Laura Schuyesmans (27) leeft met een deadline. De jonge West-Vlaamse lijdt aan een chronische ziekte waardoor ze wellicht maar tien jaar meer te gaan heeft. Laura werkt bij Oxfam, engageert zich als covoorzitster voor Jong Groen en maakt tweewekelijks een openhartige column voor deze krant. Ze wisselt af met Jan Devriese, de stukjesschrijver die leeft tussen deadlines.
En dan zit er plots een bericht in je mailbox die meteen alle aandacht opslurpt. ‘TV-programma met Karolien Debecker’, zo verklapt het onderwerp. Benieuwd open ik de mail en ontdek ik een uitnodiging om mijn verhaal te komen vertellen op tv. Een gesprek met (verrassing) Karolien Debecker over mijn chronische ziekte, over hoe ik de keuze maakte om me toch politiek te engageren en hoe ik taboes probeer te doorbreken. Of ik dat zie zitten?
Wel, eerlijk? Ik merkte bij mezelf dat ik meteen enthousiast werd van het idee. Praatgast in zo’n programma, graag! Maar ik werd even snel ook een beetje bang… Wou ik opnieuw in het oog van de storm terechtkomen door nog eens mijn verhaal te doen?
Wat volgde waren uren van onzekerheid. Is Samana TV een veilige omgeving om in te getuigen? Zal ik opnieuw een Twitterstorm over me heen krijgen? Ga ik herleid worden tot ‘de chronische zieke’ of zal ik ook mezelf kunnen zijn? Maar vooral: ben ik klaar om definitief boegbeeld te worden van deze strijd? Veel vragen, weinig antwoorden. En toch moest ik een keuze maken.
Deze kans mocht ik niet laten schieten
Op zo’n moment grijp ik terug naar de reden waarom ik me politiek engageerde bij Jong Groen. Ik sta in de ring om ongelijkheid en discriminatie te kunnen bestrijden. Ik ben hier niet om voor mezelf te strijden, maar wel om te vechten voor zij die dat zelf niet kunnen of niet gehoord worden. Ik wil een steen verleggen en inclusiviteit hoger op de agenda krijgen in alle lagen van de maatschappij. Dan mag ik een kans als deze niet laten schieten.
Ik zal niet alleen spreekbuis zijn voor een groep chronisch zieke mensen, maar ik kan ook vanuit mijn ervaring spreken. Ik kan me baseren op de emoties en uitdagingen die ik zelf al voelde. Van het schokkende moment van de diagnose anderhalf jaar geleden tot de dagelijkse frustratie van hoe ik drie tot zeven uur kine in een week moet gepland krijgen. Maar even goed kan ik vertellen over de financiële drempels die je ervaart als chronisch zieke of over hoe mensen je capaciteiten om te werken in vraag beginnen stellen omdat je niet meer even mobiel bent.
Ik kan nooit voor elke chronisch zieke spreken, want ieder verhaal is uniek. Maar ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen, ruimte kan creëren voor stemmen die minder gehoord worden. Dat was dan ook de reden waarom ik deze week naast Karolien plaatsnam. Dat is waarom ik dit schrijf. Dat is waarom ik zal blijven spreken en schrijven.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
