“Tot op heden is er nog geen oplossing”: Festival All You Can Dance steunt ouders van kinderen met spierziekte Duchenne, zoals Aidan en Justine

Op de foto Aidan, Justine met baby Louan en Brandon Debels. © Jan Stragier
Bert Feys
Bert Feys Medewerker KW

Op zaterdag 6 juli vindt naast de kerk van Ledegem de eerste editie van het festival All You Can Dance plaats. De opbrengstgaat naar het Duchenne Parent Project, een vereniging van ouders van kinderen die de spierziekte Duchenne hebben. Organisator Brandon Debels besloot om voor dit goed doel te kiezen nadat hij in contact kwam met Aidan Declerck en Justine Declercq uit Menen. Bij hun zoontje Louan werd de ziekte onlangs vastgesteld.

Begin 2023 werden Aidan Declerck (28) en Justine Declercq (27) uit Menen de fiere ouders van hun eerste kindje. Louan is een vrolijke, goedlachse baby, maar toen hij in het najaar een infectie opliep, kregen zijn ouders in het ziekenhuis slecht nieuws. “Na een bloedonderzoek werd duidelijk dat Louan de ziekte van Duchenne heeft, een zeldzame spierziekte waarbij de spieren na verloop van tijd slapper worden”, legt mama Justine uit.

Maandelijks kiné

Het nieuws sloeg bij het gezinnetje, hun familie en hun vele vrienden in als een bom, maar Aidan en Justine bleven niet bij de pakken zitten. “Momenteel wordt er heel wat onderzoek gedaan naar de ziekte. Tot op heden is er nog geen oplossing voor, maar we hopen dat die er ooit wel komt zodat Louan geholpen kan worden”, zegt papa Aidan.Louan moet nu om de zes maanden naar het ziekenhuis in Leuven en krijgt een keer per maand kine. “Hij amuseert zich in de crèche, maar we weten bijvoorbeeld dat we niet mogen verwachten dat hij snel zal kunnen stappen”, zegt Justine.

Snoepverkoop is een daverend succes

Het Menense koppel organiseerde kort na de diagnoseeen snoepverkoop ten voordele van het Duchenne Parent Project. De groep van ouders met kinderen met de ziekte stimuleren wetenschappers, artsen en bedrijven om onderzoek te doen naar de behandeling van de spierziekte. “De snoepverkoop werd onverwacht een groot succes. Dit hadden we echt niet gedacht. We hebben echt heel wat snoepzakjes mogen samenstellen. Het initiatief bracht bijna 8.000 euro op”, aldus Aidan.Het koppel kwam via het initiatief ook in contact met andere ouders wiens kindje met de spierziekte wordt geconfronteerd.

All You Can Dance

Iets verderop broedde Ledegemnaar Brandon Debels, bekend van de frituren All You Can Friet, op het idee om een evenement in eigen gemeente te organiseren. “Maar ik wou er een goed doel aan koppelen. Mijn vriendin kent Justine waardoor ik ook het verhaal over Louan oppikte. Ik was er door gepakt en wist onmiddellijk wie ik wil steunen.”Brandon zat inmiddels samen met Aidan en Justine om te vertellen over zijn plannen. Het koppel reageerde onmiddellijk enthousiast. Ondertussen krijgt ook het evenement vorm. Op zaterdag 6 juli is er de eerste editie van All You Can Dance. Het festival palmt de parking naast de kerk in Ledegem in. “We hebben verschillende locaties overwogen. Zelf de kerk behoorde tot de mogelijkheden, maar daar zou het naar akoestiek niet gemakkelijk zijn om iets dergelijks te organiseren. Uiteindelijk werd er gekozen voor de parking naast de kerk, een plek waar er heel wat mogelijk is. We zullen toch een drietal nodig hebben om er alles op te bouwen.” Ook Aidan en Justine zullen op 6 juli van de partij zijn. “Wij komen zeker helpen. Aidan, die als zelfstandige aan de slag is, is ook één van de sponsors van het evenement”, aldus Justine.

2 Fabiola

All You Can Dance wordt een festival voor jong en oud. De organisatoren mikken op zaterdagmiddag op kinderen. Onde andere de Loco Kids Disco komt naar Ledegem om hen te vermaken. ’s Avonds is het de beurt aan jongeren en volwassenen. Brandon wist inmiddels als verschillende opvallende namen vast te leggen voor All you Can Dance. Onder andere 2 Fabiola en Maarten Vancoillie, gekend van Q-Music prijken inmiddels op de affiche. De ticketverkoop voor het nieuwe festival is inmiddels al enkele dagen gestart. Tickets kunnen aangeschaft worden via de website www.allyoucandance.be waar er ook informatie terug te vinden is over het festival. “Momenteel is het nog koffiedik kijken hoeveel bezoekers we mogen verwachten. Het zou erg mooi zijn moesten we een duizendtal feestvierders over de vloer krijgen.”

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier