Ouders van Brugse peuter (2) willen aandacht voor zeldzame ziekte

Redactie KW

Een koppel uit Brugge heeft samen met enkele lotgenoten de vereniging Bone 4 Kids opgericht.

Allemaal hebben ze een kindje met een zeldzame aandoening waarbij een breuk aan het been niet vanzelf kan genezen. Onderzoekers van de Leuvense universiteit hebben bijna een oplossing, maar er is geen geld om het onderzoek af te ronden. Het patiëntje uit Brugge heeft daarenboven ook een andere ongeneeslijke aandoening.

Zeldzame aandoening

Aiden is op het eerste gezicht een gezonde bengel van 2. Maar Aiden heeft een zeldzame en ongeneeslijke aandoening: neurofibromatose type1. En die kan verregaande gevolgen hebben, zegt zijn moeder. Aiden kan bolletjes op zijn ogen krijgen, die alleen met chemo te behandelen zijn. Ook de kans op een hersentumor is groter.

Maar er is meer: toen hij enkele maanden oud was merkten de ouders ook problemen met het ene beentje van Aiden. Er volgde een tweede verdict: Aiden heeft ook pseudo-artrose. Dat is een breuk aan het been die niet vanzelf kan genezen. Daarom moet Aiden voortdurend met een steunlaarsje rondlopen. Onderzoekers van KU Leuven staan dicht bij een oplossing via stamcellentherapie.

Geen financiële steun

Maar omdat de aandoening zo zeldzaam is, maar tien gevallen in ons land en 500 in heel Europa, wordt het onderzoek niet financieel ondersteund door de overheid. Er is nog 1 miljoen euro.

De ouders van kinderen met pseudo artrose hebben zich nu verenigd en organiseren evenementen om de nodige fondsen voor een succesrijke behandeling in te zamelen. Dat de aandoening zo zeldzaam is bemoeilijkt de zoektocht naar financiële middelen. Om het beentje van Aiden te redden moet de behandeling kunnen opstarten voor hij 4 jaar is.

Benefiet op 27 april

Meer info op de website van de vereniging www.bone4kids.be. Op 27 april is er om 17u30 een spaghetti-avond om geld in te zamelen. Alle info hierover kan via benefiet.aiden@gmail.com

(TN/ABO)

Meer vanavond in het Focus- & WTV-nieuws, vanaf 18u.

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier