Nierfalen werd Luka (5) die aan syndroom van Wolf-Hirschhorn leed fataal: “Zijn toestand was de laatste maanden nochtans stabiel”

In het AZ Sint-Jan in Brugge is dinsdag Luka Vandendriessche (5) overleden. Veel te vroeg uiteraard. Hij was het zoontje van Dylan Vandendriessche en Jessica Van Craeynest uit Wevelgem. Luka leed aan het syndroom van Wolf-Hirschhorn, een zeldzame ontwikkelingsstoornis waarbij een stukje ontbreekt van chromosoom 4. “Het overlijden van Luka komt onverwacht”, zegt papa Dylan. “Een nierfalen werd hem fataal. Zijn toestand de laatste maanden was nochtans stabiel.”
Het jongetje groeide trager dan andere kinderen, leed aan epilepsie en had een fysieke en een mentale beperking. “Vorige week maandag werd Luka opgenomen in het ziekenhuis”, blikt de papa terug. “Donderdag vertelde de dokter-specialist ons dat de levensverwachting nog tien jaar was. Tot we zaterdag dan werden opgebeld met het slecht nieuws over dat nierfalen. Men gaf Luka nog amper 48 uren.”
Een maand voor de geboorte van Luka kregen zijn ouders slecht nieuws. “In België zijn er maar twee patiënten”, zegt papa Dylan. “Luka had onder meer problemen met zijn motoriek en fysiek en last van hartproblemen.”
Voor de ouders waren de afgelopen jaren niet gemakkelijk. Luka moest in het begin bijna wekelijks naar het ziekenhuis. “Zijn verzorging bracht heel veel kosten met zich mee”, zegt de vader. “Bepaalde maanden betaalden we tot 1.300 euro aan sondevoeding. Van de medische kosten werd er niet zoveel terugbetaald en moesten we onze spaarcenten aanspreken. We zijn ook motorclub Blue Skulls heel dankbaar voor het benefiet dat ze organiseerden.”
Overal naartoe
Papa groeide op in Menen, mama in Wervik. Dylan werkt als magazijnier-chauffeur in Stasegem, Jessica werkt in het maatwerkbedrijf Westlandia in Ieper. “Luka ging een tijdlang naar een crèche, tot mijn echtgenote halftijds ging werken”, zegt Dylan.
Ondanks de vele problemen bleven de ouders van Luka hoopvol. Zijn broertje Loïc (3,5 jaar) blijft nu alleen achter. “Luka ging overal met ons mee”, vertelt de papa. “Naar zee, de Ardennen, Nederland, noem maar op.”
Luka werd geboren in Brugge op 27 oktober 2017. Een laatste groet aan Luka kan in het funerarium Serrus in Wevelgem, ingang via de parking in het begin van de Lauwestraat, donderdag en vrijdag van 17 tot 19 uur, zaterdag van 14 tot 15 uur
Het afscheidsmoment vindt plaats op maandag 18 september om 11 uur in de aula van het crematorium Uitzicht, Ambassadeur Baertlaan in Kortrijk. (EDB)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier