"Ik ben mama van Max-Milan," antwoordt Veronique Denhaerinck op de vraag wat ze doet in het leven. Doorgaans begint iemand die dezelfde vraag gesteld krijgt over de professionele carrière. Iets later in het gesprek blijkt dat haar zoontje zorgbehoevend is en dat Veronique eigenlijk haar hele leven opzij heeft geschoven in functie van zijn geluk. En toch klinkt ze best opgewekt. Ze gaat niet onder het verdriet gebukt omwille van wat het jongetje niet kan, maar "ik ben vooral dankbaar om wat hij wel kan. Hij is zo megalief, je zou er alles voor doen."

Haar zoontje is gaan logeren bij de oma. Vandaar dat Veronique even op haar gemak is. Anders moet ze het jongetje voortdurend in de gaten houden. "Hij neemt meer tijd en energie in beslag dan om het even welk werk," zegt ze. Max-Milan blijkt aan het uiterst zeldzame Prader-Willi syndroom te lijden. "Toen hij werd geboren, was hij superklein," legt Veronique uit. "Hij woog maar 1,250 kg en hij had moeite met eten, met ademen, eigenlijk een beetje met alles, omdat hij veel minder spieren heeft. En dat is op een bepaald moment omgedraaid: in plaats van te stoppen met groeien, heeft hij eigenlijk zodanig veel honger, dat hij zich letterlijk dood kan eten. Hij heeft daar geen controle over. Hij is nu acht. De meeste kindjes van zijn leeftijd kunnen zwaarlijvig zijn, tenzij ze medicatie krijgen."

Onzekere toekomst

De dokters langs hier konden aanvankelijk niet veel doen. Omdat zijn ziekte zo zeldzaam was, was er hier weinig over geweten. En dus moest Veronique het grotendeels uitzoeken. "Ergens logisch dat dokters geen tijd hebben om zich volledig te gaan verdiepen in ziektes die hier nauwelijks of niet voorkomen." De zoektocht van Veronique leidde haar naar het buitenland en naar tal van organisaties en mensen. Met het gevolg dat haar zoontje vandaag "van alles kan wat we vroeger nooit mogelijk achtten. Wat de toekomst moet brengen, blijft een vraagteken. Op dit moment ga ik ervan uit dat hij niet zelfstandig zal kunnen leven. Maar wat ik vandaag zeg, kan morgen weer anders zijn. Dus in die zin is dat voor mij een beetje koffiedikkijken."

Dat hij nooit een gewone job zal kunnen uitoefenen is nu al duidelijk. En daarom denkt Veronique al vooruit. "Op meerderjarige leeftijd is dat niet altijd evident voor mensen zoals hij, of ietwat gelijkaardig, om effectief een heel goeie bezigheid te hebben. En daarom denk ik eraan om dan een klein bedrijfje uit te bouwen waar we zeep gaan maken op artisanale wijze. Omdat dat wel iets is waar mensen met een beperking heel veel in kunnen bijdragen."

Dankbaarheid

Dat haar zoon haar leven heeft overgenomen, vindt Veronique helemaal niet erg. "Het is wel leuk. Je hebt er heel veel voldoening van en bepaalde dingen ga je ook veel meer beseffen. Zoals dat het morgen gedaan kan zijn. Dat is iets waar de meesten van ons totaal niet mee bezig zijn. Maar hij wel: dat zie je in zijn manier van doen, in de manier waarop hij omgaat met mensen. Ik voel vooral dankbaarheid. Dus maak er vandaag maar het beste van, want je weet niet wat er morgen gebeurt."