Di-Maithé lijdt aan het uiterst zeldzame 18q-syndroom, een erfelijke aandoening met meestal meerdere afwijkingen tot gevolg. Dat besef drong bij de ouders van Di-Maithé pas geleidelijk aan door. "Na een moeilijke bevalling, belandde ze bij haar geboorte vrijwel meteen in de couveuse. Maar het was pas toen we daar al die dokters rond haar zagen staan, dat mijn vrouw en ik doorhadden dat er iets ernstigs aan de hand was", vertelt Dieter, de papa van Di-Maithé. Het meisje is ondertussen zeven jaar, maar weegt slechts 14 kilo. En ook aan haar gestalte zou je niet zeggen dat ze al zeven is: Di-Maithé is immers amper een meter groot. Ze onderging, ondanks haar jonge leeftijd, al twee openhartoperaties en leeft op sondevoeding.
...

Di-Maithé lijdt aan het uiterst zeldzame 18q-syndroom, een erfelijke aandoening met meestal meerdere afwijkingen tot gevolg. Dat besef drong bij de ouders van Di-Maithé pas geleidelijk aan door. "Na een moeilijke bevalling, belandde ze bij haar geboorte vrijwel meteen in de couveuse. Maar het was pas toen we daar al die dokters rond haar zagen staan, dat mijn vrouw en ik doorhadden dat er iets ernstigs aan de hand was", vertelt Dieter, de papa van Di-Maithé. Het meisje is ondertussen zeven jaar, maar weegt slechts 14 kilo. En ook aan haar gestalte zou je niet zeggen dat ze al zeven is: Di-Maithé is immers amper een meter groot. Ze onderging, ondanks haar jonge leeftijd, al twee openhartoperaties en leeft op sondevoeding. "Ze werd geboren met een open gehemelte en heeft daardoor moeite met het slikken. We gaan met Di-Maithé ook iedere dag naar de logopedist voor haar spraak. Doordat ze zo tenger is, wordt ze bovendien gemakkelijk ziek: allemaal het gevolg van die aandoening", legt Dieter voort uit. Het 18q-syndroom is een aangeboren afwijking waarbij een stukje chromosoom ontbreekt. "De problemen variëren al naargelang de grootte van het ontbrekende genetisch materiaal en bij Di-Maithé is het een groot stuk van het chromosoom dat ontbreekt. Ze heeft daardoor niet alleen een ernstige groeiachterstand maar loopt ook een paar jaar achter in haar ontwikkeling", aldus Dieter. De eerste drie jaar van haar leven bracht het gezin meer in het ziekenhuis door dan thuis. "Nu nog is het af en toe heel moeilijk. Di-Maithé wordt soms vijf keer in een nacht wakker en dan zitten we er mentaal wel eens door. Ook die openhartoperaties waren telkens een hele beproeving: de eerste keer heeft ze ruim zes uur op de operatietafel gelegen", zegt Dieter. "Gelukkig hebben we een hele goeie vriendenkring waar we altijd op kunnen rekenen. Ook onze ouders en schoonouders staan altijd voor ons klaar. Fanny en ik zijn ondertussen al 24 jaar samen en onze relatie is sterker dan ooit. Wat wij tweeën hebben opgebouwd, dat is niet stuk te krijgen. We hebben samen zó veel meegemaakt."Het is voor het hele gezin wel een aanpassing geweest. Op reis gaan zat er bijvoorbeeld niet meer in. "We hebben dat ooit wel geprobeerd. Maar in een andere omgeving vindt Di-Maithé nog moeilijker haar draai en bij onze thuiskomst waren we dan zelf ook op van vermoeidheid", zegt Dieter. "Maar ook al weegt het allemaal wel eens door, we trekken ons als gezin op aan de mooie momenten. Di-Maithé en haar broer zijn twee handen op één buik, elke zaterdagochtend mag zij hem wakker maken en dan rollen ze samen vrolijk over de grond. Di-Maithé heeft al onze zorg en aandacht nodig en daar doet hij gelukkig heel begripvol over", glimlacht Dieter. Di-Maithé zit op school in Dominiek Savio in Gits. "Een superschool", zegt Dieter. "En ondertussen gaat ze er ook met kleine stapjes op vooruit, al kan ze van het syndroom nooit echt genezen. De behandeling komt neer op symptoombestrijding. En dat is duur: 10.500 euro per jaar aan medicatie alleen, dus nog zonder de ziekenhuisbezoeken en dokterskosten inbegrepen. Komende vrijdag moeten we opnieuw naar het ziekenhuis met haar. Maar de toekomst blijft onzeker. We hebben geen glazen bol, zeggen de dokters altijd. Dat haar aandoening zo zeldzaam is, maakt het nog extra moeilijk. We hebben geen weet van lotgenoten."Voor het tennisfoot-tornooi van zaterdag zijn 40 ploegen ingeschreven. "We zijn ontroerd dat die mensen aan ons dachten, we zijn hen heel erg dankbaar. Di-Matteo speelt zaalvoetbal bij Cercle en hij heeft zich meteen ook met twee ploegen ingeschreven. We hebben hem overigens zo genoemd naar Roberto Di Matteo: ik ben een grote Chelsea-fan", glimlacht Dieter.