Voor zaakvoerders Floor De Groote (33) en Niels Withouck (33) uit Zwevezele kwam het nieuws aan als een donderslag bij heldere hemel. Tijdens de zwangerschap van amper twintig weken ontdekte de gynaecoloog dat Bill de ergste vorm van schisis had: een gespleten lip, kaak, verhemelte en huig. “We voelden de grond onder onze voeten wegzakken”, vertellen Floor en Niels. Ondertussen is Bill drie operaties verder en een lachebek. Maar er wacht hem nog een lange, medische rollercoaster.
In ons land komt schisis voor bij twee kinderen op duizend, maar wereldwijd wordt er elke drie minuten zo’n kind geboren. “Ik kende die aandoening totaal niet”, bekent Floor, “maar je hele roze wolk valt meteen weg. Na de dood van Niels zijn moeder was dit het ergste moment uit ons leven. Bovendien maakte een meer uitgebreide echo duidelijk dat Bill de zwaarste graad van schisis had: zowel links als rechts zat er een spleet in zijn lip, kaak en verhemelte. Onbekend maakt onbemind en we hadden wel duizend vragen. Hoe zou hij eruit zien? Zou hij vlot leren eten? Zal hij kunnen praten? We zijn dan meteen begonnen met informatie in te winnen.”
Door de hel
Bill is amper een week jong of Floor en Niels kunnen te rade gaan bij de Iraanse professor dokter Nasser Nadjmi, werkzaam in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Nadjmi is niet alleen bekend van de serie ‘Topdokters’ op Play4, maar tevens een wereldautoriteit wat betreft schisis. Hij liep onder meer de zes belangrijkste marathons van New York, Berlijn, Tokio, Chicago, Boston en Londen om via zijn ‘Nadjmi Foundation’ projecten in het buitenland te financieren. “Nadjmi is ons geluk geweest”, vertelt Floor. “Hij is een zeer empathische specialist en zette ons op het juiste parcours om Bill te behandelen.”
“Na elke operatie gingen we 48 uur door de hel” – Floor De Groote
In amper negen maanden onderging Bill drie operaties: een voorlopige lipsluiting, een lipreconstructie, een ingreep aan de neus en het sluiten van het zachte verhemelte. “Na elke operatie gingen we zo’n 48 uur door de hel”, zegt Floor. “Maar we hadden niet veel keuze. Bill had al een laag geboortegewicht (2,4 kg, red.), de melk liep via z’n neusje weer naar buiten, vast voedsel irriteerde de neus, … Dat zorgde allemaal voor extra stress.”
Geen zorgenkind
Ondertussen is Bill tien maanden jong en een echte lachebek. Hij straalt. “De operaties zijn perfect verlopen. Nadjmi hanteert robotchirurgie en volgt technieken, waaraan hij al tien jaar gewerkt heeft. We hebben niet de indruk dat Bill door de ingrepen getraumatiseerd is”, zegt Niels. “Het is echt een sterke, veerkrachtige jongen. Bill vraagt extra zorg, maar het is zeker geen zorgenkind.”
Toch staan er Bill nog ettelijke ingrepen te wachten. Het sluiten van het harde verhemelte op 18 maanden en tot zijn 18 jaar correcties aan het kaakbeen en de tandenboog. Met een beetje geluk zal er binnen 18 jaar zo goed als niets meer te zien zijn van zijn aanvankelijke littekens.
Praat erover
Floor de Groote is zaakvoerder van ‘Zoets’, een atelier voor origineel gebak. Niels Withouck leidt Digital Plus, een online consultancy bedrijf. Wat raden ze ouders van schisis-kinderen aan? “Durf beroep doen op mensen rondom u. Maak gebruik van je netwerk aan ouders, familie en vrienden. Informeer u, blijf niet bij de pakken zitten. Praat erover. Via Instagram leerden we een hecht groepje van mama’s kennen met een schisis-kindje. We geven elkaar tips en steunen elkaar tijdens moeilijke momenten. Dat is goud waard. Ga je kind zeker niet verstoppen of wegsteken. Wij zijn bijzonder trots op onze zoon en we vinden hem perfect zoals hij is.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
