In 2014 was Fiene Verstraete een positieve en energieke meid, maar een verstuikte enkel tijdens de balletles schudde haar hele bestaan grondig door elkaar. "Ik was toen elf jaar oud", legt Fiene uit, samen met haar ouders Sophie Rosseel (45) en Piet Verstraete (48) uit Ingelmunster. "De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis, maar geen enkele scan leverde een sluitende verklaring op voor de pijn. Ik kreeg verschillende keren een gipsverband, steunlaarzen en -verbanden, maar niets bracht soelaas. Op een gegeven moment kregen we zelfs te horen dat er niets fout was met mijn been en ik me aanstelde."

Fiene kreeg echter een nieuw gipsverband, maar dat werd te strak aangebracht. "Ik kreeg nog méér pijn en toen ik uit het gips werd gehaald, was mijn voet duidelijk gezwollen en rood. We trokken toen op eigen initiatief naar het UZ Gent en daar kregen we het zware verdict te horen: ik had CRPS. Deze chronische aandoening zette onze wereld op zijn kop."

Twee jaar stabiel

Fiene werd meteen opgenomen in het kinderrevalidatiecentrum van het UZ Gent en verbleef er van 2014 tot 2017. "Je kan CRPS onmogelijk onderschatten. Ik heb de klok rond last van een stekende pijn. Aanvankelijk kon ik me nog met krukken verplaatsen, maar nu heb ik al enkele jaren een rolstoel nodig. Niet makkelijk voor een meisje van amper 16 jaar."

Op de gerenommeerde McGill Pain Index staat CRPS gelijk met een bevalling zonder verdoving. Maar dan wel constant... Dat wens je niemand toe - mama Sophie en papa Piet

In 2017 werd haar situatie min of meer stabiel en kon ze het UZ Gent verlaten. Twee jaar lang had ze een ietwat normaal leven, maar een jaar geleden keerde de pijn terug. "Fiene is helemaal hervallen", zeggen mama Sophie en papa Piet. "Ze kan geen gewicht meer op haar linkerbeen plaatsen en zelfs het lichtste laken of een zuchtje wind moet ze vermijden. Op de gerenommeerde McGill Pain Index staat CRPS gelijkgesteld met een bevalling zonder verdoving. Maar dan wel constant... Dat wens je niemand toe."

Van september tot december 2019 verbleef het meisje in het Zeepreventorium in De Haan, waar haar situatie van dichtbij werd opgevolgd. En van december tot mei trok Fiene opnieuw naar het UZ Gent. "Het afgelopen jaar hebben we werkelijk elke mogelijke behandeling geprobeerd", zucht ze. "Multidisciplinaire revalidatie, epidurale verdoving, procaïnekatheters... maar niets hielp. De pijn bleef."

Wat is het complex regionaal pijnsyndroom?

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom is een van de meest slopende en pijnlijke aandoeningen die bekend zijn. CRPS kan getriggerd worden na een operatie, verstuiking of een botbreuk en veroorzaakt abnormaal sterke pijnreacties. De aandoening kan zich uitbreiden naar andere ledematen of zelfs het hele lichaam. Doordat de pijn vaak ondraagbaar is, wordt CRPS ook de zelfmoordziekte genoemd. De gevolgen kunnen enorm zijn. Het leven van de patiënt wordt er vaak volledig door beheerst en er kunnen zich moeilijk te behandelen pijnen manifesteren, met zelfs invaliditeit tot gevolg. Mensen met CRPS kunnen ook in een sociaal en maatschappelijk isolement terechtkomen.

Dat deed Fiene een drastische beslissing nemen: haar linkerbeen moet nog dit jaar geamputeerd worden. "Het is de enige optie om een normaal leven zonder hevige pijn te leiden", zegt ze. "Mijn levenskwaliteit moet omhoog. Ik denk hier al een jaar heel goed over na en weet perfect wat de gevolgen zijn. Gelukkig staan mijn ouders en broer Pieter (26) helemaal achter deze beslissing."

Fiene Verstraete, omringd door haar ouders Sophie Rosseel en Piet Verstraete, wil eindelijk een leven met minder pijn. En dan is een amputatie van haar linkerbeen de enige optie. (foto Joke Couvreur)

Nu moet Fiene nog een resem onderzoeken aan het UZ Brussel en UZ Antwerpen ondergaan. "Een concrete datum voor de amputatie is er nog niet, maar liever vandaag dan morgen", zegt ze vastberaden. "Met behulp van een degelijke prothese moet ik weer min of meer kunnen terugkeren naar mijn oude leven. Veel hangt echter af of mijn been tot net onder of boven de knie wordt geamputeerd, want een bionische prothese met een kniegewricht kan tot 90.000 euro kosten. Daar moeten we de onderzoeken nog voor afwachten. CRPS is wel erkend door het Riziv, maar we weten nu al dat we het volledige bedrag niet terugbetaald zullen krijgen. We hebben minstens 30.000 euro nodig."

Hartverwarmende steun

Fiene en haar familie willen zelf wat geld in het laatje brengen en onder impuls van haar doopmeter Christine Verstraete werd een oproep gelanceerd om vlindertjes te haken en die naar Fiene op te sturen. "Die wil ik dan als sleutelhanger aan 5 euro per stuk verkopen", klinkt het. "De respons is overweldigend. Zelfs uit Nederland krijgen we vlinders opgestuurd. Begin deze week zaten we al aan ruim 200 exemplaren. We willen er minstens 1.000 om te verkopen. Onze Facebookgroep Haken voor Fiene telt al meer dan 400 mensen die zich willen engageren."

Een oproep om vlindertjes te haken mist zijn effect niet. We krijgen ze zelfs vanuit Nederland toegestuurd en willen die als sleutelhanger aan 5 euro per stuk verkopen. En de acties blijven komen - Fiene Verstraete

Maar daar stopt het niet: de achterburen van het gezin hebben een eigen foodtruck en lanceerden afgelopen weekend een door Fiene bedachte hamburger. De opbrengst gaat integraal naar haar. "We krijgen plots uit zóveel hoeken steun", glimlacht mama Sophie. "Een andere buurvrouw verkoopt zelfs zelfgemaakte speculaaspasta, Fienes klasgenoten van het vierde jaar bio-esthetiek aan het Sint-Jozefsinstituut in Tielt willen snoepjes en koekjes aan de man brengen en we ontvangen ook spontane giften. Hartverwarmend en het sterkt ons dat we ons doel zullen bereiken: onze dochter met veel minder pijn door het leven zien gaan."

"Het klinkt misschien vreemd, maar ik kijk erg uit naar de dag dat de amputatie zal worden uitgevoerd", besluit Fiene. "Dan zal mijn nieuw leven starten. Een leven zonder CRPS. Daar ben ik na zes lange jaren echt aan toe, al zal een volledig pijnvrij leven helaas niet mogelijk zijn."

Info op de Facebookpagina's 'Haken voor Fiene' en 'Steunacties tvv Fiene Verstraete'. Spontane giften zijn mogelijk via BE56 7555 3628 7488.

