Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom drie, waardoor een stukje DNA ontbreekt. Ze kan niet kruipen, staan en stappen. Ze kan ook niet spreken en zelfstandig eten. Ze heeft een maagsonde en straks waarschijnlijk ook een stoma. Binnenkort krijgt ze een rolstoel, een sta-apparaat en spalkjes aan beide beentjes. Bovendien heeft ze een ernstige vorm van autisme en epilepsie. Ze maakt geen of onvoldoende slaaphormonen aan.
...
Waregemse Evy Reynkens wil algemene erkenning voor zeldzame aandoeningen: "We staan er alleen voor"
Evy Reynkens (26) en haar vriend Kevin Dujardin (27) steunden afgelopen week net zoals tienduizenden landgenoten Pia en Mathis met een sms om aan de nodige fondsen te geraken. Hun dochtertje Luna (2,5) lijdt aan chromosoom-deletie. Ze kan niet kruipen, staan en stappen. Evy en Kevin roepen de overheid op om alle zeldzame aandoeningen te erkennen en zo financiële steun te kunnen krijgen.

Verder lezen?
KW-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van KW
Ik neem een abonnement Ik ben al abonneeVerder lezen?
KW-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van KW
Ik neem een abonnement Ik ben al abonnee