Waregemse Evy Reynkens wil algemene erkenning voor zeldzame aandoeningen: "We staan er alleen voor"

Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom drie, waardoor een stukje DNA ontbreekt. Ze kan niet kruipen, staan en stappen. Ze kan ook niet spreken en zelfstandig eten. Ze heeft een maagsonde en straks waarschijnlijk ook een stoma. Binnenkort krijgt ze een rolstoel, een sta-apparaat en spalkjes aan beide beentjes. Bovendien heeft ze een ernstige vorm van autisme en epilepsie. Ze maakt geen of onvoldoende slaaphormonen aan."Al na twee maanden voelde ik als moeder dat er iets mis was met Luna", zegt Evy. "Op de dienst medische genetica in het Universitair Ziekenhuis Gent werd chromosoom-deletie ontdekt. Na vijf maanden had ze reeds een mentale achterstand van drie en een halve maand. Ze is nu twee en een half maar het mentale bewustzijn beperkt zich tot een baby van acht maand. Omdat de ziekte zeer zeldzaam is (slechts zes gelijkaardige gevallen zoals Luna wereldwijd, red.), durft niemand zich uitspreken of ze ooit zal kunnen spreken en/of lopen. Onze oogappel verdient de beste zorgen. Voor ons is ze gewoon perfect al beseft ze dat zelf nog niet helemaal.""Het is niet alleen mentaal, fysiek en emotioneel zeer zwaar", onderstreept Evy. " Financieel wordt het onhoudbaar. Alleen al voor de sondevoeding moeten we zelf maandelijks 600 euro ophoesten. Nog een hoger bedrag gaat naar haar dagelijkse therapie, doktersbezoeken, medische onderzoeken, ziekenhuisopnames, medicatie en zoveel meer. We hebben ook nog een afbetalingsplan voor het ziekenhuis van Waregem en hebben een bijkomende persoonlijke lening afgesloten. Wij kunnen nog moeilijk de eindjes aan elkaar knopen. Kevin neemt daarom vanaf oktober een dubbele baan aan. Op zaterdag gaat hij aan de slag op de verpakkingsdienst van Agrafresh in Pittem. "We blijven niet bij de pakken zitten", klinkt Evy overtuigd. "Met de steun van familie en vrienden komen we hier sterk uit. We verhuisden daarom ook naar onze nieuwe woning in Beveren-Leie, omdat die rolstoeltoegankelijk is.""Ik schreef een brief aan minister van volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD)", vertelt Evy. "Nu krijgen we nog een basisondersteuning maar als ze straks naar Het Heilig Hart in Bachte-Maria-Leerne gaat valt ook die weg. Toch willen we ook dan Luna dagelijks bij ons hebben. Hoe zwaar het ook valt, dat hebben we reeds besproken. De maag- en darmspecialisten van het UZ Gent en diverse sociale diensten hebben ons geholpen door contact op te nemen met de geneesheren van diverse ziekenkassen om tenminste de ambulante kosten te dekken. Zonder resultaat, want haar aandoening is niet erkend en tussenkomst is daarom niet mogelijk. We staan er dus alleen voor. Ik schreef de brief niet alleen voor ons dochtertje maar voor alle kinderen met een zeldzame aandoening. Luna en haar lotgenoten hebben inderdaad verhoogde kinderbijslag, maar ruim onvoldoende om het hoofd boven water te houden. Op mijn blog kunnen alle ouders met kinderen met een zeldzame aandoening handige tips vinden in de zoektocht naar oplossingen voor verschillende situaties."