Milan Verkaemer (16) lijdt sinds zijn geboorte aan de stofwisselingsziekte glutaaracidurie type 1 en dat heeft flink wat gevolgen voor het hele gezin. "Het gaat om een hersenziekte waar onze zoon levenslang rekening mee moet houden", duidt papa Jurgen Verkaemer (48). Samen met zijn partner Nathalie Descheemaeker en zijn andere zoon Miguel (18) woont het gezin in de Kapellestraat, op een boogscheut van het Meulebeekse gemeentehuis.
...

Milan Verkaemer (16) lijdt sinds zijn geboorte aan de stofwisselingsziekte glutaaracidurie type 1 en dat heeft flink wat gevolgen voor het hele gezin. "Het gaat om een hersenziekte waar onze zoon levenslang rekening mee moet houden", duidt papa Jurgen Verkaemer (48). Samen met zijn partner Nathalie Descheemaeker en zijn andere zoon Miguel (18) woont het gezin in de Kapellestraat, op een boogscheut van het Meulebeekse gemeentehuis."Milan moet eiwitarm en glutenvrij eten en aan dat dieet moet hij zich erg strikt houden. Zoniet, dreigt hij zijn eigen lichaam te vergiftigen." Milan heeft ook een lichte mentale beperking. "Zijn fijne motoriek staat niet op punt, maar daar heeft hij mee leren leven. En in Dominiek Savio krijgt hij gepast onderwijs, perfect op zijn maat. Maar zijn ziekte is wel altijd aanwezig. Elke maaltijd voor Milan wordt met een weegschaal tot op de gram afgewogen. Zo mag hij bijvoorbeeld maximaal 300 gram aardappelproducten per dag eten, vlees en vis zijn uit den boze en zeventig tot tachtig procent van al zijn voedingsmiddelen moeten we bij de apotheek kopen. Aangepaste pasta, chocolade, koeken... noem maar op. Dat kost iets extra, maar Milan heeft het gewoon nodig."In normale omstandigheden krijgt het gezin jaarlijks een sociaal pedagogische toelage voor kinderen van het Meulebeekse gemeentebestuur. "Dat gaat om 137 euro", stelt Jurgen. "Geen astronomisch hoog bedrag, maar wel welkom. Elk jaar in juli loopt die toelage normaal binnen, maar dit jaar bleven we maar wachten. Ik besloot een mailtje te sturen naar de fiscale dienst van de gemeente, maar kreeg geen antwoord. Pas bij een tweede e-mail werd ik op de hoogte gesteld.""In een erg droge repliek kreeg ik te horen dat de premie dit jaar niet uitgekeerd zou worden als het meerjarenplan niet goedgekeurd raakt. Mijn zoon - en bij uitbreiding ons hele gezin - is dus het slachtoffer van politieke spelletjes en geruzie tussen meerderheid en oppositie. Ik heb ook onze burgemeester gemaild, maar van hem heb ik nog geen antwoord ontvangen."Het gaat Jurgen niet zozeer om het bedrag op zich, wel om het principe. "Laat ons wel wezen: we hoeven geen boterham minder te eten omdat die 137 euro niet op onze rekening belandt. Maar de gewone man is de dupe van het gekissebis, hier even verderop. En dat klopt niet. Bovendien moest ik zelf de vraag stellen, terwijl het me maar logisch lijkt dat de betrokken mensen op de hoogte worden gesteld. Met onduidelijke communicatie help je niemand vooruit, ook jezelf niet."Op de premie rekent Jurgen niet meer. "Maar het zou wel mooi zijn mocht de politieke malaise in Meulebeke opgelost raken. Ik ben er zeker van dat andere mensen die 137 euro wél heel hard kunnen gebruiken."