Op donderdag 21 maart, Wereld Downsyndroomdag, schonk Aleidis Gilbert 3.900 euro aan de Downstichting en aan de inclusieve school Context in Sint-Kruis. Het is de opbrengst van de verkoop van 190 hoodies, waarop ze een hartje met drie chromosomen borduurde.
“Niets liet vooraf uitschijnen dat ik een kind ter wereld zou brengen dat lijdt aan het downsyndroom”, vertelt Aleidis Gilbert (38) uit Sint-Kruis. “Ik had nochtans tijdens mijn zwangerschap aan de gynaecoloog gevraagd of ik een NIPT-test moest laten uitvoeren. Die stelde mij gerust: je bent jong, je hebt al een gezonde dochter Juliette en niemand in de familie heeft die aandoening.”
Milde variant
“Na de geboorte van Aline zeiden ze mij op de dienst neonatologie dat ik met de allersterkste baby het ziekenhuis verliet. Aline was een superbaby, ze was al zindelijk op tweejarige leeftijd en begon vroeg te stappen.”
“Mijn dochter krijgt een individueel aangepast traject”
“Pas toen ze vier jaar oud was, stelde een Leuvense prof, de geneticus Jeroen Breckpot, vast dat Aline aan een mozaïek downsyndroom leed, een milde variant.”
“Motorisch heeft ze geen problemen, maar ze is wat kleiner dan haar leeftijdsgenoten. Rekenen en tellen gaat wat moeilijker. Lezen kan ze, maar ze heeft wat problemen met het uitspreken van lange zinnen.”
Inclusief onderwijs
“Na een negatieve ervaring in een andere onderwijsinstelling zocht ik een inclusieve school, waar mijn dochter in het gewoon onderwijs terecht kan, zij het met een individueel aangepast traject. Zo ben ik vorig schooljaar bij !mpactschool Freinet Context beland, waar Aline (7) nu in het tweede leerjaar, de leefgroep ‘De Uil’, zit.”
“Ik wou eerst weten hoe het zit met het pestbeleid op school”
“Ze krijgt er de hulp van een logopedist en het leersteuncentrum. Zelf ga ik op woensdagochtend naar school om Aline te ondersteunen”, aldus de mama.
Aanvankelijk had Aleidis Gilbert vragen bij inclusief onderwijs: “Ik wou weten hoe het zit met het pestbeleid op school, want kinderen kunnen soms hard voor elkaar zijn. Bovendien had ik gehoord van andere ouders met kinderen bij wie de ontwikkeling moeilijk verloopt, dat bij een zware beperking inclusief onderwijs niet zo goed verloopt. Maar buitengewoon onderwijs zag ik niet zitten voor Aline.”
“Alines aandoening wordt als iets vanzelfsprekends meegegeven aan haar klasgenootjes”
“ Tot nu toe verloopt alles wonderwel. Mijn dochter is in de klas one of the others, de kinderen dragen zorg voor elkaar. Zorgcoördinator Chiara Vermeersch verzekert mij dat Aline in de klas niet anders behandeld wordt, dat haar aandoening als iets vanzelfsprekends meegegeven wordt aan haar klasgenootjes. Ondanks haar beperking bouwt zij een zekere zelfstandigheid op.”
“Het enige negatieve is de manier waarop onze gezondheidszorg in elkaar steekt. De consultaties van de logopedist worden niet terugbetaald door de mutualiteit. Nochtans levert die schitterend werk. Maar een kind met een beperking wordt doorverwezen naar revalidatiecentrum De Kade, een grote fabriek waar je als ouder weinig vat op hebt en er voor Aline geen zorg op maat was”, zegt de mama.
Drie chromosomen
Vorig jaar zag ze dat in Context, net als in alle andere scholen Wereld Downsyndroomdag ‘gevierd’ werd door twee verschillende kousen aan te trekken. “Eerlijk gezegd, ik vind dat een beetje dom. Alsof je kind met Down niet weet dat het twee dezelfde kousen hoort aan te doen. Ik had het wat lastig met die actie.”
“Daarom heb ik voorgesteld om het logo van Down – drie chromosomen – in een hartje te borduren op hoodies. Mensen met Down hebben immers drie chromosomen op de 21ste plaats. Precies daarom komt die aandoening op 21 maart wereldwijd in de aandacht. Zowel mijn man Guy Meurrens als ik hebben dat logo op onze arm laten tatoeëren.”
Downstichting
“Als ik vijftig hoodies verkoop, is mijn opzet geslaagd, dacht ik. Het zijn er 190 geworden! Dat levert 3.900 euro op. De helft ervan gaat naar de Downstichting, met de bedoeling om het te gebruiken voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de milde mozaïekvorm.”
“Met de andere helft kan de school Context materiaal aankopen voor haar inclusieve werking. Het gekke is dat ik al mensen op straat en op restaurant ontmoet heb die zo’n hoodie dragen. Dat levert onverwachte en aangename gesprekken op”, besluit Aleidis Gilbert.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
