Voor Joke (12) is het iedere dag Wereld Downsyndroomdag: “Ze pubert en dat zorgt voor vuurwerk”

Joke De Smet omringd door twee zussen. Elke, Joke en Tine De Smet. Broer Karel (15) en grote zus Marieke (13) staan niet op de foto. (foto GV)
Joke De Smet omringd door twee zussen. Elke, Joke en Tine De Smet. Broer Karel (15) en grote zus Marieke (13) staan niet op de foto. (foto GV)
Gerda Verbeke

Het gebruik om op 21 maart twee verschillende sokken te dragen bestaat sinds 2006. het is een kleurrijke manier om mensen met het syndroom van Down te tonen dat zij, net als iedereen op deze aardbol, ok zijn. Naar aanleiding van deze dag zochten wij Joke De Smet uit Vichte op. Zij maakt het komende schooljaar de overstap naar het eerste middelbaar.

Het syndroom van Down is aangeboren en wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt in plaats van in tweevoud. Vandaar ook de datum 21 maart voor World Down Syndrome Day.

Joke De Smet is de dochter van Sofie Demurie en Daniël De Smet en zit pal in het midden van de vijf kinderen dat het gezin rijk is. Zij loopt school in de gemeentelijke basisschool voor buitengewoon onderwijs De Kim in Deerlijk. Van zodra ik Joke en haar mama ontmoet, is haar toekomstige school het eerste waar enthousiast naar verwezen wordt.

Hoge Kouter

“Ik ga naar De Hoge Kouter”, vertelt Joke (12) met een grote glimlach. In het daaropvolgende gesprek blijkt dat ze nu in de Kikkerklas zit bij juf Stefanie en balletjes in tomatensaus met puree haar favoriete gerecht is. Als dessert eet ze liefst pudding met chocoladeballetjes en ‘langenekken’ zijn haar lievelingskoeken.

Maar dat naar de optredens van de Kungfu Boys kijken op haar tablet haar favoriete bezigheid is, steekt ze niet onder stoelen of banken. “Later wil ik ook een Kungfu Boy worden en optreden met mijn lievelingsliedje van hen”, klinkt Joke ontwapenend. “Er is ook een meisje dat meedoet met de optredens en met het vechten. En ik wil ook trouwen met één van de Kungfu Boys, want daarop ben ik verliefd. En mijn droom is om piano te kunnen spelen.”

“Luid meezingen met de Kungfu Boys en dansen, kan ze alleszins als de beste”, lacht Elke (10), één van haar twee zussen die volgt wat Joke vertelt. “Dat gaat beter dan opstaan ’s morgens in de week. In tegenstelling tot het weekend, dan is ze veel te vroeg op omdat ze weet dat ze dan op de tablet mag.”

Akabe scouts

“Op zaterdag volgt Joke turnles bij Move-D in Deerlijk en om de twee weken gaat ze naar de Akabe scouts (Akabe is de afkorting van ‘Anders kan best’, red.) in Waregem”, zegt Sofie Demurie, de moeder van Joke. “Verder houdt ze ook van zwemmen. Toch is het moeilijk om Joke te laten proeven van tal van activiteiten en kampen doordat de organisatie vaak moeilijk doet als ik haar wil inschrijven. Doordat er meestal maar één persoon bij een groep staat, lukt dit niet. Onze schepen van Sport staat er wel achter om een extra buddy in te schakelen voor kinderen die extra begeleiding nodig hebben, maar de uitvoering blijft achterwege. Graag doe ik hierbij een oproep om activiteiten toegankelijker te maken voor alle kinderen die daar nood aan hebben. In de grote steden heb je wel wat aanbod, maar in onze streek is dit zeer beperkt.”

Niet als Down The Road

“Joke weet dat ze het Downsyndroom heeft, maar zijzelf ziet dat (voorlopig nog) niet als iets negatief”, vervolgt Sofie. “Alleszins is het niet zo rooskleurig als in ‘Down the Road’. Joke kan soms heel uitgesproken emoties hebben en wil dan echt haar wil doordrukken. Anderzijds heeft ze extra voelsprieten. Als iemand bijvoorbeeld verdrietig is, is ze de eerste om te troosten. Ook als Joke het niet voor iemand heeft, zal ze dat niet verstoppen. Ze is ook aan het puberen en dat zorgt soms voor vuurwerk.”

Zus Tine (8) bevestigt dat Joke een echt knuffelbeest is: “Joke is superlief en helpt mij soms dingen doen. En als ze boos is, maakt ze het snel weer goed. Iedereen is bijzonder op zijn manier”, besluit Tine wijselijk.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.