De vzw Refuse to Sink werd opgericht in september vorig jaar. "Wij richten ons rechtstreeks tot de gezinnen die met Duchenne te maken hebben. We zijn bezig met een project voor een rolstoel voor een jongen die rolstoelhockey wil doen en zorgen dat kinderen en jongeren met Duchenne op kamp kunnen of een daguitstap maken", stelt voorzitter Geert De Block. Geert is de grootvader van Tosh (4,5 jaar), bij wie de spierziekte vastgesteld werd bij een onderzoek toen hij drie maanden was. "We hopen de aanpassingen aan hun huis mee mogelijk te maken en ervoor te kunnen zorgen dat hij zo lang mogelijk rolstoelhockey kan blijven spelen", du...

De vzw Refuse to Sink werd opgericht in september vorig jaar. "Wij richten ons rechtstreeks tot de gezinnen die met Duchenne te maken hebben. We zijn bezig met een project voor een rolstoel voor een jongen die rolstoelhockey wil doen en zorgen dat kinderen en jongeren met Duchenne op kamp kunnen of een daguitstap maken", stelt voorzitter Geert De Block. Geert is de grootvader van Tosh (4,5 jaar), bij wie de spierziekte vastgesteld werd bij een onderzoek toen hij drie maanden was. "We hopen de aanpassingen aan hun huis mee mogelijk te maken en ervoor te kunnen zorgen dat hij zo lang mogelijk rolstoelhockey kan blijven spelen", duidt Geert. Verder bestaat de vzw nog uit bestuursleden Didier Van Himpe, de andere grootvader van Tosh, Tosh' papa Miguel Van Himpe en oom Stash Voets. "Kinderen met Duchenne belanden in een rolstoel, en meestal zijn dan ook verbouwingen nodig in huis. Ook daarin willen we steunen." De vzw wil bovendien ook dat de ziekte, die relatief onbekend is, meer aandacht krijgt.Eén op de 3.500 jongens wordt geboren met de spierziekte van Duchenne. Matthias Velghe (30) uit Machelen is een van hen. "Mijn moeder vertelde dat ik als kleuter inderdaad vaak viel en op mijn eerste dagen op school vaak gewoon midden op de speelplaats zat en moeilijk zelf kon rechtstaan", vertelt Matthias. "Ik klaag niet en ik word heel goed verzorgd, maar ik ben wel bang om mijn stem te verliezen. Het grootste gevaar zit echter in mijn longen, ik heb de spierkracht niet om zelf te hoesten en slijmophopingen kunnen ervoor zorgen dat ik stik. Gelukkig is er een machine die me helpt hoesten." Matthias verblijft tijdens de week in Gits waar vooral zijn spieren onderhouden worden zodat ze niet stijf worden. Matthias helpt ook mee in de vzw Refuse to Sink.Dokter Mia De Bie, kinderarts in AZ Delta is meter van de vzw en Yves Vanderhaeghe, ex-trainer van AA Gent is peter. Matthias, een hevige AA Gent-supporter mocht dit officieel vragen aan de toen nog trainer van zijn favoriete ploeg. "Zo kreeg ik ook contact met alle spelers en kon ik met hen op de foto", glundert Matthias, die ook kon verkrijgen dat er in het stadion van AA Gent nu 20 in plaats van slechts 12 plaatsen zijn voor andersvaliden. Fondsen werven doet de vzw via partners en sponsoring. Vrijdag vindt er een rockconcert plaats in JC Tranzit in Kortrijk, op 8 december staat de vzw met een verkoopstand met koekjes en truffels op de kerstmarkt in Ardooie en op 16 en 23 december op die in de Zuidstraat in Roeselare. Matthias verkoopt ook snoep en draait in Gits plaatjes op aanvraag. Chris Seynaeve uit Izegem loopt volgend jaar de 'Marathon des Sables' en zal zich ook laten sponsoren ten voordele van vzw Refuse to Sink. Ook het voorbije jaar waren er al tal van initiatieven waarvan de opbrengst naar de vzw ging. (EDB/JF)