Jani Kazaltsis getuigde eerder deze week in het Play4-programma ‘James&co’ over de auto-immuunziekte waaraan hij lijdt, de Ziekte van Graves. Agnes Gevaert uit Staden leeft al zeven jaar met de ziekte. Ze is blij met de aandacht die de ziekte hierdoor krijgt en hoopt op meer begrip. “Want we zién er niet ziek uit, maar genezen kan niet en de steeds terugkerende opstoten zijn slopend.”
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte waarbij de schildklier te veel schildklierhormoon aanmaakt. Symptomen zijn veelal een verhoogde hartslag en gewichtsverlies. Wie er aan lijdt, geeft vaak de indruk te veel stress in zijn of haar leven te hebben. Voor Agnes Gevaert (30) klinken die symptomen bekend in de oren. Zij stapte gezond door het leven, tot ze in 2018 verschillende gezondheidsklachten kreeg: “Ik vermagerde, voelde me enorm zenuwachtig, had regelmatig hartkloppingen ook. Ik kreeg medicatie voor mijn hart voorgeschreven, maar ik kon van langsom minder met mezelf overweg”, vertelt ze.
Terwijl ze op een dag naar een voetbalmatch stond te kijken, begon ze overmatig te zweten en voelde ze een vreemde zwelling in haar nek. “Ik dacht nog dat ik gebeten was door een insect, maar een vriendin en verpleegkundige die bij me was, bracht me meteen naar de spoeddienst. Uit de onderzoeken die daarop volgden bleek dat ik aan de ziekte van Graves lijd.”
Diep dal
Agnes hield er niettemin de moed in. “Er zijn wel meer mensen met schildklierproblemen, met de nodige medicatie zijn die geholpen. Het zou ook voor mij wel meevallen, dacht ik.” Maar de artsen maakten haar duidelijk dat deze ziekte wel meer impact heeft: de schildklier beïnvloedt alle organen in het lichaam, maar ook de hormonen, met neerslachtige gevoelens en overgevoeligheid tot gevolg. “Ik heb de eerste tijd in een diep dal gezeten, ik kon een tijdlang zelfs niet meer gaan werken. Mijn hart sloeg 160 slagen per minuut in rust, ik huilde om onbenulligheden, wat ik vroeger nooit deed”, gaat Agnes verder. “Nadat voor mij een medicatieplan werd uitgewerkt ging het beter, en anderhalf jaar later waren de verschillende waarden in mijn lichaam weer normaal, waardoor de medicatie weer mocht worden afgebouwd.”
“Ik besef nu dat mijn donkere gedachten aan de ziekte te wijten zijn, niet aan mezelf”
Maar van de ziekte van Graves kun je niet volledig genezen. De aandoening gaat wel regelmatig in ‘slaapstand’, waarna een nieuwe opstoot volgt. Eens de diagnose gesteld, kunnen de symptomen wel relatief onder controle worden gehouden met medicatie. Agnes werd na de eerste opstoot zelfs zwanger, maar drie maanden nadat ze beviel van dochter Manon (4) manifesteerde de ziekte zich opnieuw. Er volgde opnieuw anderhalf jaar medicatie, en daarna opnieuw een rustige periode waarin zoontje Andres (2) werd geboren. Drie maanden na zijn geboorte volgde een derde opstoot, en in december vorig jaar een vierde.
Goed ondersteund
Een slopend proces, waar Agnes mee probeert om te gaan: “Ik herken de symptomen van een nieuwe opstoot intussen perfect, dat helpt om snel in te grijpen en de medicatie op te starten. Dat maakt dat ik nu niet meer zo diep in de put geraak als die eerste keer. Ik besef nu ook beter dat de donkere gedachten die ik krijg bij de ziekte horen, en dat ik me moet proberen te herpakken. Maar gemakkelijk is het niet. Gelukkig word ik enorm goed ondersteund door mijn man, familie en omgeving. Ik heb geleerd om hulp toe te laten: dat laat me toe om toch nog te werken en veel te blijven doen, daar ben ik heel dankbaar om.”
Op zoek naar begrip
Agnes is Jani dankbaar om zijn getuigenis in de media. “Ik ben heel blij dat hij dit heeft durven uitspreken. De ziekte was tot nu toe nauwelijks bekend. Uiterlijk zien Gravespatiënten er ook niet ziek uit. Net daarom vind ik het belangrijk dat er wél over gepraat wordt. Zelf post ik af en toe iets over mijn ziekte net om die reden: ik wil geen medelijden, ik ben gelukkig, maar ik wil wel dat mensen begrijpen waarom ik soms zo moe ben dat ik een afspraak moet afzeggen of waarom ik soms emotioneel reageer.”
“Het was wel duidelijk dat Jani er pas een eerste keer mee geconfronteerd werd”, zegt ze ook nog. “Hij gaat er blijkbaar van uit dat hij hierna genezen is, maar de ziekte komt vroeg of laat terug. Je moet er echt mee leren leven.”
