden geworden. Ondanks hun ongeneeslijke ziekte blijven deze koppels uit West-Vlaanderen niet bij de pakken zitten en zamelen zelf geld in voor de ALS-liga die hen en andere lotgenoten op diverse vlakken ondersteuning biedt.
Roger, Rudi, Marc, Sabine en Johan zijn vijf van de duizend ALS patiënten die België telt. “Van die duizend sterven er jaarlijks meer dan tweehonderd en komen er jaarlijks ongeveer evenveel patiënten bij”, zegt Johan die al vier jaar patiënt is. “Een ALS-patiënt sterft gemiddeld 33 maanden na het vaststellen van de ziekte”.
Dat is schrikken, maar het is de harde realiteit. De spieren krijgen geen impulsen meer waardoor toenemende verlamming intreedt. Dat kan zich manifesteren op de ledematen, de spraak, het slikken, de ademhaling…
Schrijnend
“Je staat er aanvankelijk alleen voor”, zegt Wim, de partner van Sabine. “Gelukkig kunnen we terecht bij de ALS-liga. Zij beantwoorden de talrijke vragen, ze wijzen ons op de hulp die we kunnen krijgen. Bijvoorbeeld het gratis gebruik van middelen die je helpen bij de mobiliteit zoals een scooter of rollator. En ze organiseren ook jaarlijks een weekend voor de patiënten en hun partners.”
Het is op zo’n weekend dat de vijf koppels elkaar ontmoeten. In hotel Middelpunt in Middelkerke worden ze twee dagen lang verwend en genieten ze van elkaars samenzijn. En elkaars verhalen. Lotgenoten steken heel wat van elkaar op, hoe schrijnend sommige ontmoetingen wel zijn. De vijf koppels werden vrienden. Dat West-Vlaams de gezamenlijke voertaal is hielp daar wel bij, geeft Roger toe.
Koekjes via TikTok
Roger en Jacqueline wonen in Wevelgem, Rudi en Erna in Belsele (Oost-Vlaanderen), Marc en Linda in Waregem, Wim en Sabine in Lichtervelde en Johan en Katelijne in Tielt. Het is Katelijne die tijdens het voorbije weekend polste bij de anderen om nog eens een actie op te zetten. “Ik had het idee om Lotuskoekjes te verkopen”, vertelt Katelijne. “We konden genieten van een voordelige aankoopprijs, omdat we de koeken verkochten voor een goed doel. De anderen gingen meteen akkoord met de opzet, we spraken onze vrienden en familie aan en de verkoop liep als een trein. Onze dochter Joke verkocht zelfs koekjes via TikTok!”
In totaal werden 1.540 pakketjes verkocht, wat 6.290 euro opbracht. De ALS-liga ondersteunt vele facetten van de ziekte. Ze stimuleert onder meer het wetenschappelijk onderzoek, organiseert weekends zoals in hotel Middelpunt om het sociaal isolement van de patiënten te verbreken of biedt psychosociale ondersteuning aan patiënten en familie. “Wij besloten om onze gift te schenken aan de werking van de liga”, aldus Katelijne.
“De ALS-liga is voor ons heel waardevol, ze verdienen deze gift”
“De info-namiddagen die ze organiseren vinden we zeer waardevol. We krijgen bijvoorbeeld de kans om met een diëtist te spreken die precies weet wat onze problemen zijn of we krijgen advies hoe we het leven van de partners comfortabeler kunnen maken.”
Met deze actie geven de vijf koppels een positieve invulling aan hun ziekte en dat doet zichtbaar deugd. “Weet je, er zijn zoveel erge ziektes. Bij de meeste krijg je bij de diagnose een plan van aanpak: we zullen dit en dan zullen we dat… Als wij de diagnose krijgen, dan krijgen wij de boodschap: wij kunnen niets meer voor u doen. Op onze papieren staat enkel het onherroepelijke: ‘ongeneeslijk ziek’.”, besluit Johan.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier