Waregemnaar Gilles Vanpoucke (36) en Wielsbekenaar Jonas Beel (36) wonen al enkele jaren in het zonnige Californië aan de Amerikaanse westkust. Daar richtten de twee goede vrienden recent de vzw ‘Cycle 4 Rare Diseases’ op, waarmee ze geld willen inzamelen om het onderzoek naar zeldzame ziektes te ondersteunen. Bij Gilles werd vorig jaar een spierziekte vastgesteld, Jonas zijn vader kampt met jongdementie en ALS. De eerste grote campagne loopt nog tot en met 15 juni.
Cycle 4 Rare Diseases is geïnspireerd op de persoonlijke ervaringen van de naar Amerika verhuisde Gilles Vanpoucke en Jonas Beel. De voorbije jaren ondervonden ze aan den lijve welke impact zeldzame ziekten kunnen hebben op individuen en hun families. Jonas zijn vader Geert werd getroffen door jongdementie en Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).
Gilles, die in Hermosa Beach woont, had in de zomer van 2020 last van erge pijnen in zijn spieren. Na 18 maanden onderzoek werd bij hem limb-girdle spierdystrofie (LGMD) vastgesteld. Dat is een zeldzame aandoening die een progressieve verzwakking van de spieren in onder meer de armen en benen veroorzaakt. Voor zowel jongdementie, ALS als LGMD is er momenteel geen behandeling beschikbaar die de ziekte kan genezen of de symptomen kan vertragen.
Fietsen in Las Vegas
“We willen bewustzijn creëren rond zeldzame ziektes en geld inzamelen voor organisaties die onderzoek voeren naar behandelingen en geneesmiddelen”, vertelt Gilles. “Iedereen verdient toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg en ondersteuning, ongeacht de zeldzaamheid van hun aandoening.”
“Onze passie voor fietsen zetten we in om een verschil te maken in het leven van mensen met zeldzame ziekten”
Op 7 mei namen de vrienden deel aan het wielerevenement L’etape Las Vegas by Tour de France. Daarvoor werd er maar liefst 10.000 dollar ingezameld via sponsors en donaties uit zowel België als de Verenigde Staten. Onder meer het Waregemse cafe ’t Kafaet organiseerde een benefiet ten voordele van Cycle 4 Rare Diseases.
Met de opbrengst steunden ze twee goede doelen. Gilles selecteerde het MDA (Muscular Dystrophy Organization) in de VS terwijl Jonas voor Het Ventiel koos, dat is een buddy-organisatie voor mensen met jongdementie.
Anderen inspireren
“We zijn verheugd om Cycle 4 Rare Diseases te lanceren. Onze passie voor fietsen zetten we in om een verschil te maken in het leven van mensen met zeldzame ziekten”, zegt Jonas vanuit zijn woonplaats San Diego. “We hopen hier bovendien ook anderen mee te inspireren. Alvast een grote dankuwel aan onze familie, vrienden en sponsors van het ‘Umbrosa-Engels Cycling 4 Rare Diseases’ Cycling Team’.
Doneren aan vzw Het Ventiel in naam van Cycle 4 Rare Diseases kan nog tot en met donderdag 15 juni via het rekeningnummer BE48 7512 0749 1427, dan wordt de eerste grote actie van Jonas en Gilles afgesloten.
Meer informatie vind je op www.cycle4rarediseases.org
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier