"Het viel ons niet onmiddellijk op dat er iets mis was met Ruben", begint mama Lieve Depotter van buurtwinkel De Korf. "Toen hij heel klein was, viel hij wel vaker dan andere kinderen. Hij struikelde bij manier van spreken over een hoopje lucht. Eigenlijk over iedere oneffenheid, waarna hij ook moeilijk terug recht klauterde. Pas toen we merkten dat zijn twee jaar jongere broer Lander hem op motorisch vlak voorbijstak, trokken we er mee naar de dokters. Die vertelden ons dat het wel zou uitgroeien, dat ik een overbezorgde mama was."

Stappen werd moeilijk, en in de toekomst zullen ook mijn long- en hartspieren minder gaan functioneren

Maar er was wel degelijk iets aan de hand met Ruben. In het eerste leerjaar stelden ook de juf en het CLB vast dat er iets scheelde. "De kinderarts vermoedde onmiddellijk dat het om de ziekte van Duchenne ging, aangezien Ruben dikke kuitjes had. Dat is blijkbaar een symptoom", aldus Lieve. "Een bloedanalyse bevestigde de diagnose. Eigenlijk was hij als zesjarige nog relatief goed, de ziekte manifesteert zich in de meeste gevallen vroeger én feller."

Bij de ziekte van Duchenne treedt er in toenemende mate spierzwakte op. Eerst in de spieren van de benen, dan de armen en later in alle spieren van het lichaam. "Ik belandde al snel in een rolstoel", zegt Ruben Van Wassenhove (26). "Eerst kon ik geen lange afstanden afleggen, later werd stappen zelfs te moeilijk. In de toekomst zullen ook mijn long- en hartspieren minder en minder functioneren. Ik weet dus wat mij te wachten staat."

Logo bepaalt de route

Vader Yvan Van Wassenhove (53) is een verwoed fietser. "Ik had al de intentie om deel te nemen aan Duchenne Heroes", vertelt hij. "Dat is een zevendaagse offroad fietstocht van de Vogezen tot in Nederland. Van dat voornemen kwam echter niets in huis, want alles werd afgelast door het coronavirus. "Omdat geen enkele organisatie kon plaatsvinden, wilde papa toch iets doen", zegt Ruben. "Alleen én rond zijn eigen kot, ten voordele van het Duchenne Parent Project. Dat is een organisatie die fondsen werft om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en familieleden van Duchenne-patiënten informeert en een forum geeft."

Yvan kopieerde het logo van die organisatie, een kindertekening van een kindje met opgestoken armen, en stippelde op de contouren van de tekening offroad fietstochten uit. "Tussen 6 en 12 september rijd ik in totaal 452 kilometer. Het duurde wel een hele tijd voor ik klaar was met het parcours uit te tekenen op de computer. Het moest zo goed mogelijk het logo van het Duchenne Parent Project benaderen. Zoals je ziet, lopen de verschillende tochten rond ons kot, lacht Yvan.

Alle wegen vertrekken en leiden naar Wevelgem, het centrale punt van waaruit een tocht vertrekt richting Roeselare die netjes de omtrek van het hoofd volgt van het kindje op de tekening. Een armpje van het logo stippelt een rit uit in de regio Waregem, het andere armpje rond Roubaix. Tijdens de zevendaagse fietst Yvan ook richting Oudenaarde en Doornik. Op zijn minst een origineel idee. Zijn actie De spieren spannen om Duchenne te bannen laat dan ook niets aan duidelijkheid te wensen over: "Het is de bedoeling dat mensen deze tocht sponsoren", besluit Yvan. "Dat kunnen ze doen door een bedrag over te maken op ons rekeningnummer BE31 7370 5057 7055. Momenteel hebben we al 1.300 euro ingezameld. Of voor 50 euro kan je ons uniek wielertruitje met daarop het logo van de actie kopen, waarvan de opbrengst integraal naar het Duchenne Parent Project gaat."

Ruben coördineert alles via de Facebookpagina 'Spieren Spannen om Duchenne te bannen'. Daar vind je alle informatie, ook hoe je een fiscaal attest kan bekomen.

