Wat als elk geluid een marteling is? “Ik wil geen slaaf zijn van mijn hoofdtelefoon”

Het tsjirpen van vogels, een rustige symfonie op de radio of het vrolijk gelach van een kind. Het zijn zaken die voor heel wat mensen voor rust en ontspanning zorgen. Niet voor Ingi Meulemeester uit Lauwe. Nagenoeg elk geluid staat voor haar gelijk aan pijn. Constante pijn. Een gevolg van de combinatie van tinnitus en hyperacusis. “Ik kan niet meer buiten komen zonder hoofdtelefoon, maar zo kan en wil ik niet verder.”

“Ik wil niet onbeleefd zijn maar kan je misschien wat zachter praten?” Ingi Meulemeester (58) stelt haar vraag bedeesd. Een beetje ongemakkelijk. Balanceren tussen pijn en schaamte is wat ze doet sinds dat ene, onverklaarbare moment. “Twee jaar geleden was ik gewoon aan het werk toen ik plots de indruk kreeg dat mijn computerscherm begon te draaien”, vertelt ze. “Ik wist niet wat me overkwam, laat staan dat er een aanwijsbare oorzaak voor was. Mijn collega’s waren heel bezorgd, vroegen me of alles in orde was en stuurden me gelijk naar de dokter. ‘s Anderendaags kwam daar de gruwelijke diagnose. Rechts was ik doof, mijn linkeroor kreeg te kampen met tinnitus en hyperacusis.”

Elk geluid is pijnlijk

Bij tinnitus, oorsuizingen zeg maar, krijgen de hersenen het signaal dat er een geluid is, terwijl dat in werkelijkheid niet zo is. De gehoorzenuw raakt overprikkeld en geeft dus onjuiste informatie door. Tinnitus kan opduiken na blootstelling aan overmatig lawaai maar soms ligt ook een aandoening aan de basis. Hyperacusis is dan weer een overgevoeligheid voor externe geluiden. Mensen die er last van hebben, ervaren geluid als te sterk, scherp of zelfs pijnlijk.

“Nagenoeg niemand kent het. Meer nog, er zijn zelfs geneesheren die me probeerden te overtuigen dat het zich allemaal in mijn hoofd afspeelt”, zucht Inge. “Het komt er eigenlijk op neer dat de ingebouwde filters in mijn oren niet meer werken. Je voelt de pijn niet aankomen, het overvalt je gewoon dus je kan je er ook niet tegen wapenen. Iets banaals, iemand die een rits dichttrekt bijvoorbeeld, voelt voor mij alsof er een mes tot diep in mijn oor wordt geduwd. Maar ook de ventilator van een computer, het neerkomen van sleutels op de keukentafel of zelfs iemand die op een heel normaal volume babbelt: er knakt iets bij mij. Het voelt echt aan als oorlog in mijn hoofd. Je kan het niet anders beschrijven.” De combinatie van tinnitus en hyperacusis zorgt ervoor dat Ingi de permanente fluittoon én de continue overdosis aan geluid tegelijk moet ervaren. “Eerlijk? Ik kan de dagen waarop ik hoopte niet wakker te worden, niet meer tellen.”

Het geluid van een rits die wordt dichtgetrokken, voelt voor mij alsof er een mes tot diep in mijn oor wordt geduwd – Ingi Meulemeester

Het pijnlijke karakter werd nog versterkt toen de Lauwse gespecialiseerde hulp zocht. “Ontelbare keren ging ik te rade bij specialisten, maar niemand bleek effectief in staat om mij te helpen”, vertelt ze snikkend. “Ik probeerde zelfs alternatieve methodes, maar ook die brachten geen soelaas. Ik reed het hele land rond, spendeerde bakken geld aan therapieën en methoden, aan mensen die allemaal dachten dat ze me wel even gingen genezen.” De realiteit is dat de pijn in haar oor haar lichaam stukje bij beetje volledig sloopte. En beterschap leek er niet in zicht. “Tot ik zes maanden geleden op een gespecialiseerd team in het UZ Gent stootte. Mensen met een enorme expertise. Zij waren eerlijk, maar duidelijk: genezen zou niet kunnen, maar ze konden wel de symptonen onder controle houden en me opnieuw een vorm van levenscomfort geven“, zegt Ingi. Een sprankeltje hoop dus.

Hoorapparaten

Al snel werd die hoop op beter de kop ingedrukt. Sté Saadallah, de 33-jarige dochter van Ingi, kan haar ongenoegen maar moeilijk verbergen. “Mijn mama was op, ten einde raad. Eindelijk zou ze op professionele hulp kunnen rekenen. Maar dan krijg je te horen dat onze mutualiteit maar voor een kleintje deeltje tussenkomt. In onze buurlanden nemen ze alles voor hun rekening, hier moet je je plan maar trekken.”

Ingi kreeg hoorapparaten, om de pijn het hoofd te bieden. “‘Het basismodelletje’, klonk het”, gaat Sté verder. “Het toestelletje genereert een permanente ruis die de lasten van de aandoening moeten onderdrukken. Je moet dus kiezen voor het minste kwaad. Nochtans bestaan er volgens de specialisten wel degelijk oplossingen waardoor mijn mama weer een normaal leven zou kunnen hebben en opnieuw zou kunnen werken. Maar die zijn enorm duur. Je bankrekening blijkt doorslaggevend. Heb je voldoende geld, dat kan je gezond worden. Is je spaarboekje niet zo dik, dan moet je roeien met de mindere riemen die er zijn.”

Sté kon het dagelijkse leed van haar moeder niet langer aanzien en schoot zelf in actie. “Via Facebook ben ik begonnen met een crowdfundingcampagne. Het kan toch niet dat mijn moeder niet normaal kan leven omdat ze geen duizenden euro’s op haar rekening heeft staan. Om weer normaal te functioneren, heeft ze een apparaat dat zo’n 5.000 euro kost nodig. Met de crowdfunding hoop ik het grootste deel van dat bedrag bij elkaar te krijgen.”

Ingi zelf wist in het begin niets af van de inzamelactie van haar dochter. En eigenlijk wilde ze zelfs niet dat Sté zoiets deed. “Als ik nu op straat kom om boodschappen te doen of gewoon een wandelingetje te maken, loop ik noodgedwongen rond met een hoofdtelefoon. Ik schaam me dood. Wat moeten de mensen niet denken van me? Dat ik onbeleefd ben of met niemand wil praten? Toen ik over de crowdfunding hoorde, had ik het gevoel dat ik aan het smeken, aan het bedelen was. Maar Sté overtuigde me dat hulp vragen geen schande is. Ik wil geen slaaf meer zijn van mijn hoofdtelefoon. Ik wil gewoon weer kunnen genieten van het leven.”