https://api.mijnmagazines.be/packages/navigation/

Sofie (47) lijdt aan jongdementie. “Tijd bestaat niet meer in het hoofd van ons moeke”

Sofie De Pessemier met echtgenoot Hans en kinderen Ibe en Kas Piepers. De jongste telg van het gezin, Ferre, kon er niet bijzijn. © JOKE COUVREUR
Phebe Somers

Een jaar geleden deed Sofie De Pessemier nog zelf haar verhaal, amper twaalf maanden later is de vrouw met jongdementie daar al niet meer toe in staat. “Sinds de zomer van 2020 is mama onherkenbaar geworden”, aldus haar kinderen.

Dinsdag 21 september is Wereld Alzheimer Dag. Naar aanleiding van die dag bracht deze krant vorig jaar het verhaal van Sofie De Pessemier (47) uit Harelbeke, die aan jongdementie lijdt. Vandaag keren we terug, maar de Sofie van een jaar geleden is er niet meer. Zelf spreken lukt nog moeilijk, dus zijn het haar echtgenoot Hans Piepers, dochter Ibe en zoon Kas die het woord nemen.

Het is intussen 2,5 jaar geleden dat Sofie op amper 45-jarige leeftijd de diagnose jongdementie kreeg. Sinds de zomer van 2020 is het wel heel snel gegaan. “Ze is een totaal andere persoon geworden. Sofie kon vroeger nooit stilzitten, ze was altijd druk in de weer. Die rusteloosheid heeft ze nog altijd een beetje, maar ze kan het gewoon allemaal niet meer”, vertelt Hans. Ibe bevestigt: “Moeke is eigenlijk onherkenbaar geworden. Vroeger was ze heel zorgzaam, altijd een berichtje sturen als we examens hadden bijvoorbeeld. Nu weet ze vaag dat die periode eraan komt, maar ze heeft geen concreet besef ervan. Tijd bestaat niet meer in haar hoofd.”

Razendsnel achteruit

Het is moeilijk om je leven weer op te pikken na zo’n diagnose, maar het gezin is dat altijd blijven doen in de mate van het mogelijke, door op reis te gaan bijvoorbeeld. Net zoals deze zomer, in juli vertrokken ze met z’n allen voor twee weken naar Zuid-Frankrijk. “Eigenlijk is het veel beter meegevallen dan verwacht”, aldus Ibe. Broer Kas knikt instemmend. “We hebben leuke dingen gedaan”, vult Hans aan. “Karten, wandelen, een uitstapje, barbecue…”

Vrienden schrikken soms als ze mama enkele maanden niet zagen

Toch zal dit waarschijnlijk hun laatste reis samen geweest zijn, want Sofie’s toestand gaat razendsnel achteruit. “Vrienden van ons schrikken soms, als ze haar enkele maanden niet gezien hebben. Als de ziekte evolueert zoals dat nu het geval is, dan liggen de kaarten volgende zomer helemaal anders”, weet Hans. “De coronacrisis heeft het proces mogelijks ook versneld door het gebrek aan sociale contacten en de verplichte pauze in de werking van Het Ventiel.” Normaal zou de reis twee weken geduurd hebben, maar na een goeie week vertrok iedereen toch huiswaarts. “Plots ging het niet meer. En wanneer Sofie het moeilijk heeft, wil ze terug naar haar gekende, veilige haven. Zo wil ze steeds vaker, ook thuis, op bezoek bij haar moeder. Dat is typisch voor iemand met jongdementie.”

Betere sfeer

Het laatste jaar in het leven ten huize Piepers is er enorm veel veranderd. Het grootste deel van de huishoudelijke taken neemt Hans op zich, maar ook kinderen Ibe (21), Kas (19) en Ferre (17) hebben plots heel wat meer verantwoordelijkheden gekregen, ook met de dagdagelijkse zorg voor Sofie. Natuurlijk zijn er ook nog mooie momenten, al worden die schaarser en schaarser. “Maar de sfeer is wel beter dan pakweg een jaar geleden. Er komt gewoon plots een moment van aanvaarding en dan lukt het ook al wat beter om begrip te tonen.”

