https://api.mijnmagazines.be/packages/navigation/

Wie helpt Charlotte mee aan hoorapparaat? “Elke vijf jaar 12.000 euro nodig”

Benny Merckx en Lien Vanooteghem met hun jongste dochtertje Charlotte. © JCR
Tom Gheeraert

Benny Merckx en Lien Vanooteghem uit de Nonnebossen in Zonnebeke werden op 24 mei de ouders van een wolk van een baby. Er leek geen vuiltje aan de lucht, tot dokters veertien weken later ontdekten dat de kleine Charlotte atresie heeft, een aandoening aan de oren waardoor ze geen gehoorgangen heeft. Een speciaal gehoorapparaat kan echter soelaas brengen, maar dat kost bijna 12.000 euro en wordt amper terugbetaald door het ziekenfonds. Om de hoge kostprijs te kunnen betalen, startte het koppel een crowdfundingscampagne op.

Het gezin van Benny Merckx en Lien Vanooteghem bestond al uit zoontje Thomas (8) en de tweeling Julie en Marie (5) toen het op 24 mei dit jaar met Charlotte een zesde lid mocht verwelkomen. Het geluk van het gezin kon niet op, het baby’tje leek perfect gezond op de wereld te zijn gekomen, maar al snel bleek er toch iets aan de hand te zijn. “Toen ze al veertien weken oud was, dachten we dat ze een oorontsteking had, wat veel voorkomt bij baby’s”, vertelt mama Lien, die met The Hair Lounge haar eigen kapsalon heeft in de Stationsstraat in Ieper. “Toen we daarvoor naar de dokter gingen, kon hij niet eens in haar oortje kijken. Dus moesten we naar een neus-, keel- en oorspecialist die op zijn beurt een CT-scan maakte van haar hoofdje. Daaruit bleek dat Charlotte atresie aan het oor heeft.”

Normale oorschelpen

Een atresie van de uitwendige gehoorgang is het ontbreken van een luchthoudende toegang tot het middenoor. Anders gezegd: Charlotte werd geboren zonder gehoorgangen aan beide oren. “Dat was een schok, want dan pas kwam het besef dat je een kind hebt met een beperking. De dokters denken dat ze nog 30 procent van haar gehoorcapaciteit heeft, maar dat is niet zeker. Dit is zeer zeldzaam. Vaak komt atresie voor in combinatie van microtie, een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de oorschelp klein en abnormaal gevormd is. Maar Charlotte heeft wel twee mooie oorschelpen, maar dus geen gehoorgangen. Ik denk dat er nog geen 200 kinderen in België zijn die de aandoening hebben. Sowieso zal ze een gehoorapparaatje nodig hebben om te kunnen horen. Maar dat kan geen gewoon gehoorapparaat zijn, want er zijn geen gehoorgangen. Het moet dus via beenbegeleiding. De BAHA is zo’n systeem.”

De diagnose was een schok. Dan pas kwam het besef dat je een kind hebt met een beperking

BAHA staat voor Bone Anchored Hearing Aid. Het bestaat uit een intern deel, dat operatief op het bot achter de oorschelp wordt geplaatst, en een uitwendige spraakprocessor. De spraakprocessor vangt geluidsgolven op en zet die om in mechanische trillingen. Die worden vervolgens via een titanium connectiestuk doorgegeven aan het interne implantaat dat vastzit aan het slaapbeen. Via beenbegeleiding worden de trillingen doorgegeven aan het binnenoor. Het slakkenhuis geeft de trillingen door aan de gehoorzenuw, dat het signaal op zijn beurt doorgeeft aan de hersenen, waar het geluid herkend wordt. “Voor baby’s steken ze dat in een softband, een soort haarbandje. De beide apparaatjes worden dan achter het oor erop gezet”, legt Lien uit. “Wanneer Charlotte zes of zeven jaar is en haar schedel dik genoeg is, kunnen ze dan sneetjes maken en metalen knoopjes maken waarop ze het apparaatje kunnen bevestigen.”

