Bartel Butseraen, de jongste zoon van Julien en Paule Cottigny uit de Westover, overleed in 2006 op zijn 38ste, na een lange strijd tegen epilepsie. Om alles te kunnen doorworstelen, schreef zijn moeder vele tientallen jaren gedachten en gevoelens neer. Volgende maand verschijnt haar boek ‘Wij hadden je voor vreugde gemaakt’ bij uitgeverij U2pi in Den Haag. De opbrengst gaat naar twee organisaties die mensen met een verstandelijke handicap ondersteunen.
“Bartel werd in 1967 geboren. Hij zou nu 54 jaar zijn”, begint Paule Cottigny (78). “Een gezond, volmaakt kind bij de geboorte. Hij moet zo’n jaar oud geweest zijn toen mijn moeder opmerkte dat Bartel ietwat raar keek. Mij was dat nog niet opgevallen.”
“Een tijdje later begon hij schokkende bewegingen te maken. We gingen naar de kinderarts in Veurne. ‘ Het is een zenuwaandoening, laat hem één jaar deze medicatie nemen en dat gaat over zijn ’, sprak hij. Maar Bartel verbeterde niet, wel integendeel; de symptomen werden erger.”
“We gingen terug naar die arts die toen van epilepsie sprak en hem ter observatie drie weken in het ziekenhuis opnam. Toen we op bezoek gingen en een verpleegster vroegen hoe het met ons kind ging, viel ze compleet uit de lucht. ‘ Waarom is dat kindje hier? ’, was haar reactie. Ik was razend.”
UZ Gent
“Ten einde raad trokken we op eigen houtje naar kinderarts dr. Hooft in het UZ Gent. Daar werden we voor het eerst ernstig genomen. Hij bevestigde de diagnose van epilepsie en sloot niet uit dat een overhaast gezette tweede vaccinatie tegen kinkhoest de oorzaak was. Hij schreef Bartel een soort slaapmiddel voor en hij bleef een hele week zonder aanvallen. Mijn man en ik waren toen even euforisch…”
“Maar al snel begonnen de aanvallen opnieuw. Zat hij aan tafel in zijn stoeltje, dan viel zijn hoofd vaak hard op tafel. Tijdens het stappen viel hij op de grond. Bartel kreeg vijf, zes, zeven reeksen aanvallen per dag en een waslijst aan medicatie en therapieën.”
“Wij hadden geen nachtrust meer, mijn man werd depressief, ikzelf maakte een zware geelzucht door. Als peuter ging Bartel overdag naar een opvang, zodat wij konden blijven werken. Stefaan, zijn twee jaar oudere broer, had immers ook recht op onze onverdeelde aandacht. Toen Bartel zes jaar was, maakten we van ons hart een steen en lieten we hem opnemen in Maria Ter Engelen, een voorziening voor mensen met een beperking. Zelf nog verder voor hem zorgen, was geen optie meer.”
Nieuw onderkomen
Bartel Butseraen bleef tot zijn twaalfde in Maria Ter Engelen, maar moest er dan uit weg omdat daar vanaf die leeftijd enkel meisjes konden wonen. Zijn ouders vonden een nieuw onderkomen in De Lovie, al was ook dat slechts tijdelijk. Omdat Bartel te zwaar gehandicapt was, verhuisde hij op zijn twintigste naar Pido Brugge, op vandaag Ons Erf.
“Bartel kon stappen, was een goede eter en hij gaf en kreeg veel vriendschap en liefde”, vertelt Paule. “Hij herkende ons maar echt spreken kon hij niet. Op oudejaarsavond 2005 kreeg hij een hersenbloeding en er volgde een operatie. De chirurg vond toen ook een tumor. Na de operatie is hij enkele maanden goed geweest. Toch is hij hervallen en op 19 mei 2006 is onze zoon uiteindelijk overleden.”
“Ik ben heel vroeg beginnen te schrijven. Woorden vloeien gemakkelijker uit mijn pen dan uit mijn mond… Tot een eind voorbij zijn dood heb ik alleen thuis tientallen A4-bladen bijeen getypt. Ik bewaarde ze in een grote bruine envelop. Mijn man heeft ze pas vrij recent voor het eerst gelezen.”
”Het was mijn manier om met dit grote verdriet om te gaan. Nu ik de tachtig nader, voel ik de behoefte om mijn ervaring te delen. Ik mailde mijn manuscript naar uitgeverij U2pi in Den Haag en stelde de vraag of ze hiermee iets aan konden. Vijf weken later kreeg ik het bericht dat mijn boek zou worden uitgegeven. Voor het boek creëerde ik een personage, om wat afstand te nemen. Die vrouw ben ik niet, maar alles in verband met het kind is wel autobiografisch. Het boek komt in de maand juni uit, zal 16 euro kosten en verkrijgbaar zijn in Standaard Boekhandel of via Bol.com. Wie bij mij een exemplaar bestelt, zal het kunnen afhalen in de bibliotheken van Alveringem, De Panne, Veurne, Koksijde en Nieuwpoort.
Goede doel
“Mijn oudste zoon stelt het goed, wij hebben kleinkinderen gekregen en ondertussen ook een eerste achterkleinkind”, geeft Paule nog mee. “Verwerken wat er met Bartel gebeurd is, voelt aan als onmogelijk. Als moeder plan je de toekomst van je kind immers heel anders. Wel kan je proberen om het een plaats te geven en toch te zoeken naar een zinvolle invulling van je leven. Het boek is nog een verdere stap in die verwerking. De opbrengst gaat integraal naar Ons Erf, de instelling waar Bartel het langst woonde en naar STAN, het trefpunt voor mensen met een verstandelijke handicap die ook een afdeling in de Westhoek heeft. Of ik nog schrijf? Neen, op vandaag niet meer. Sporadisch misschien”, glimlacht Paule.
(AB)
Wie het boek wil bestellen, kan dat nu al via cottigny.paule@telenet.be.
