Vijfjarige leerling met immuunstoornis zet Wijnendaalse basisschool aan tot actie

Met glinsterende oogjes komt de vijfjarige Wout Verdonck zijn zwarte Batman-miniatuurautootje tonen. Net zoals elke gezonde kleuter zou doen. Maar ‘gezond’ is hij eigenlijk niet, want hij lijdt aan een primaire immuundeficiëntie (PID), een vrij zeldzame afweerstoornis, waardoor hij in zijn jonge leven al bijzonder veel ziek is geweest – vooral oorontstekingen en infecties van de luchtwegen. Gelukkig kon twee jaar geleden de juiste diagnose gesteld worden en kan hij sindsdien behandeld worden. Elke vrijdag krijgt hij thuis via een baxter een uurtje antistoffen toegediend.

Wout woont met zijn papa Wim Verdonck (38), zijn mama Evelien Verduyn (34) en zijn oudere broer Mathis (7) in de Smissestraat in Wijnendale, waar hij de derde kleuterklas van de vrije basisschool volgt. De school organiseert in het kader van De Warmste Week op vrijdag 30 november trouwens een avondwandeling ten voordele van Bubble ID, een fonds van het UZ Gent dat PID bij een breder publiek kenbaar wil maken, patiënten probeert samen te brengen en bovendien het wetenschappelijk onderzoek naar immuunstoornissen steunt.

Reddende wekelijkse medicatie

Papa Wim werkt als administratief bediende bij Cinionic, een onderneming gelinkt aan Barco, en mama Evelien is vroedvrouw in de kraamafdeling van het Torhoutse Sint-Rembertziekenhuis. Als verpleegkundige heeft ze het voordeel de thuisbehandeling van Wout zelf in goede banen te kunnen leiden. Wekelijks moet hij 10 milliliter immunoglobuline toegediend krijgen, een vloeistof met antistoffen die via een baxter in zijn lichaam gebracht wordt. Dat betekent telkens een prik in zijn buik om het infuus te installeren en daar staat de kleuter – zelfs na twee jaar hetzelfde ritueel – begrijpelijk niet voor te springen.

“Het blijft erg lastig om het baxterrugzakje aan te brengen”, zegt Evelien.”We doen dat nu telkens op vrijdag. Die medicatie is de redding voor Wout, maar hij is nog te klein om dat te begrijpen. We proberen de pijn van de prik wat te verzachten door vooraf een verdovend zalfje op zijn buik te smeren. Een toverzalfje, zoals we dat noemen.”

Diagnose was een opluchting

De specifieke PID waaraan Wout lijdt, is humorale immuundeficiëntie. Er bestaan namelijk tal van soorten PID. De stoornis is aangeboren en veroorzaakt een sterk verhoogde vatbaarheid voor infecties, in het geval van Wout vooral van de oren en de luchtwegen. “Ons zoontje was zó dikwijls ziek, dat we het na verloop van tijd niet meer normaal vonden”, aldus Wim. “Toen hij de 2 jaar naderde, zijn we naar kinderarts Sarah Machiels gestapt in het ziekenhuis waar Evelien werkt. De bloedwaarden van Wout werden onderzocht en bleken niet helemaal oké te zijn. En dus raadde de dokter ons verder onderzoek aan. Zo zijn we in augustus 2015 bij de gespecialiseerde arts Kate Sauer in het AZ Sint-Jan in Brugge beland.”

“Een jaar later – in september 2016 – kregen we de officiële diagnose: PID. In wezen was dat voor ons een opluchting, want nu wisten we waar we stonden en vooral: nu kon de behandeling starten. Op dat moment liep Wout al school, maar was hij in bepaalde perioden meer thuis dan in klas. Altijd weer ziek geworden. Dat was allesbehalve simpel voor opvang, want Evelien en ik konden op ons werk niet blijven vrije dagen opnemen. Plus: Wout was niet alleen veel ziek, ook bleef hij klein en tenger. Er moest dringend iets gebeuren.”

Groeiachterstand ingehaald

“Die achterstand in fysieke ontwikkeling viel logisch te verklaren”, pikt Evelien in. “Het lichaam van Wout gebruikte zijn energie niet om te groeien, maar om in de mate van het mogelijke een zekere afweer tegen bacteriën en virussen op te bouwen. Sinds de behandeling, die twee jaar geleden gestart is, heeft hij dat volledig ingehaald. Hij is flink gegroeid en een stevige kleuter geworden. Dankzij de baxters kan hij een heel normaal leven leiden en is hij nauwelijks meer ziek dan zijn leeftijdsgenootjes. Elke vrijdag een infuus maakt het verschil.”

Voor alle duidelijkheid: PID is niet levensbedreigend en in de zomer, waarin de kans op infecties veel kleiner is, mag de baxterbehandeling tijdelijk stopgezet worden. Geregeld wordt er bloed bij Wout afgenomen en de laatste tijd zien zijn bloedwaarden er prima uit. “De infuusprikken mogen dan vervelend zijn, globaal gezien valt de aandoening bij Wout nog wel mee”, zegt Evelien. “Gelukkig zijn we er vroeg bij geweest, want als PID laat ontdekt wordt en er geen tijdige behandeling kan starten, kan dat op oudere leeftijd uitgroeien tot auto-immuunziekten, die veel ernstiger zijn. Want dan ziet ons afweersysteem de lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd en vormt antistoffen tegen de eigen organen en cellen. De verkeerde vijand dus!”

Wim en Evelien zijn zeer te spreken over Bubble ID, het fonds van het UZ Gent dat heel wat zaken rond PID behartigt en de patiënten – kinderen en volwassenen – samenbrengt. “Toen de vrije basisschool van Wijnendale in het kader van De Warmste Week een goed doel zocht, hebben we voorgesteld om voor Bubble ID te kiezen”, zeggen ze. “Dat gebeurt via Kloen, een vzw uit Roeselare die projecten en organisaties ten voordele van zieke kinderen steunt.”

Wandelen voor Bubble ID

De school besliste om effectief via Kloen voor Bubble ID geld in te zamelen. Dat gebeurt op vrijdag 30 november tussen 18 en 21 uur met een avondlijke, buggyvriendelijke smulwandeling van zo’n 3,5 km, bestemd voor het hele gezin en alle mensen met het hart op de juiste plaats.

Er kan tussen 18 en 20 uur gestart worden op de speelplaats van de school in de Kloosterstraat in Wijnendale. Stevige schoenen, een fluojasje en een zaklamp zullen van pas komen. Onderweg zijn er twee stops voorzien en op het einde van de wandeling krijgt elke deelnemer een lekkernij. Aansluitend wordt er een gezellig marktje op de speelplaats georganiseerd, waar de kinderen tegen kleine prijsjes hun zelfgemaakte kunstwerkjes en tal van drankjes en hapjes verkopen. Deelnemen kost 10 euro voor volwassenen, 5 euro voor kinderen van het basisonderwijs en 2 euro voor kleuters. De kaarten zijn enkel in voorverkoop verkrijgbaar (tot en met dinsdag 27 november). Dat kan via eline.fiems@sint-rembert.be, 050 21 19 79. Iedereen is uiteraard welkom.