"Het is zwaar, ja. Héél zwaar." Vader Steve Lorreyn (45) is doodeerlijk over hun situatie als ouders van een kind met een zware beperking. "Toen Vincent drie jaar was, kreeg hij zijn eerste epilepsieaanval. Plots viel hij achterover. Het jaar daarop volgden nieuwe aanvallen. Hij viel al eens met zijn hoofd in zijn bord, kon minutenlang staren en op een gegeven moment kon hij niet meer spreken. In het ziekenhuis probeerden ze allerhande medicatie uit, maar niet werkte. Om zijn hersenen even te laten rusten, besloten ze om hem voor 24 uur in coma te brengen. Maar onze zoon bleek de eerste persoon in België te zijn die allergisch reageerde op propofol, het product waarmee mensen in slaap gebracht worden... Al zijn organen vielen stil. Het heeft maar een fractie gescheeld of het was verkeerd afgelopen. In de hele wereld zijn er maar 25 gevallen bekend die allergisch reageren, de meesten overleefden het niet."
...

"Het is zwaar, ja. Héél zwaar." Vader Steve Lorreyn (45) is doodeerlijk over hun situatie als ouders van een kind met een zware beperking. "Toen Vincent drie jaar was, kreeg hij zijn eerste epilepsieaanval. Plots viel hij achterover. Het jaar daarop volgden nieuwe aanvallen. Hij viel al eens met zijn hoofd in zijn bord, kon minutenlang staren en op een gegeven moment kon hij niet meer spreken. In het ziekenhuis probeerden ze allerhande medicatie uit, maar niet werkte. Om zijn hersenen even te laten rusten, besloten ze om hem voor 24 uur in coma te brengen. Maar onze zoon bleek de eerste persoon in België te zijn die allergisch reageerde op propofol, het product waarmee mensen in slaap gebracht worden... Al zijn organen vielen stil. Het heeft maar een fractie gescheeld of het was verkeerd afgelopen. In de hele wereld zijn er maar 25 gevallen bekend die allergisch reageren, de meesten overleefden het niet."Na zijn gedeeltelijk herstel bleven de aanvallen komen. Dat konden ze opvangen door telkens zijn medicatie te verhogen. "Maar als 20-jarige zit hij aan het absolute plafond. Dagelijks moet hij alleen al 20 pillen nemen om zijn hersenen wat rust te gunnen... Een viertal maanden geleden, in volle coronaperiode, stopten de aanvallen plots niet meer. De een na de ander. Opnieuw brachten ze hem in coma, maar dat hielp niet. Vervolgens brachten ze zijn lichaamstemperatuur naar 31 graden, om zijn hersenen stil te leggen. Maar daardoor heeft hij onvermijdelijke hersenschade opgelopen. (stilte) Onze zoon is ongelofelijk veranderd. (stilte) En het spijtige is dat hij het zeer goed beseft. Hij heeft een zware beperking, kan niet lezen of schrijven, maar hij beseft dat andere mensen rondom hem een normaal leven kunnen leiden en hij dat nooit zal kunnen meemaken. Dat maakt hem zeer ongelukkig. Hij wil alles doen wat een ander kan, maar telkens botst hij op een muur."Tot twee jaar geleden verbleef Vincent thuis, maar dat werd voor het gezin - dat ook nog bestaat uit broer Glenn (23) en dochter Virginie (21) -te zwaar. Ook de zoektocht naar een gespecialiseerd verblijf blijkt zeer moeilijk. "De soms agressieve buien waren voor ons gezin te zwaar geworden. Dat maakt het ook moeilijk om een geschikt verblijf te vinden. Na deze laatste reeks aanvallen, waardoor hij nu veel pijn heeft, hebben we geprobeerd om Vincent in een revalidatiecentrum te krijgen. Na een week moest hij daar weg door zijn agressieve buien... Hij kon terug naar Tordale, waar hij eerder al eens verbleef. Tijdens de week woont hij nu daar, en 's weekends is hij bij ons. Daar zit hij 24 op 24 op zijn kamer, en daar heb ik het heel moeilijk mee."Alternatieven zijn er amper. "Ik heb geïnformeerd: als ik zou stoppen met werken om voor hem te zorgen, zou ik 545 euro per maand krijgen. Daarmee kan ik onmogelijk mijn gezin onderhouden. Normaal zou Vincent nu een leefloon krijgen, maar door een recente wetswijziging krijgt hij dat pas volgend jaar. Daardoor kon hij voorlopig ook niet naar Ons Erf in Brugge. Om te revalideren moet hij nu twee maanden naar Merelbeke. Die jongen wordt als een pingpongbal van links naar rechts gegooid. Dat breekt mijn hart. Ik zie hem doodgraag, ook al zijn er vaak moeilijke momenten. Die jongen kan er niets aan doen. Soms kan hij zo lief zijn..."Om zijn leven iets aangenamer te maken, vroegen vrienden van het koppel of ze iets konden doen. "Vrij snel kwam het idee om spaghettisaus te maken en verkopen. De opbrengst zouden we op een rekening willen plaatsen van Vincent, waarop we kunnen terugvallen. En ook om hem meer quality time te geven tijdens de weekends, zoals een paar keer naar een pretpark gaan. We zijn ook maar gewone werkmensen, voor wie het leven hard is... Alles gaat integraal naar hem."De actie loopt nog maar een dikke week, maar het is ontploft, zegt Steve Lorreyn. "Ik had gedacht dat ik een portie of tien voor onze beste vrienden zou moeten maken, maar plots werden kilo's en kilo's besteld. Tijdens het eerste weekend heb ik 100 kilo spaghettisaus gemaakt. Gelukkig kan ik bogen op mijn horeca-ervaring als hulpkok in een restaurant en manager van Studio Hall. Het raakt me echt dat de mensen zo klaar staan voor ons."Spaghettisaus bestel je via de Facebookgroep 'Spaghetti Maison voor goede doel Vincent'.