Te ziek om te spelen? Dan ken je Samantha nog niet: CVS-patiënte richt eigen jeugdbeweging op

Samantha Demeyere kon niet bij een gewone jeugdbeweging aansluiten: “Dat zette mij aan het denken en ik besloot niet bij de pakken te blijven zitten.” © Davy Coghe
Philippe Verhaest

Hoewel Samantha Demeyere (17) drie jaar geleden te horen kreeg dat ze aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) leed, jaagt de Jabbeekse toch haar dromen na. Afgelopen zomer lanceerde ze een eigen boek en nu heeft ze ook een jeugdbeweging opgericht voor kinderen en jongeren die het fysiek iets moeilijker hebben. “Met ’t Kompas wil ik tonen dat alles mogelijk is, je moet er gewoon in willen geloven.”

Amper 14 jaar oud was Samantha Demeyere toen bij haar het CVS werd vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, al is ze tegelijk vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. “Al van toen ik nog een baby was, kamp ik met gezondheidsproblemen”, legt ze uit. “Toen waren oorontstekingen en virale infecties eerder regel dan uitzondering”, legt de zesdejaarsscholier Humane Wetenschappen aan het Koninklijk Atheneum van Brugge uit. Samen met haar ouders Elsy Bullaert (47) en Robby Demeyere (47) en haar broers Arthur (3) en Alexander (12) woont ze in de Jabbeekse deelgemeente Snellegem.

In februari 2019 kreeg ze echter een bijzonder zware noot om kraken: bij Samantha werd het chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. “Aan de ene kant voelde dat aan als een zekere opluchting, want na al die jaren wist ik eindelijk wat er aan de hand was. Anderzijds was het wel een zware diagnose om een plek te geven. Ik voelde me toen al jaren enorm moe, had veel last van spierpijn en slaapproblemen en kon me moeilijk concentreren.”

Zeepreventorium

Pas tien maanden na de diagnose kon Samantha terecht in het Zeepreventorium van De Haan. “Al die tijd zat ik gewoon thuis”, vervolgt ze. “De dokter had me geadviseerd om niks meer te doen: niet meer naar school, geen hobby’s meer… En toen ik eindelijk in De Haan behandeld kon worden, brak de coronacrisis uit. Toen kon ik 2,5 maanden niet naar huis of bezoek ontvangen. Geen evidente periode, maar ik heb doorgebeten.”

Het hele CVS-verhaal heeft ook haar immuniteit aangepast, zegt Samantha. “Ik ben al mijn hele leven redelijk vatbaar voor griepjes en verkoudheden. Daar moet ik rekening mee houden, al heb ik nooit de moed verloren. Ik wilde immers niet dat die ziekte mijn leven zou bepalen.”

Haar verhaal pende Samantha neer in een boek. “Mijn leven, mijn chaos heet het”, zegt ze trots. “Ik breng mijn hele ziekteproces onder woorden en ga daarbij geen enkel taboe uit de weg. Ik wil ook aantonen dat jongeren met chronische ziektes meer en vooral sneller hulp nodig hebben. Ikzelf moest tien maanden wachten, veel te lang…”

Droom in vervulling

Ook nu weer neemt Samantha het heft in handen. Zaterdag 27 november vindt de startdag plaats van ’t Kompas, een jeugdbeweging die ze eigenhandig uit de grond heeft gestampt. “Een droom die werkelijkheid wordt”, glundert ze. “Ik was vroeger nog lid van het Jeugd Rode Kruis in Brugge, maar moest door mijn ziekte daarvan afscheid nemen. Met pijn in het hart, want de jeugdbeweging is een plek jaar je als kind plezier maakt, vrienden vindt en vooral erg veel bijleert.”

“Jammer genoeg bevinden zich heel wat kinderen in mijn situatie. De wil is er wel, maar fysiek is het onmogelijk om bij een reguliere jeugdvereniging aan te sluiten. Dat zette me een goed jaar geleden aan het denken en daarom besloot ik om het heft in eigen handen te nemen.”

Na een jaar voorbereiding is het komend weekend zover: ’t Kompas schiet eindelijk uit de startblokken. “Samen met mijn collega-leiders Alice Tronckay, Zedo Lambert en Wolke Saelens hoop ik een pak kinderen en jongeren tussen 6 en 16 jaar te mogen verwelkomen. Ons doel is om onze toekomstige leden fysiek weinig inspannende activiteiten te serveren. We gaan één keer per maand voor creatieve namiddagen, maar willen ook filmavondjes organiseren en logeerpartijen in ons lokaal in het vrijetijdscentrum van Jabbeke in elkaar boksen. We bruisen van de ideeën.”

’t Kompas – een verwijzing naar richting geven aan je leven – werkt met drie leeftijdscategorieën: “De Calimero’s voor 6- tot 9-jarigen, de Figaro’s voor 10- tot 13-jarigen en de Speedy’s voor 14- tot 16-jarigen. Zaterdag gaan we volledig in Sinterklaassfeer van start. We zijn er trouwens niet enkel voor kinderen en jongeren uit Jabbeke en omgeving, iedereen is bij ons welkom.”

Lezing in januari

Samantha zelf wil in januari starten met een eigen lezing over als jongere leven met een chronische aandoening. “Ik zie het als mijn missie om CVS bekender te maken en de vooroordelen de wereld uit te helpen. De ziekte mag en kan iemands leven niet in de weg staan.”

Startdag op zaterdag 27 november van 14 tot 17 uur in het Vrijetijdscentrum in Jabbeke. Info via de Facebookpagina of tkompas2@gmail.com.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.