In 2014 was Fiene Verstraete een positieve en energieke meid, maar een verstuikte enkel tijdens de balletles schudde haar hele bestaan grondig door elkaar. "Ik was toen elf jaar oud", legt Fiene uit, samen met haar ouders Sophie Rosseel (45) en Piet Verstraete (48) uit Ingelmunster. "De huisarts verwees ons door naar het ziekenhuis, maar geen enkele scan leverde een sluitende verklaring op voor de pijn. Ik kreeg verschillende keren een gipsverband, steunlaarzen en -verbanden, maar niets bracht soelaas. Op een gegeven moment kregen we zelfs te horen dat er niets fout was met mijn been en ik me aanstelde."Fiene kreeg echter een nieuw gipsverband, maar dat werd te strak aangebracht. "Ik kreeg nog méér pijn en toen ik uit het gips werd gehaald, was mijn voet duidelijk gezwollen en rood. We trokken toen op eigen initiatief naar het UZ Gent en daar kregen we het zware verdict te horen: ik had CRPS. Deze chronische aandoening zette onze wereld op zijn kop."Fiene werd meteen opgenomen in het kinderrevalidatiecentrum van het UZ Gent en verbleef er van 2014 tot 2017. "Je kan CRPS onmogelijk onderschatten. Ik heb de klok rond last van een stekende pijn. Aanvankelijk kon ik me nog met krukken verplaatsen, maar nu heb ik al enkele jaren een rolstoel nodig. Niet makkelijk voor een meisje van amper 16 jaar."In 2017 werd haar situatie min of meer stabiel en kon ze het UZ Gent verlaten. Twee jaar lang had ze een ietwat normaal leven, maar een jaar geleden keerde de pijn terug. "Fiene is helemaal hervallen", zeggen mama Sophie en papa Piet. "Ze kan geen gewicht meer op haar linkerbeen plaatsen en zelfs het lichtste laken of een zuchtje wind moet ze vermijden. Op de gerenommeerde McGill Pain Index staat CRPS gelijkgesteld met een bevalling zonder verdoving. Maar dan wel constant... Dat wens je niemand toe."Van september tot december 2019 verbleef het meisje in het Zeepreventorium in De Haan, waar haar situatie van dichtbij werd opgevolgd. En van december tot mei trok Fiene opnieuw naar het UZ Gent. "Het afgelopen jaar hebben we werkelijk elke mogelijke behandeling geprobeerd", zucht ze. "Multidisciplinaire revalidatie, epidurale verdoving, procaïnekatheters... maar niets hielp. De pijn bleef."Dat deed Fiene een drastische beslissing nemen: haar linkerbeen moet nog dit jaar geamputeerd worden. "Het is de enige optie om een normaal leven zonder hevige pijn te leiden", zegt ze. "Mijn levenskwaliteit moet omhoog. Ik denk hier al een jaar heel goed over na en weet perfect wat de gevolgen zijn. Gelukkig staan mijn ouders en broer Pieter (26) helemaal achter deze beslissing." Nu moet Fiene nog een resem onderzoeken aan het UZ Brussel en UZ Antwerpen ondergaan. "Een concrete datum voor de amputatie is er nog niet, maar liever vandaag dan morgen", zegt ze vastberaden. "Met behulp van een degelijke prothese moet ik weer min of meer kunnen terugkeren naar mijn oude leven. Veel hangt echter af of mijn been tot net onder of boven de knie wordt geamputeerd, want een bionische prothese met een kniegewricht kan tot 90.000 euro kosten. Daar moeten we de onderzoeken nog voor afwachten. CRPS is wel erkend door het Riziv, maar we weten nu al dat we het volledige bedrag niet terugbetaald zullen krijgen. We hebben minstens 30.000 euro nodig."Fiene en haar familie willen zelf wat geld in het laatje brengen en onder impuls van haar doopmeter Christine Verstraete werd een oproep gelanceerd om vlindertjes te haken en die naar Fiene op te sturen. "Die wil ik dan als sleutelhanger aan 5 euro per stuk verkopen", klinkt het. "De respons is overweldigend. Zelfs uit Nederland krijgen we vlinders opgestuurd. Begin deze week zaten we al aan ruim 200 exemplaren. We willen er minstens 1.000 om te verkopen. Onze Facebookgroep Haken voor Fiene telt al meer dan 400 mensen die zich willen engageren." Maar daar stopt het niet: de achterburen van het gezin hebben een eigen foodtruck en lanceerden afgelopen weekend een door Fiene bedachte hamburger. De opbrengst gaat integraal naar haar. "We krijgen plots uit zóveel hoeken steun", glimlacht mama Sophie. "Een andere buurvrouw verkoopt zelfs zelfgemaakte speculaaspasta, Fienes klasgenoten van het vierde jaar bio-esthetiek aan het Sint-Jozefsinstituut in Tielt willen snoepjes en koekjes aan de man brengen en we ontvangen ook spontane giften. Hartverwarmend en het sterkt ons dat we ons doel zullen bereiken: onze dochter met veel minder pijn door het leven zien gaan.""Het klinkt misschien vreemd, maar ik kijk erg uit naar de dag dat de amputatie zal worden uitgevoerd", besluit Fiene. "Dan zal mijn nieuw leven starten. Een leven zonder CRPS. Daar ben ik na zes lange jaren echt aan toe, al zal een volledig pijnvrij leven helaas niet mogelijk zijn."