Aanvankelijk leek de kleine Tosh een perfect normale baby. "Toen hij acht weken oud was, onderging onze zoon een slaaptest. Hij sliep op zijn buik en dat was gevaarlijk voor wiegedood", vertellen Miguel Van Impe (30) en Keshia Voets (27). "Bij die test werd ook bloed afgenomen en daaruit bleek dat zijn leverwaarden te hoog stonden. De artsen dachten aanvankelijk dat dit het gevolg was van een kleine verkoudheid, maar raadden ons toch aan om twee maanden later nog eens Tosh' bloed te laten onderzoeken."
...

Aanvankelijk leek de kleine Tosh een perfect normale baby. "Toen hij acht weken oud was, onderging onze zoon een slaaptest. Hij sliep op zijn buik en dat was gevaarlijk voor wiegedood", vertellen Miguel Van Impe (30) en Keshia Voets (27). "Bij die test werd ook bloed afgenomen en daaruit bleek dat zijn leverwaarden te hoog stonden. De artsen dachten aanvankelijk dat dit het gevolg was van een kleine verkoudheid, maar raadden ons toch aan om twee maanden later nog eens Tosh' bloed te laten onderzoeken."Die tweede controle leverde opnieuw hoge leverwaarden op. "De huisarts stuurde ons door naar het UZ Leuven en daar kregen we de zware diagnose te horen... Tosh had de Ziekte van Duchenne. We wisten aanvankelijk niet wat dat inhield, maar eens we te horen kregen dat het om een degeneratieve spierziekte ging, stond onze wereld stil. We konden al onze toekomstplannen in de prullenmand gooien."Door de Ziekte van Duchenne zal Tosh' spierkracht langzaam maar zeker afnemen. "De maximale levensverwachting schommelt nu tussen de 30 en 35 jaar oud en rond zijn tiende zal onze zoon tot een rolstoel veroordeeld zijn. Een zwaar kruis om dragen, maar we hebben het een plaats kunnen geven. We weten nu al dat wij onze zoon zullen overleven, maar willen van onze tijd samen het beste maken."Met het blote oog lijkt Tosh een perfect normale kleuter van 4. "Hij kan nog altijd goed uit de voeten, maar grote inspanningen moeten we vermijden. Lange afstanden werken we nu al met een rolstoel af en snel lopen is ook niet aan de orde. Hij is ook sneller vermoeid dan zijn leeftijdsgenoten. Trappen kan Tosh niet doen, daarom dragen we hem naar boven. Maar dat probleem willen we in de loop van 2019 wegwerken. We zullen onze woning verbouwen en Tosh' slaapkamer naar beneden brengen. De garage zullen we dan weer als badkamer inrichten."Tosh zelf beseft stilaan wat er gaande is. "Hij begint stilaan kleine vragen te stellen en heeft door dat er iets is. We bereiden hem met mondjesmaat op alles voor. Gelukkig wordt hij in zijn school, basisschool De Octopus, perfect begeleid. Elke drie maanden zitten we met de school samen. Zij doen er alles aan om Tosh een normaal leven tussen zijn klasgenootjes te geven. Daar zijn we erg dankbaar voor."Miguel en Keshia willen de Ziekte van Duchenne ook meer onder de aandacht brengen. "Veel te weinig mensen weten wat de ziekte inhoudt", zuchten ze. "ALS en multiple sclerose bijvoorbeeld zijn bij het grote publiek, terwijl de gevolgen van Duchenne óók erg zijn. Daar hopen we verandering in te brengen met onze vzw Refuse to Sink. Tegelijk willen we ook geld inzamelen voor het onderzoek naar de ziekte én om mensen te helpen die met Duchenne geconfronteerd worden."Daarom organiseren Miguel en Keshia op vrijdag 16 november Rock Against Duchenne onder de vlag van Music For Life. "Dat doen we in JC Transit in Kortrijk en de bekende metalband King Hiss is onze headliner. We hopen uiteraard op een bomvolle zaal, want iedereen met de Ziekte van Duchenne, zoals ons zoontje, verdient de nodige aandacht."Volgend jaar wil Emelgemnaar Chris Seynaeve van de vzw Iron Force For Children dan weer de Marathon des Sables lopen voor Refuse to Sink.