De Stichting Me To You mag dit jaar vijf kaarsjes uitblazen. Onder de noemer ‘Samen sterk’ voeren de bestuursleden Philippe en Eva Vindevogel en Lut Leys hun eigen strijd tegen leukemie. Philippe verloor zijn vrouw Els Maes aan de ziekte. Zij was Eva’s mama en Luts beste vriendin. “Leukemie de wereld uit krijgen, dat is ons ultieme doel. Het is dan ook erg fijn dat Els de eerste bouwstenen van de stichting nog zelf ineen geknutseld heeft.”
Els Maes was een Tieltse advocate met een bloeiend sociaal leven toen ze in 2010 de diagnose leukemie kreeg. “Voor ons begon een lang parcours van ziekenhuis in, ziekenhuis uit”, vertelt echtgenoot Philippe Vindevogel. “Het werd een verhaal van behandelingen, stamceltransplantatie, goede en slechte periodes. Maar uiteindelijk is Els in juli 2013 gestorven.”
Tijdens Els’ strijd merkten zij en haar familie een aantal leemtes op. “Denk dan bijvoorbeeld aan het feit dat leukemiepatiënten regelmatig in isolatie verblijven en erg eenzaam kunnen zijn in die periodes. We hebben gedurende die drie jaar veel gesproken met lotgenoten, dokters en verpleging. Els wilde die leemtes graag structureel aanpakken en zette als advocate zelf nog de eerste juridische stappen om onze stichting op te richten.”
Weinig middelen
Na Els’ dood bleven de plannen even liggen. “Maar uiteindelijk zijn we er in 2014 met z’n drieën voor gegaan. Ikzelf, onze dochter Eva en Lut Leys, een van de beste vriendinnen van Els en zelf ook een juriste. Wij vormen nog steeds het bestuur. Mocht het verhaal van Els goed afgelopen zijn, dan was de stichting ook ontstaan en waren we met z’n vieren geweest.“
“Uiteindelijk zijn we eerst begonnen met de eenzaamheid van de patiënten in isolatie aan te pakken. We selecteren zelf kinesisten op hun goede sociale vaardigheden en vragen hen om in samenspraak met de artsen een behandeling te geven om de fysieke ongemakken wat aan te pakken. Maar soms gaan ze ook gewoon op bezoek bij die mensen, luisteren ze naar hen en slaan ze een babbeltje.”
Dit is een positieve manier om met het verlies van Els om te gaan, zeker ook omdat we samen nog beslist hadden om dit te doen – Philippe Vindevogel
Intussen gaat het grootste gedeelte van de financiën van de stichting naar wetenschappelijk onderzoek. “We merken dat er heel veel goede ideeën zijn, maar er zijn weinig middelen en dat worden er ook steeds minder. Leukemie komt relatief weinig voor, en dan nog vooral bij kinderen. Onderzoek naar die ziekte krijgt dan ook minder centen.”
Sinds het tweede levensjaar van de stichting reikt het bestuur dan ook jaarlijks de zogenaamde ‘grants’ uit. “Dat zijn centen voor wetenschappelijke projecten. Wie iets doet rond leukemie kan het project via een portaal indienen. Een wetenschappelijk adviescomité, dat bestaat uit mensen van verschillende universiteiten, selecteert er een aantal. Die worden dan in detail toegelicht, waarna we de projecten kiezen die we dat jaar willen steunen. Intussen lopen er zo al een 15-tal projecten, waar we telkens 25.000 tot 35.000 euro aan toekennen. We proberen toch ook echt om jonge wetenschappers een kans te geven.”
De Warmste Week
Voor Philippe is de stichting een heel belangrijk deel van zijn leven gaan uitmaken. “Het is toch een positieve manier om met het verlies van Els om te gaan, zeker ook omdat we samen nog beslist hadden om dit te doen. Ik kan er ook veel energie in kwijt. Daarnaast is het erg fijn om te zien dat er overal acties voor Me To You blijven opduiken, zeker nu De Warmste Week weer voor de deur staat. Komende zaterdag vieren we vijf jaar Me To You met een event om nog eens dankjewel te zeggen aan onder andere de wetenschappers, het comité en de actievoerders die ons steunen.”
Intussen zoekt Me To You ook ander stichtingen op die rond leukemie werken. “Zaterdag geven we ook voor het eerst de Something Els(e) award weg, aan Les Avions de Sébastien. Dat is een vzw van mensen die ook een wetenschappelijk project steunen na het verlies van hun zoontje aan leukemie. We zullen om de vijf jaar aan een project een fiks bedrag cadeau doen. Een project dat niet geselecteerd wordt door ons wetenschappelijk adviescomité, maar door de drie stichters. Want ooit willen we leukemie de wereld uit.”
Info: stichtingmetoyou.be
Koen schreef boek over strijd van zijn vrouw
Tijdens het bedankingsevent van Me To You zal Koen Van Hoeylandt uit Sint-Niklaas deelnemen aan het panelgesprek. Hij verloor zijn vrouw Sandra aan leukemie en schreef het boek ‘San’ over de reis, de strijd en de wetenschappelijke kant van het verhaal.
Het was Philippe Vindevogel die op het boek van Koen stootte en de man een mailtje stuurde. “Onze verhalen lopen dan ook heel parallel”, vertelt Koen. “Hij heeft het verlies van zijn vrouw kunnen verwerken via de stichting, ik heb het gedaan via mijn boek.”
Het boek San vertelt het verhaal van Sandra, de vrouw van Koen. “Ik schrijf al van jongs af aan. Tijdens onze reizen noteerde ik alles, Sandra maakte de foto’s. Na haar dood heb ik al de schrijfsels teruggehaald en uit mijn herinneringen het proces van haar ziektebeleving neergeschreven. Ik wilde er ook graag accurate medische info aan toevoegen, waardoor het een gevarieerd verhaal is geworden.”
Ruimer dan eigen verhaal
Koen schreef het boek in eerste instantie voor familie en vrienden, om niet telkens opnieuw het verhaal te moeten vertellen. “Het is via een vriend bij een uitgeverij beland en ruimer geworden dan mijn eigen verhaal.” Koen heeft er geen problemen mee om straks het verhaal van Sandra nog eens te vertellen. “Ik ben ermee in het reine gekomen. De momenten herbeleven is ze voor mij ook verwerken.“
(Lien Depauw)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier