Sofies man overleed aan ALS “Het ergste is dat we geen hoop hadden”

Sofie mocht haar verhaal doen op het Warmste Week podium © AN
Annelies Nollet
Annelies Nollet medewerker KW Kortrijk-Menen

Sofie Lanssens (41) verloor in juni haar man Mathieu Lamsens (41) aan de zeldzame ziekte ALS. Samen met haar twee zonen Victor (13) en Thomas (15) en honderden vrienden en familieleden zamelden ze tijdens De Warmste Week 41.500 euro in voor Instituut Born-Bunge. Koen en Kris Wauters van Clouseau bedankten hen daarvoor met een videoboodschap. Sofie had het moeilijk. “Ik wil niet per se met mijn hoofd op tv komen, maar er is meer onderzoek voor de ziekte nodig”, vertelt ze.

“Ik zal de uitzondering zijn. Ik zal nog 20 jaar leven en ondertussen blijven fietsen en werken”, besliste Mathieu Lamsens toen hij in 2018 het verdict ALS kreeg. De zeldzame neurologische ziekte is in principe een doodvonnis. Er zijn geen medicijnen voor op de markt. “De dokters gaven hem nog 33 maanden, uiteindelijk zijn het er maar 15 geweest”, vertelt zijn vrouw Sofie met de krop in de keel. “Maar die realiteit heeft Mathieu nooit echt willen of kunnen zien.”

Goede herinneringen

“In het begin heeft hij zich wel even afgevraagd: Zal ik mijn kinderen nog zien opgroeien? Maar hij wilde voortdoen, zei altijd dat het goed ging, reed nog de Mont Ventoux op met zijn vrienden en ging op shortski met rolstoel en al. Hij is ook zo lang mogelijk aan de slag gebleven als zelfstandige vrachtwagenchauffeur. Het bedrijf waar hij werkte, Altitop in Waregem, heeft hem daar ook in gesteund. Ze hebben hem nooit laten vallen. Op het laatst ging er zelfs elke dag een vriend met hem mee naar het werk. Daar ben ik nog steeds heel dankbaar voor.”

Sofies man overleed aan ALS

Sofie heeft veel goede herinneringen aan haar man. “Hij was een betrouwbare man, vader en vriend. Je kon altijd op hem rekenen. Hij was heel plichtsbewust op het werk, maar ook voor zijn gezin. Hij sportte graag en was altijd bezig. Je zou hem niet snel in een zetel zien zitten. Hij heeft zich dan ook nooit echt kunnen aanpassen aan zijn nieuwe realiteit. Op het einde kon hij helemaal niks meer. Hij keek dan enorm uit naar de wandelingen waarop onze vrienden hem mee namen, soms wel vier keer per dag. Mijn ouders en schoonouders sprongen dan weer vaak ‘s nachts bij. Soms moest Mathieu tot 30 keer per nacht gedraaid worden, zonder vrienden en familie had ik het dus nooit gered.”

De warmste periode

De Warmste Week heeft dan ook haar naam niet gestolen volgens Sofie. “Dit is echt een warme periode. Zonder alle steun die ik kreeg had ik hier niet gestaan”, vertelt ze. “Ik voelde mij zo nutteloos toen Mathieu ziek werd. Hij is een echte vechter. Maar tegen ALS valt er niet te vechten, er is geen medicijn. Het is een doodvonnis. Dat is het ergste. Dat je geen hoop hebt. Je voelt je in de steek gelaten en afgeschreven.”

De vrienden, familie en collega’s van Sofie en Mathieu zetten verschillende acties op poten. De Vrije Basisschool in Bellegem organiseerde een sportnamiddag die 2.000 euro in het laatje bracht. Elektro Taelman, ook uit Bellegem, schenkt een deel van hun winst aan De Warmste Week. Collega’s verwerkten 1.000 euro lijnzaad in kussentjes en een wandeling aan het Don Bosco College in Kortrijk alleen al bracht 1.300 euro op. Veel bedrijven sponsorden hun initiatieven ook met eten, drinken en andere benodigdheden. “Flaxseed Trading uit Doornik bijvoorbeeld schonk ons 1.000 kilo lijnzaadjes”, weet Sofie. “Al die acties hebben mij ook wat bezig gehouden op de momenten dat het nodig was. Ik sta nu anders in het leven”, besluit ze.

Sofies man overleed aan ALS

Alle acties samen brachten zo’n 41.500 euro in het laatje. Maar omdat nog niet alle initiatieven afgelopen zijn, zal dat bedrag waarschijnlijk nog oplopen. Het Instituut Born-Bunge, verbonden aan de Universiteit van Antwerpen, zal het geld gebruiken om verder onderzoek te doen naar ALS. Studio Brussel regelde als bedankje voor al die harde inspanningen een optreden van Clouseau, een van de favoriete bands van Mathieu. Koen en Kris Wouters brachten het liedje ‘Nobelprijs’ via videoboodschap. Sofie wist van niets en was enorm verrast en aangedaan.

Clauseau zong Nobelprijs op video, speciaal voor Sofie.
Clauseau zong Nobelprijs op video, speciaal voor Sofie.© AN

(Annelies Nollet)