Crowdfunding

Een BAHA-systeem is echter niet goedkoop. “Zo’n apparaat kost 12.000 euro en door een belachelijke wet wordt dit type gehoorapparaat niet terugbetaald, of toch heel weinig, slechts zo’n 2.500 euro. Dat betekent dus dat we nog steeds bijna 10.000 euro uit eigen zak zullen moeten betalen. En dat om de vijf jaar, want om de vijf jaar zal Charlotte een nieuw apparaat nodig hebben. Vandaar dat we een crowdfundingsactie op poten hebben gezet. Het gaat trouwens niet alleen over die toestellen. Charlotte zal ook logopedie moeten krijgen, behandelingen ondergaan, geopereerd moeten worden, op controle moeten gaan… Er komt heel veel bij kijken.”

Benny Merckx en Lien Vanooteghem met hun kinderen Thomas, Marie, Julie en Charlotte.
Benny Merckx en Lien Vanooteghem met hun kinderen Thomas, Marie, Julie en Charlotte. © JCR

Op vandaag stelt Charlotte het relatief goed. “Charlotte is een zeer gelukkige baby. Ze heeft een moeilijke start gehad, want ze had een ernstige koemelkallergie en daardoor zware reflux. Nu is alles wel onder controle. Ze lacht veel, maar je merkt wel dat ze niet reageert op geluid. Als je muziek afspeelt naast haar, zal ze haar hoofdje niet draaien”, vertelt Lien. “Woensdag hebben ze haar onderzocht om te kijken hoe groot het gehoorverlies is. De volgende stap is ervoor zorgen dat ze zo snel mogelijk haar BAHA-gehoorapparaat krijgt, omdat ze nu in volle ontwikkeling is. Ze moet geluiden leren herkennen en op stemmen leren reageren. Dat is ook belangrijk voor haar spraakontwikkeling. Daarom gaan we sowieso al van start, wat het resultaat ook is. We kunnen al een deel betalen. Het OCMW zal ook bekijken wat mogelijk is om eventueel al een deel voor te schieten dat we nadien dan zouden kunnen terugbetalen.”

Lien en Benny zijn ongerust dat de beperking van hun dochtertje haar leven zal hypothekeren, al is er ook hoop dat ze ooit van haar beperking verlost zal zijn. “Als de schedel volledig volgroeid is, is er een mogelijkheid om die gehoorgangen te maken. Er hangen wel risico’s aan vast, want als ze een beetje te ver zitten, kan ze permanente gehoorschade oplopen”, vertelt Lien, die nog meegeeft dat de geldinzamelingsactie in anderhalve week al 3.500 à 4.000 euro opbracht. Wie het gezin wenst te steunen, kan surfen naar steunactie.nl/actie/baha-gehoorapparaat. In het kapsalon van Lien en via verenigingen worden ook zakjes snoep verkocht om een extra duit in het zakje te krijgen. Iedereen is welkom om eens binnen te springen in The Hair Lounge om een zakje snoep te kopen.

Voorwaarden

Bij het RIZIV, de overheidsdienst die bepaalt welke ziektekosten al dan niet terugbetaald worden, benadrukken ze dat ze geen commentaar geven bij individuele gevallen. De woordvoerder wijst er wel op dat er aan bepaalde voorwaarden moet voldaan worden om gehoorapparaten terugbetaald te krijgen. “De patiënt moet de verschillende stappen doorlopen die in de aanvraagprocedure omschreven staan”, klinkt het. “Het gehoorverlies waarmee hij of zij geconfronteerd wordt, moet minstens 40 decibel bedragen aan het oor waarvoor hij of zij een hoorapparaat wil. Het hoorapparaat moet een gehoorwinst opleveren van minimaal 5 decibel, op de Lijst Hoortoestellen staan en moet gekocht zijn bij een erkend audicien.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.