In België hebben 400 mensen de ziekte Pulmonale Hypertensie (PH), ze zijn snel moe en raken in ademnood. De elfjarige Luna Messely uit Wevelgem is een van die patiënten. Zwemclub De Dolfijnen steunt het meisje door de opbrengst van de zwemmarathon te schenken aan het onderzoek naar PH.
Gedurende vijf uur zwommen leden en sympathisanten van de Wevelgemse zwemclub samen 600 kilometer bijeen, een recordafstand voor de club. De zwemmarathon bracht 2.000 euro op, het bedrag schenken ze aan het onderzoek naar Pulmonale Hypertensie. Een aandoening waarbij de druk in de bloedvaten van de longen te hoog is. Meestal is dat een gevolg van een vernauwing van die bloedvaten. De ziekte is zeldzaam. In België hebben ongeveer 400 mensen de aandoening. De symptomen doen denken aan astma: snel ademen en hyperventilatie.
Het proces is onomkeerbaar. Doordat er te weinig bloed door de longen gaat, komt er te weinig zuurstof in het bloed en ontstaan er problemen met het hart wat leidt tot hartritmestoornissen en hartfalen.
Niet bewust van de ziekte
Een van de trouwe bezoekers van het Wevelgemse zwembad, Luna Messely uit Lauwe, heeft deze ongeneeslijke aandoening. Gelukkig is er de laatste jaren onderzoek verricht en kan men in veel gevallen PH stabiliseren zoals dat bij Luna het geval is.
De ouders van Luna waren zich niet van haar ziekte bewust. Hun dochter zwom, voetbalde, speelde zoals de andere kinderen. Tot ze anderhalf jaar geleden tweemaal flauwviel in een week tijd, toen gingen bij de hen de alarmbellen af. Wat was er aan de hand? De huisdokter stuurde hen door naar de kindercardioloog, die stelde vast dat een deel van het hart abnormaal sterk gegroeid was.
“Achteraf bleek dat het hart al een tijdje zijn uiterste best deed om het bloed te pompen”, vertelt vader Roderik Messely. “Waarom het dat deed, bleef een raadsel, tot ik hen vertelde dat mijn tante Mia, toevallig ook doopmeter van Luna, aan PH leed. De klik was snel gemaakt en na een lieskatheteronderzoek werd de diagnose gesteld.” Nu is Luna elf jaar en is haar hart weer genormaliseerd dankzij aangepaste medicatie.
Luna heeft lichte vorm van de ziekte
Bij Luna was er dus een erfelijke oorzaak, maar PH kan verschillende oorzaken hebben. “Leeftijd of geslacht is niet bepalend”, stelt Roland Loose uit Aartrijke die secretaris is van de patiëntenvereniging. “De oorzaak kan erfelijk zijn maar evengoed genetisch, na het opduiken van bloedklonters in de bloedvaten, na een longinfectie of zelfs na het nemen van eetlustremmers. Mijn echtgenote Conny Verhoye heeft de ziekte op latere leeftijd gekregen, er bestaan verschillende gradaties. Luna heeft een lichte vorm van de ziekte, Conny loopt rond met een draagbare pomp met katheter die dag en nacht pompt.
Geen subsidies voor onderzoek
Hoe vroeger de diagnose gesteld wordt, hoe sneller de juiste medicatie kan toegediend worden zodat de druk vermindert en de kans op hartfalen afneemt.” Zowel Roderik als Roland worden dagelijks geconfronteerd met de ziekte. “Luna kan heel snel kortademig worden als ze bijvoorbeeld een kleine kamer binnenkomt waar veel volk samen zit”, zegt Roderik. De patiëntenvereniging wil in eerste instantie sensibiliseren. De PH-diagnose werd bij 400 patiënten gesteld, ongetwijfeld zijn er zeker evenveel die niet beseffen dat ze de ziekte hebben. Ze voelen zich snel moe en komen in ademnood maar vaak komt de huisarts niet tot de correcte diagnose. Een geneesmiddel bestaat niet, daarom steunen we het onderzoek dat helemaal niet gesubsidieerd wordt.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier