Zaterdag zien we hoe James Cooke en zijn team van ‘Extreme Makeover Vlaanderen’ in De Panne het huis van Koen Van Den Bulcke en Gwenny Neyrinckaanpakken, wiens zoontje door een aandoening geen UV-licht kan verdragen. “Het was ook een opsteker om te zien hoeveel mensen met ons meeleven.”
Iemand met jonge kinderen – of kinderen tout court – weet als geen ander dat je bergen zou verzetten voor hen. Dat je wil dat ze de wereld ontdekken, zonder zorgen en remmingen. En dat hun gezondheid het hoogste goed is.
Die twee laatste zaken zijn voor het gezin van Koen Van Den Bulcke en Gwenny Neyrinck uit De Panne helaas allesbehalve vanzelfsprekend. Hun zoontje van zes, de immer goedlachse Ilano, leidt aan Xeroderma Pigmentosum (XP), een genetische aandoening waarbij zijn DNA niet herstelt.
Peperduur masker
In zijn geval zorgt blootstelling aan UV-licht voor kwaadaardige kankergezwellen in de huid. Met andere woorden: hij mag dus niet zomaar in de zon lopen. Als de jonge knaap overdag buiten komt, moet hij dat doen in UV-werende kledij, volledig ingesmeerd met zonnecrème en met een speciaal masker op. Voor dat laatste werd vorig jaar een succesvolle inzamelactie gedaan. Dat masker kost immers 1.500 euro en mag slechts tien keer gewassen worden. Bovendien vereist de verzorging flink wat kosten.
Al zijn de grootste investeringen voor het huis zelf, waar het leven van Koen en Gwenny – die met Amilou nog een dochtertje van drie hebben – zich voornamelijk afspeelt.
Volle renovatie
“We zaten met ons huis in volle renovatie toen de ziekte van Ilano ontdekt werd”, legt papa Koen uit. “De werken verdwenen wat naar de achtergrond om ons te focussen op Ilano.” Van zodra ze wisten dat UV de oorzaak was, gingen Koen en Gwenny aan de slag. “Waar we konden, werd er een UV-folie geplakt. De lampen werden vervangen en ook hun televisiescherm werd ingeruild. Sinds deze zomer weten we dat ook vuur van dichtbij een kleine hoeveelheid UV kan uitstralen. Dus op zijn verjaardagstaart staan er nu geen kaarsjes meer. Alles om het risico zoveel mogelijk te beperken. Maar in de badkamer konden we geen folie hangen, en ook in de verouderde veranda dat aan de keuken grenst was dat geen optie. Dat is lastig, omdat je wil dat je kind overal en altijd veilig is. Zeker thuis.”
“Als ouder wil je dat je kind overal veilig is, zeker thuis”
De hulp van James Cooke en zijn makeoverteam kwam dus niets te vroeg. “We wisten dat we waren ingeschreven door de mama van Koen, maar het was een heuse schok toen James plots in onze living stond. Je kan dat gevoel echt niet omschrijven. Terwijl ze hier verbouwden, konden wij elders verblijven, op een plek waar ze ook alles zo veilig mogelijk hadden ingericht. Voor ons, en zeker ook voor Ilano, voelde het aan als een soort vakantie”, vertelt Koen.
Fonkelende ogen
Het eindresultaat zien we komende zaterdag. Niet alleen werd het huis helemaal UV-werend gemaakt, er werden ook ruimtes gemaakt die het spelen voor Ilano zo fijn mogelijk maken, met zelfs een heuse binnentuin.
“De fonkeling in zijn ogen was fantastisch”, glundert Gwenny. “Hij wist niet waar eerst gekeken. Het was bijzonder emotioneel om hem zo gelukkig te zien, want daarvoor doen we het. We zijn heel blij, ook om te zien hoeveel mensen er met ons mee leven. Nu het huis is aangepast, valt er een grote last van onze schouders.”
Koen en Gwenny kunnen nu weer even opgelucht ademhalen. En stiekem dromen ze van een écht buitenterras. “We willen nog heel graag een terrasoverkapping, waardoor Ilano ook veilig buiten frisse lucht kan krijgen”, aldus Gwenny. Koen knikt: “Ilano zal voor de rest van zijn leven hulp nodig hebben. Het enige wat wij nastreven is dat hij zo zorgeloos mogelijk kan opgroeien. We voelen het nu al: dat hij thuis meer op zijn gemak is, en dat doet deugd. We zijn enorm dankbaar voor alle steun”, besluit het koppel.
‘Extreme Makeover Vlaanderen’, op zaterdag 22 oktober om 20.15 uur op Play4.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
