Op de Dag van de Mantelzorg, 23 juni, worden mantelzorgers extra in de bloemen gezet. Met dat bloemetje stond Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits op de stoep bij Margerita Butz in Zeebrugge. Margerita zorgt al 40 jaar voor haar dochter Victoria, bij wie kort na de geboorte een hersenletsel werd vastgesteld.
Margerita heeft een erkend mantelzorgstatuut en kreeg van Hilde Crevits behalve een ruiker bloemen ook een ‘pluimpin’ opgespeld. Met dat symbool willen de zes erkende mantelzorgverenigingen, het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, de Vereniging voor de Eerste lijn en WVL Manteltmee enerzijds Vlaanderen warm maken om een mantelzorger in de buurt te bedanken, anderzijds de bestaande ondersteuningsmogelijkheden en acties binnen het Vlaamse mantelzorgplan breder bekendmaken.
Want daar is nood aan. West-Vlaanderen telt meer dan 35.000 geregistreerde mantelzorgers (in Vlaanderen zijn er dat meer dan 165.000). “Maar dat cijfer is onderschat”, aldus Hilde Crevits, “omdat heel wat mantelzorgers zich niet laten registreren. Toch is die registratie belangrijk, enerzijds om te weten wie die mensen zijn, anderzijds om hen zo gemakkelijker informatie aan te reiken. Mantelzorgers hebben recht op extra verlof op het werk, sommige steden geven premies, en mantelzorgorganisaties bieden de mogelijkheid om opleidingen te volgen en lotgenoten te ontmoeten. Maar vaak weten mensen die niet geregistreerd zijn helemaal niet dat ze daar recht op hebben.”
“Een dag lang heb ik gehuild na die diagnose”
Het zijn extra’s die het een mantelzorger inderdaad gemakkelijker kunnen maken, vindt ook Margerita. Al benadrukt zij net zo goed het belang van de steun van haar omgeving en van professionele opvang en begeleiding voor Victoria.
Elke dag oefenen
De uit Duitsland afkomstige Margerita (63) en Zeebruggeling Hans Vandecasteele (66) ontmoetten elkaar als prille twintigers. Het koppel kwam in Zeebrugge wonen, maar al snel bleek een tweeling op komst, waarvan Margerita beviel in Duitsland. Daar bleek een dag na de geboorte van Victoria en Caroline dat met die eerste iets grondig fout liep. Onderzoek bracht deels afgestorven frontale hersenkwabben aan het licht, een oorzaak werd nooit ontdekt. Vast stond dat Victoria een mentale achterstand zou hebben, moeilijk zou kunnen spreken en motorisch beperkt zou zijn. “Een dag lang heb ik gehuild na die diagnose”, blikt Margerita terug. “En dan hebben Hans en ik besloten dat we niet bij de pakken bleven zitten.”
De eerste zes maanden verbleef Victoria in het ziekenhuis in Duitsland waar meteen een behandeling werd opgestart om de gevolgen van het hersenletsel zo veel mogelijk te beperken. Margerita leerde er de nodige technieken om ook daarna, in Zeebrugge waar het gezin intussen woonde, met haar dochter te oefenen. “Elke dag een half uur, maar ik deed dat meestal twee keer per dag. En het hielp, geleidelijk aan werden haar verkrampte spieren soepeler. Ze heeft leren stappen, maar niet meer dan een kilometer. Ze kan niet echt praten maar aan de hand van klanken begrijpen mijn man en ik haar uitstekend. Ze leerde ook kauwen aan de hand van specifieke technieken, want dat kon ze aanvankelijk niet, en nu kan ze zelf eten”, schetst Margerita. “Mét mes en vork, en er blijft niets over in haar bord”, lachen ze.
Niet te onderschatten
Toen ze zeven werd kon Victoria tijdens de weekdagen terecht in Ten Dries in Landegem, een school voor buitengewoon onderwijs waar ze ook aangepaste therapie kreeg. Op haar 21ste moesten Margerita en Hans op zoek naar een nieuw onderkomen voor haar. “Twee jaar lang hebben we gezocht, tot we een plekje vonden in woonzorgcomplex Ons Erf in Brugge. Ze woont er graag, wordt er uitstekend begeleid, en op vrijdag, zaterdag en zondag is ze bij ons thuis.”
Margerita heeft nooit geaarzeld om de zorg voor Victoria op zich te nemen: “Hans had een job met onregelmatige uren, ik besloot om thuis te blijven om voor haar te zorgen. Ik vond dat maar normaal, ze is mijn dochter. Het heeft nooit als een opoffering gevoeld om voor haar te zorgen. Ze is sowieso lief en aanhankelijk, heel grappig ook.”
Maar de zorg blijft zwaar. “Victoria is druk, erg emotioneel ook. We kunnen haar geen moment uit het oog verliezen. Die constante aandacht vergt dus veel energie. Ik ben er heel dankbaar om dat mijn andere dochter Caroline een rustig kind was en ik al die tijd enorm gesteund werd door mijn man en onze familie, maar ook door vrienden en zelfs buren.”
Vandaag staan Margerita en Hans nog nauwelijks stil bij wat hen overkomen is: “Voor ons voelt dit allemaal normaal. We hebben bovendien een grote vriendenkring opgebouwd, allemaal mensen die we leerden kennen via de plekken waar ze verbleef en verblijft.” Of ze zich zorgen maken om later? “Neen”, klinkt Margerita beslist. “Ze heeft een goeie thuis in Ons Erf, daar mag ze ook blijven mocht ons iets overkomen. Bovendien is de band met haar zus heel intens, daar mag ze dan ook zeker af en toe dagje verblijven. Maar zo ver denken wij eigenlijk nog lang niet vooruit.”
Meer info op www.mantelzorgers.be