Ibe en Kas op reis in Frankrijk: “Het viel veel beter mee dan verwacht, moeke huilde minder dan vorig jaar, waardoor het een stuk gezelliger was”
Ibe en Kas op reis in Frankrijk: “Het viel veel beter mee dan verwacht, moeke huilde minder dan vorig jaar, waardoor het een stuk gezelliger was”

“Ik kan er wel van genieten als moeke een goeie dag heeft. Als er familie of de vriendin van één van mijn broers op bezoek is, dan doet ze ook altijd wat extra haar best, dan maakt ze zelfs al eens een mopje. Zo’n dingen maken de lastige dagen draaglijker”, glimlacht Ibe. “Het is heel dubbel”, vult Hans aan. “Als je er elke dag mee geconfronteerd wordt, wordt het steeds moeilijker om oog te hebben voor de goeie dingen. Ik probeer wel nog allerlei zaken te doen waar Sofie zichtbaar van geniet, zoals met z’n tweeën een cavatje drinken op een terras, gaan eten met vrienden… Dan straalt ze. Maar ik heb geen gesprekspartner meer als we alleen op stap zijn. Ze geraakt heel moeilijk uit haar woorden.”

Onzekere toekomst

Sofie heeft posterieure corticale atrofie, een heel zeldzame vorm van jongdementie. Het duurde dan ook een jaar tot de diagnose werd gesteld. Geen uitzondering, weet Ibe ons te vertellen: “Bij sommigen duurt de zoektocht zelfs nog veel langer. Voor de zomer van 2018 vergat moeke wel al eens iets. Daar lachten we dan even om. Maar toen we op reis waren in Zweden merkten we voor het eerst dat er écht iets niet klopte. Er verdwenen volledige gesprekken uit haar geheugen, ze kon niet meer kaartlezen…” Hans gaat verder: “Sofie wist haar symptomen lange tijd voor ons verborgen te houden. Maar op een gegeven moment was de ziekte gewoon te ver gevorderd. Na die zomer volgde een reeks onderzoeken en misdiagnoses, tot we in mei 2019 eindelijk antwoorden kregen.”

Hoe het gezin de toekomst ziet? “Vaag”, klinkt het in koor. “De dokters weten in theorie wat er gaat gebeuren, maar niemand weet hoe dat er in de praktijk zal uitzien. Nu gaat ze twee dagen per week naar het dagcentrum Het Portiek, waar ze echt enorm opfleurt. Die frequentie zal vermoedelijk opgedreven moeten worden, tot ze uiteindelijk permanent in een woonzorgcentrum zal moeten verblijven. Al hopen we dat natuurlijk zo lang mogelijk uit te stellen.”

Meer dan slecht geheugen

Jongdementie wordt bijna uitsluitend gelinkt aan zaken vergeten en mensen niet meer herkennen, maar Hans vertelt dat het veel meer is dan dat. “Sofie’s kortetermijngeheugen is inderdaad niet meer top, maar ze herkent nog bijna iedereen die ze ooit heeft ontmoet. De eerste en zwaarste symptomen zijn echter het wegvallen van coördinatie en oriëntatie. Een kamer uitwandelen, de trap oplopen, veters knopen, kleren aan- en uitdoen…” Sofie komt intussen thuis van een wandeling met haar begeleidster en pikt na even aarzelen toch in: “Ik ben helemaal veranderd. Dat vind ik het zwaarste.”

Het klinkt cliché, maar geniet van je leven. Alles kan in een vingerknip veranderen

Tot slot wil Ibe nog een boodschap meegeven aan alle lezers van Krant West-Vlaanderen: “Geniet meer van het leven. Het klinkt cliché, maar alles kan in een vingerknip veranderen. Ik had een perfect leven tot mama ziek werd, nu komen er zoveel zorgen bij dat ik spijt heb dat ik vroeger niet altijd besefte hoe goed ik het wel had. En gaat het dan toch minder, maak het niet erger dan het al is. Het is wat het is.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.