"Het viel ons niet onmiddellijk op dat er iets mis was met Ruben", begint mama Lieve Depotter van buurtwinkel De Korf. "Toen hij heel klein was, viel hij wel vaker dan andere kinderen. Hij struikelde bij manier van spreken over een hoopje lucht. Eigenlijk over iedere oneffenheid, waarna hij ook moeilijk terug recht klauterde. Pas toen we merkten dat zijn twee jaar jongere broer Lander hem op motorisch vlak voorbijstak, trokken we er mee naar de dokters. Die vertelden ons dat het wel zou uitgroeien, dat ik een overbezorgde mama was."Maar er was wel degelijk iets aan de hand met Ruben. In het eerste leerjaar stelden ook de juf en het CLB vast dat er iets scheelde. "De kinderarts vermoedde onmiddellijk dat het om de ziekte van Duchenne ging, aangezien Ruben dikke kuitjes had. Dat is blijkbaar een symptoom", aldus Lieve. "Een bloedanalyse bevestigde de diagnose. Eigenlijk was hij als zesjarige nog relatief goed, de ziekte manifesteert zich in de meeste gevallen vroeger én feller."Bij de ziekte van Duchenne treedt er in toenemende mate spierzwakte op. Eerst in de spieren van de benen, dan de armen en later in alle spieren van het lichaam. "Ik belandde al snel in een rolstoel", zegt Ruben Van Wassenhove (26). "Eerst kon ik geen lange afstanden afleggen, later werd stappen zelfs te moeilijk. In de toekomst zullen ook mijn long- en hartspieren minder en minder functioneren. Ik weet dus wat mij te wachten staat."Vader Yvan Van Wassenhove (53) is een verwoed fietser. "Ik had al de intentie om deel te nemen aan Duchenne Heroes", vertelt hij. "Dat is een zevendaagse offroad fietstocht van de Vogezen tot in Nederland. Van dat voornemen kwam echter niets in huis, want alles werd afgelast door het coronavirus. "Omdat geen enkele organisatie kon plaatsvinden, wilde papa toch iets doen", zegt Ruben. "Alleen én rond zijn eigen kot, ten voordele van het Duchenne Parent Project. Dat is een organisatie die fondsen werft om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en familieleden van Duchenne-patiënten informeert en een forum geeft."Yvan kopieerde het logo van die organisatie, een kindertekening van een kindje met opgestoken armen, en stippelde op de contouren van de tekening offroad fietstochten uit. "Tussen 6 en 12 september rijd ik in totaal 452 kilometer. Het duurde wel een hele tijd voor ik klaar was met het parcours uit te tekenen op de computer. Het moest zo goed mogelijk het logo van het Duchenne Parent Project benaderen. Zoals je ziet, lopen de verschillende tochten rond ons kot, lacht Yvan.Alle wegen vertrekken en leiden naar Wevelgem, het centrale punt van waaruit een tocht vertrekt richting Roeselare die netjes de omtrek van het hoofd volgt van het kindje op de tekening. Een armpje van het logo stippelt een rit uit in de regio Waregem, het andere armpje rond Roubaix. Tijdens de zevendaagse fietst Yvan ook richting Oudenaarde en Doornik. Op zijn minst een origineel idee. Zijn actie De spieren spannen om Duchenne te bannen laat dan ook niets aan duidelijkheid te wensen over: "Het is de bedoeling dat mensen deze tocht sponsoren", besluit Yvan. "Dat kunnen ze doen door een bedrag over te maken op ons rekeningnummer BE31 7370 5057 7055. Momenteel hebben we al 1.300 euro ingezameld. Of voor 50 euro kan je ons uniek wielertruitje met daarop het logo van de actie kopen, waarvan de opbrengst integraal naar het Duchenne Parent Project gaat."Ruben coördineert alles via de Facebookpagina 'Spieren Spannen om Duchenne te bannen'. Daar vind je alle informatie, ook hoe je een fiscaal attest kan bekomen.